sábado, 5 de enero de 2008

El otro lado del espejo

Realmente me cuesta creer que hayamos superado esta primera etapa . Las espectativas de vida que teníamos para Sigal , no superaban los mismos tres meses que sobrevivió su hermana . Afortunadamente , ya cumplió los cuatro meses y está creciendo rápidamente . Después de estar al límite de la desnutrición , ahora está logrando subir de peso y de talla .

La mayor preocupación de mi hija de ocho años era saber si Sigal lograría estar con nosotros para esta navidad ... aún recuerda con lágrimas en los ojos, que nuestra Shlomit partió antes ...
Si bien es cierto que Shlomit y Sigal han estado afectadas por la misma enfermedad , no necesariamente se les desarrollará de la misma forma .
Desde un principio , he visto a Sigal más fuerte , más grande , con más ganas de vivir . Cada vez que se ha visto enfrentada a una situación límite , ha salido adelante .
Recuerdo que la primera vez que estuvo en una Unidad de Cuidados Intensivos , yo me acerqué a ella e intenté evadir todos los cables y sensores que tenía puestos y así poder tocarla un poquito . En ese momento tuve la sensación de que , a diferencia de la experiencia anterior , nuestra hijita estaría durante mucho tiempo con nosotros . Sentí que nuestra familia tendría prontamente , que acostumbrarse a vivir en el mundo de la discapacidad ...

"discapacidad" ... esa palabra que a todos nos parece siempre tan lejana ... y no nos damos cuenta de que está a la vuelta de la esquina , esperándonos , acechándonos ... sin distinción de credo ni de clase ... ni todo el oro del mundo te protege frente a las vueltas del destino .

Y así , cada día que pasa , siento que nos acercamos un poquito más a ese mundo hasta ahora desconocido ...

Y que este hecho , lejos de causarme dolor , me da la esperanza de poder tener a mi hija junto a mí durante más tiempo ... y que ( quién sabe ) quizás algún día logre verla sonreír ...

Después de todo , es mejor tener que ir a la Teletón en vez de ir al Parque Memorial .

Efectivamente ... prefiero mil veces estar a este lado del espejo ...

Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...