lunes, 31 de agosto de 2009

Cumpleaños de Shlomit y Sigal




Los días 30 y 31 de agosto son muy especiales para mí .
Son los días en que debería estar celebrando los cumpleaños de mis hijitas .

El 30 de agosto del 2004 nació Shlomit y el 31 de agosto del 2007 nació Sigal .
Este año cumplirían cinco y dos años respectivamente . Es extraño , pero se hace tan difícil imaginarlas más grandes , caminando o asistiendo al jardín infantil . Sólo me las puedo imaginar con sus caritas de bebé y sus ojitos bien grandes . Sus manos gorditas y sus pies delgados . El color blanco de su piel , que muy pocas veces fue expuesta al sol .
Nunca una palabra o un gorjeo .
Tampoco una sonrisa .
Sólo sus miradas diciéndome :
"te amo , mamá"
"te necesito"
"protégeme"
"quiéreme tal como soy"
"debes ser fuerte"
"mamita , yo te elegí a tí"
"no bajes los brazos nunca"
"inténtalo otra vez"
"sigue luchando"
"cuando me vaya , no me olvides"
"cuando ya no esté , trata de ser feliz nuevamente"


Y juro que todos los días logro levantarme , gracias a la fuerza infinita de sus miradas .
Esas miradas que , aunque pasen los años , siempre estarán presentes .

¡Gracias hijas mías por enseñarme el valor del amor incondicional!
¡No existe nada en el mundo más sublime que amar sin esperar nada a cambio!


Agradezco a la vida por darme la oportunidad de cargar en mis brazos a estos dos seres de luz ...

mis dos angelitos ...



viernes, 14 de agosto de 2009

La vida es un péndulo


Ha pasado mucho tiempo desde mi último post .
Y también han ocurrido muchas cosas , algunas muy tristes , otras maravillosas .

El 17 de julio fue el aniversario del fallecimiento de Sigal , y nuestra familia vivió momentos de recogimiento y sobretodo , emociones muy fuertes al recordar a nuestras hijitas . Hicimos una pequeña ceremonia simbólica , donde escuchamos la música que le gustaba a ella ( "Pedrito y el Lobo") y nos propusimos cada año , plantar un arbolito que nos recuerde su paso por nuestra dimensión . La verdad es que pensábamos conmemorar cada aniversario en el Parque Memorial , que fue construído justamente para otorgarles un lugar a aquellos padres que hemos sufrido el fallecimiento anticipado de un hijo , pero lamentablemente ese proyecto no fructificó por falta de fondos . Una verdadera lástima por todos los papás que veíamos en ese bello lugar , un maravilloso entorno para recordar a nuestros hijos .

Unos días después me enteré del fallecimiento de Sami , un pequeño angelito al cual le seguí la historia por intermedio del ciber-espacio .
Simplemente no pude articular palabras de aliento para su madre ...
¿ qué le podía decir ? ...
absolutamente nada ... las palabras sobrarían , sólo sentí rodar un par de lágrimas por mis mejillas , sintiendo una mezcla de pena , rabia , impotencia , por no poder quebrar la barrera de la distancia y haberle dado un abrazo fraterno , de ésos que sólo se otorgan cuando has pasado por la misma horrible situación ...
un abrazo silencioso , pero lleno de códigos ...


Y luego , nuevamente el péndulo de la vida , hizo que mi vida diera un vuelco maravilloso .

Desde comienzos de año , nos sometimos a una serie de evaluaciones sico-sociales para poder ser familia guardadora de un bebé que fuera declarado susceptible de adopción . Nos habían dicho que antes de octubre era prácticamente imposible que tuviésemos a un niño , era preferible que esperáramos a que se cumpliera 1 año de duelo . Pero de pronto , los primeros días de agosto , se produjo el milagro , y nos llamaron por teléfono avisándonos que había una pequeñita recién nacida que necesitaba a una familia guardadora a partir del día siguiente . En nuestra casa todo se convulsionó , instalando cuna , coche , silla de auto , ropa de bebé , pañales , biberones , etc ...
Cuando la recibí en mis brazos , sentí que todo en la vida tenía un sentido muchísimo más amplio que aquello que somos capaces de ver en un primer instante .
Sentí que la vida me daba la oportunidad de brindarle a otro ser humano pequeñito , una parte de todo el amor que me quedó guardado en el corazón desde que mis hijas abandonaron esta dimensión .
Es algo tan difícil de explicar . Sé perfectamente que no es mi hija , y que en alguna parte , existen unos padres que la están esperando para adoptarla , pero es innegable que yo formaré parte de su historia y que con mi calor , cariño y cuidados , en algo colaboraré para su desarrollo emocional y afectivo .

Doy gracias a la vida por lo que estoy viviendo ...

miércoles, 1 de julio de 2009

sábado, 20 de junio de 2009

La Madre Especial






Hace poco tengo un nuevo blog amigo : Mamá de Patu , donde leí estas líneas que me hicieron emocionar muchísimo y es por eso que me tomo la atribución de copiarlas .



La Madre Especial


La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.

"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"

"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"

"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"


Por último, le dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".

El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"

Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"

"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel

"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."

"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd."

Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"

El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?"

Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".

"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."

"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"

"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.


Dios sonríe, "Un espejo será suficiente"

viernes, 19 de junio de 2009

Era obvio , ¿no?





¿Acaso a alguien le cabía alguna duda que el virus AH1 N1 , no tendría piedad con nosotros y entraría a nuestra casa sin invitación?


Pues bien ...


Mi hijita de nueve años ha sido diagnosticada hoy con el virus de Influenza Humana o Fiebre Porcina o AH1 N1 o como quieran llamarlo . Estaremos una semana encerradas en la casa , pero aprovecharemos de jugar a las cartas , pintar , grabar videos y estudiar .


Una vez más , creo que las autoridades de nuestro querido Chile , no han tomado las medidas necesarias para detener el avance de esta pandemia . Somos el tercer país del mundo con más personas contagiadas y aún no se han suspendido las clases en los colegios y cada vez que pueden , tratan de bajarle el perfil al tema .


Si total , finalmente , esta enfermedad es un muy buen negocio ... sobretodo para el laboratorio Roche , que tiene la patente del antiviral .

miércoles, 10 de junio de 2009

Servir ...





Definitivamente creo que por fin estoy encontrando respuestas a mis preguntas .
Me cuesta creer que mis intereses vocacionales hayan cambiado tanto y en tan corto tiempo.
Si bien he dedicado toda mi vida a las comunicaciones , por fin estoy sintiendo que todo lo aprendido y vivido hasta ahora , podré utilizarlo de una forma que llene realmente mi alma .
He vuelto después de mucho tiempo a participar en voluntariados y realmente quedo muchísimo más satisfecha que después de "trabajar".

Siento mi corazón más pleno después de subirle el ánimo a una mamá que está afligida , o cuando se me acerca un niño en riesgo social , poder sacarle una sonrisa ...

Después de mucho tiempo , creo que "sirvo" ...
sirvo a la sociedad que me rodea ,
sirvo a los niños que cuidaré en mi casa hasta que sean adoptados ,
sirvo a los abuelos que necesitan ayuda para escribir ,
sirvo a las personas que necesitan ser escuchadas por alguien que ha sufrido tanto como ellos ,
sirvo a los discapacitados para luchar por lo que les corresponde por derecho .

La vida no puede ser sólo nacer , vivir , trabajar , y morir .
Necesariamente debe haber algo más y estoy descubriéndolo .

Estoy con un par de proyectos , que de funcionar , reactivarían mi vida y mi alma .

Ustedes serán los primeros en enterarse cuando los logre convertir en realidad .

Por ahora , les dejo las siguientes palabras de reflexión , que reflejan absolutamente mi estado emocional .





Sirve el viento,
la nube,
la semilla y el surco...
y el agua siempre inquieta
en su claro reír.

Y es que la naturaleza, tiene solo un anhelo con que enjoya los mundos:
Servir...
Servir...
Servir.

¿Qué hay alguien que critica?
¿Y ese otro que destruye?
¿O alguno que maldice?....

Sé tú el que construye,
Sé tú el que aparta
la piedra del camino.

El que alivia el rencor que los ojos enturbiaron.
El que siempre realiza los esfuerzos – que por duros- otros esquivaron.

Sé de aquellos que dan
¡Que siempre dan!

Ya un consuelo oportuno
Ya una frase cordial.
O el pan, claro y vital
de tu alegría,
o el pan moreno y grato
del trigal....

Qué tristeza tan honda
la del mundo si en el ya no hubiera nada por hacer...

Ni un rosal perfumado
que plantar,
ni un niño que alegrar,
ni empresa que emprender...




- Gabriela Mistral.

miércoles, 27 de mayo de 2009

Un bello recuerdo ...



Definitivamente , hace mucho que no escribía .

Y no fue por falta de tiempo , sino por tener una confusión de ideas en la cabeza que ni yo misma me entiendo . Esta fue la última foto que me tomó Renzo 15 días antes de que naciera Sigal . Ahora esta foto pareciera tomar aún mayor valor , ya que las posibilidades de un futuro embarazo son prácticamente nulas . Lo hemos conversado y creemos que nuestros corazones no estarían preparados para volver a pasar por lo mismo . Sin embargo , a veces se cierra una puerta , pero se abre una ventana . La posibilidad de adoptar a un niño , cada día se nos hace más cercana . Incluso , ya estamos en conversaciones con un par de fundaciones como para comenzar siendo "guardadores" de un bebé que esté en riesgo social .

Debo reconocer que esta idea me apasiona . Desde un tiempo a esta parte , he sufrido una crisis vocacional debido a que hasta ahora , mi trabajo lo he desempeñado en el área artística y sin embargo , aún siento un vacío en el ámbito social . He recibido muchos mail dónde mamitas me preguntan de dónde saco las fuerzas para seguir adelante , y yo les respondo que no soy ningún ser extraordinario o algo que se le parezca . También lloro , sufro por las injusticias y al día siguiente , me maquillo bien los ojos para que nadie note que he pasado la noche entera desvelada pensando en lo distinta que pudo haber sido nuestra historia ... con la casa llena de niños , un cumpleaños tras otro , y tantas cosas bellas que te da el tener una familia numerosa .

Pero la realidad es que en nuestra casa vivimos tres personas y que debemos cuidarnos entre nosotros , porque de lo contrario , nadie más lo hará . La vida continúa , a pesar de que hubiésemos querido que el mundo se detuviera un minuto para llorar la muerte de nuestras hijas , no lo hizo y no lo hará jamás . La sociedad no está preparada para enfrentar las enfermedades de nuestros hijos . Es decir , si queremos cambiar algo , debemos hacerlo nosotros mismos .

Mis hijas ya no están presentes , pero aún sigo luchando por los derechos de los discapacitados y lo seguiré haciendo mientras tenga las fuerzas suficientes . Si se cierran puertas , golpearé otras , hasta conseguir aunque sea un pequeño cambio en la mentalidad de los que se dicen "normales" .

Acabo de leer en un blog amigo , que una periodista española cometió el desatino de nombrar a fulanito diciéndole : "éste es tonto o es Down" ...

Ojalá que la luz universal alguna vez en su vida la toque y le demuestre que ...

" la única discapacidad , es la del alma"




jueves, 30 de abril de 2009

Reportaje de Chilevisión Noticias

http://www.chilevision.cl/home/index.php?option=com_content&task=view&id=169501&Itemid=180



Agradezco infinitamente al equipo periodístico de Chilevisión quienes hicieron un reportaje acerca de una de las incontables barreras burocráticas con que nos topamos al enfrentar la extraña enfermedad de Sigal.

A pesar de la terrible carga emocional que significaba saber que nuestra hija tenía una enfermedad gravísima y que sus posibilidades de sobrevivir eran muy escasas , debimos enfrentarnos además a la inoperancia de un Sistema de Salud que poco o nada de ayuda nos brindó .

Después que la periodista le cuenta nuestro caso al Director del Compin Metropolitano , éste me llama por teléfono para pedirme disculpas ... y que además iniciará una investigación interna para encontrar a los responsables ...

Yo me preguntó si realmente las autoridades se darán cuenta del descalabro emocional que implica tener a una hija grave , y más encima no tener el dinero para poder solventar un tratamiento adecuado .


¿ y de qué me sirve el dinero ahora ?

DE NADA

...........

Yo lo único que quiero , es que esta situación no se repita y que a las personas que tenemos licencias médicas REALES , se nos pague a su debido tiempo .

NO DESPUES DE 1 AÑO ...

NUESTRO SISTEMA DE SALUD Y SEGURIDAD SOCIAL ES UNA VERGUENZA !!!



Pronto vendrá la lucha para lograr que los niños con enfermedades neurológicas tengan derecho a que se les brinde Oxígeno , ya que por ley , se les discrimina y no se les otorga .


NO A LA DISCRIMINACION .


El Estado tiene el deber de hacerse cargo de aquellos integrantes de la sociedad más débiles , como son nuestros discapacitados .



Sin duda , esta es la primera batalla de una larga guerra que tengo por delante .




video

martes, 21 de abril de 2009

NO a la discriminación ... IGUALDAD para nuestros hijos ...

Decidí crear un álbum fotográfico de visitas.
Desde que mis hijitas ya no están conmigo, navego por distintos blogs de niños "especiales" ... con PC , Síndrome de Down , Síndrome de West , Autistas , en fin ...
toda clase de ángeles que me recuerdan permanentemente a mis niñitas .
Trato de imaginarlas de 2 años , o 3 , o más ... y sufro junto con cada mamá que cuenta que su hijito está enfermo ... y me salta el corazón de alegría cuando veo los logros de cada uno de ellos .
A todas esas mamás que aún tienen la dicha de tener a sus hijos a su lado y poder disfrutarlos día a día , las invito a que sigamos luchando para que no discriminen a nuestros hijos . No basta con aceptar las reglas ya establecidas . Debemos luchar para que nuestros hijos tengan una vida digna y que no se les niegue ningún derecho .


Por un mundo sin discriminaciones y con tolerancia a la diversidad ...


Bendiciones .

Album de Visitas ... déjame tu foto

jueves, 16 de abril de 2009

¿ Quién decide ?

Acabo de ver un mini - reportaje en TV que me llamó mucho la atención :


Madre de niño con cáncer aceptó reanudar la quimioterapia

Ximena Noá había suspendido el tratamiento a su hijo de 12 años para realizarle uno alternativo. Los médicos interpusieron un recurso para que el menor retomara su procedimiento.


Robinson Gómez sufre una leucemia localizada en uno de sus testículos, por lo que un tratamiento de quimioterapia es la alternativa médica que le puede salvar la vida. Sin embargo, su madre había decidido terminar con el procedimiento para acceder a uno a base, principalmente, de hierbas.

Ante la decisión de la mujer, los médicos interpusieron un recurso legal para que el menor vuelva a recibir la quimioterapia en el Hospital Base de Valdivia.

Hoy, y tras una larga negociación entre la madre de Robinson y los doctores, la mujer accedió a que su hijo retome los procedimientos médicos aludiendo a que "sólo quiero que mi hijo pasé sus días feliz".

El menor regresará el lunes a la Unidad de Oncología del Hospital Base de Valdivia para retomar su tratamiento.


¿ Quién decide ?

¿ Por qué los médicos se sienten con derecho a oponerse a la decisión tomada por los padres ?

¿ Acaso van a estar ellos ahí cuando el niño vomite sin parar , para tranquilizarlo ?

¿ La jueza va a acompañar a la madre durante todas sesiones de quimioterapia ?

¿ Por qué no puede la madre querer probar con una medicina natural o alternativa ?


Este caso me toca muy de cerca , porque recuerdo que el año 2004 , cuando nos dijeron que Shlomit estaba "desahuciada" , ella estaba hospitalizada en la Unidad de Cuidados Intensivos y conectada a un ventilador mecánico . En ese momento nos hicieron firmar una autorización para poder mantenerla conectada todo el tiempo que fuese necesario . Fue recién ahí donde yo me enteré que , de no lograr que sus pulmones funcionaran correctamente en forma autónoma , podría estar en esa condición durante años ... y que nosotros no podíamos tomar ninguna decisión al respecto . Afortunadamente , ella logró salir de su condición crítica y la trasladaron a una sala de hospitalización simple . Pasó casi un mes y nosotros solicitamos , debido a que su condición había mejorado , una hospitalización intradomiciliaria . En un principio , se opusieron terminantemente ... evidentemente para la institución era mejor mantenerla ahí , ya que le podrían seguir haciendo la cantidad inimaginable de exámenes diarios a los que la sometían ...
era tan triste cada vez que nos hacían salir de la habitación para que entraran 8 o 10 alumnos estudiantes de neurología , simplemente para que vieran directamente un caso que seguramente , sólo lo iban a encontrar en literatura ... incluso le tomaban fotos ...

Averiguando , supimos que podíamos solicitar un comité de ética para que evaluara la posibilidad de poder llevarla a nuestra casa . Mantuvimos una actitud muy firme con respecto a que , si ellos mismos estaban tan seguros de que nuestra hija iba a morir , nosotros queríamos que fuera en nuestra casa y no en el Hospital . Incluso recuerdo haberle dicho al médico llorando :
no quiero que me llamen a las 8 de la mañana , diciéndome
"anoche falleció su hija , venga a sacarla del refrigerador..."


Sé que es difícil de entender , pero nosotros necesitábamos como familia vivir ese proceso .
Queríamos que Ari estuviera con su hermana , ya que en el Hospital , no la dejaban ingresar .
Finalmente , ganamos la pelea y logramos trasladarla a la casa . Me fuí con ella en una ambulancia , con la sensación de que , por fin iba a poder estar las 24 horas del día con ella en mis brazos . Era lo que necesitábamos ... tenerla más cerca para poder darle todo el cariño hasta el último momento . Pero esa actitud fue cuestionada por los médicos , porque argumentaban que la hospitalización intradomiciliaria , no otorgaba todos los recursos que la niña podía necesitar en determinado momento . Obviamente no iba a ser lo mismo que una sala de la UCI ...


Finalmente , puedo resumir todo con una breve , pero intensa , conversación con uno de los neurólogos , que me dijo :
"como médico me corresponde recomendarle que la deje hospitalizada , porque en cualquier momento pueden volver las crisis epilépticas y acá está tenemos todas las instalaciones especiales y el personal para atenderla ..."
Y yo le pregunté :
... y si fuera su hija doctor , ¿qué haría? ...
El lo pensó un momento y me respondió :
si fuera mi hija ... me la llevaría conmigo ...



jueves, 9 de abril de 2009

Vuelven algunos fantasmas ...

En estos días han vuelto algunos fantasmas del pasado que creía desaparecidos ...


Volvió a atacar el insomnio ...
y con él , la depresión , que me tira a la cama todavía .
Había dejado los medicamentos , pero tuve que volver a tomarlos .
No quería más químicos en mi cuerpo .


Era más que suficiente con los tres multivitamínicos diarios :
Un complejo vitamínico completo , a base de hierro .
Un complejo natural , que incluye propóleo y miel , para mi garganta .
Unas vitaminas D y E , más que nada con un fin cosmético .
Mal que mal , he perdido el apetito y he bajado 8 kilos , así que debo tomarlos .


Había volcado todo mi tiempo libre en trabajar , pero las crisis de pánico han vuelto y Renzo está muy preocupado . Mientras me mantengo ocupada , mi cerebro funciona correctamente , pero basta tener un segundo de ocio , para que vuelvan las imágenes más tristes a mi memoria .

Es como un collage de fotos , caritas , olores , sentimientos , imposibles de olvidar .
A veces le digo que necesito que me formateen el disco duro de mi cerebro , sobretodo para borrar las partes de mi vida más tristes .
Renzo quiere que probemos con hipnosis ... no sé ...



Cualquier cosa , menos volver a depender de los fármacos .

domingo, 15 de marzo de 2009

Mi Cumpleaños sin Sigal



El 13 de Marzo estuve de cumpleaños ...
Y a pesar de todos los esfuerzos para notarlo lo menos posible ... faltaba ella .


El año anterior ( y como todos los años ) , fuímos a cenar comida peruana , que a mí me encanta .
El año pasado tuvimos que elegir un lugar donde pudiésemos ir con el coche que adaptamos para su problema neurológico , el tubo de oxígeno , etc ....
Y todas las miradas se posaban en nosotros ... es como si la gente creyera que a los niños que tienen algún tipo de problema , hubiese que dejarlos encerrados en la casa o algo así .
Pareciera que para la mayoría de las personas , es molesto ver a un niño en silla de ruedas ...
es más fácil no mirarlo ... " lo que no veo , no existe ".
Pero nosotros íbamos con Sigal a todas partes .
A la piscina , a la plaza , a los restaurantes ... no teníamos porqué esconderla .
Estábamos orgullosos de la hija que nos tocó tener .
Incluso el ritual que había que hacer para alimentarla vía sonda nasogástrica , al parecer era un espectáculo para los demás .



Esta vez fue distinto .
Fuímos sólo los tres ( Renzo , Ari y yo ) , y pasamos bastante más desapercibidos que antes .
Sin necesidad de rampas o ascensores , sin tener que buscar una mesa que estuviese con los accesos despejados , sin miradas acusatorias o lastimosas ...
Fue una salida a cenar absolutamente normal .
Pero la extrañamos mucho ... fue imposible no recordar que faltaba su puesto en la mesa .
Las cosas podrían haber sido tan distintas ...



Pero leí algo que me pareció muy sabio :

" La vida puede no ser la fiesta que esperábamos , y aunque algunos invitados ya han partido , nosotros debemos seguir bailando "

Debemos continuar dándole gracias a la vida por lo que nos tocó vivir ...
Con cada uno de estos tristes episodios , nos volvemos más fuertes , más sensibles , más compasivos , más tolerantes ... en fin ...más y mejores seres humanos .

Gracias Sigal por haberme permitido disfrutar un cumpleaños contigo ...

Te amo y te recuerdo a diario .




lunes, 23 de febrero de 2009

Mujer idealista ( ¿ o activista ? )

Hoy es un día importante .

Después de todos estos meses de duelo y reconstrucción , decidimos que tenemos dos opciones frente a los que nos pasó .

La primera opción es tomar terapia psicológica , intentar olvidar y no tocar el tema para que no nos dé pena .

La segunda opción , es que como ya hicimos todo lo que estaba en nuestras manos por nuestras hijas y ya no podemos hacer más , porque ya no están con nosotros , lo que sí podemos hacer es intentar lograr un cambio por los demás niños con enfermedades neurológicas .

Y tomamos la segunda opción .

No me puedo quedar impávida frente a las discriminaciones , que nada tienen que ver con la clase social a la que pertenezcan los niños.

Es una discriminación por sus capacidades intelectuales .

Para el Estado chileno existe 2 categorías de niños .

1.- Los niños "normales".
2.- Los niños con retardo mental .

Y lo único que quiero lograr , es que no exista esa diferencia .
Que el Programa de Oxígenoterapia sea para TODOS los niños chilenos , sin distinción .

Hace unos años atrás hubo un proyecto estrella para lograr que los hijos no fueran catalogados como : "legítimos" , "ilegítimos" o "naturales" .

Desde ese momento en adelante los HIJOS , fueron catalogados todos como : HIJOS .

Esto se trata de lo mismo .

Que los NIÑOS sean catalogados como NIÑOS .
Sin diferenciación .
Sin importar si tienen o no daño neurológico .

"Oxígeno para todos los niños"

Gracias por regalar parte de su tiempo a esta mujer idealista .

Bendiciones a todos .

jueves, 19 de febrero de 2009

Página en blanco - Cristian Warnken

Me ha costado mucho volver a escribir .
Han sido meses de aprendizaje , dolor , amor , continuar con la familia ... los que vamos quedando .

Pero el accidente acontecido a la familia Velasco Saavedra , me conmovió hasta las lágrimas .
Cómo la vida puede cambiar de un minuto a otro , sin distinción de clase social ni credo .
Conozco perfectamente el infierno en el que deben estar viviendo esos padres durante estos días ...
yo ya estuve dos veces ahí .
Pero aún tengo la capacidad de conmoverme frente al dolor ajeno y hacerlo mío .

Quisiera tomarme la atribución de copiar unas hermosas palabras que escribió el señor Cristian Warnken , que tienen la capacidad de hacer que los padres que hemos perdido a uno o dos hijos , nos transportemos a ese mágico mundo en que nuestros niños deberían haber seguido viviendo .

Cristián Warnken
Jueves 19 de Febrero de 2009
Página en blanco


(A Ema, Consuelo y Andrés, con todo nuestro amor).

Estoy frente a la página en blanco, tratando de escribir esta columna en este día de febrero, mientras veo al sol derramarse minuto a minuto en mi jardín. El sol no deja de aparecer, pase lo que pase, todos los días, para entibiar las hojas y los pájaros. Antes, escuchaba el monótono sonido del filtro del agua en la piscina, que me acunaba, como música de fuente.

Hoy, ese sonido ya no está: la piscina de mi casa está clausurada, pero presiento que un agua subterránea, invisible, sigue sonando en otro jardín, frente a otra ventana.

Este jardín está lleno de baldes de colores desparramados, rastrillos, carretillas, un caballito de mar naranja, un barco volcado. Muchos juguetes han ido desapareciendo, pero este barco sigue ahí, volcado. Barco de juguete, "barco de mentira", inmenso para un niño en su reino, pequeño para nosotros, que al crecer dejamos de ver el tamaño interior de todas las cosas: ya no vemos en la hormiga al unicornio, ya no vemos en la hoja a Pulgarcita viajando hacia otros mares, ya no vemos en el charco al mar.

No puedo dejar de mirar ese pequeño barco ebrio, que volcó un niño -quizás mi niño muerto- al pasar. Que nadie lo toque, que nadie lo saque de su abandono sagrado a orillas de un puerto que no vemos. Cada niño es un capitán de un barco que no vemos. Los niños viven de milagro. Cada niño que camina, respira, juega, es un niño que para llegar ahí tuvo que sortear miles de pequeños grandes peligros, desde que fue semilla, desde que salió de la nada, chispa de luz que se encendió en la inmensa noche del azar. Escaleras abruptas, calles violentas, millones de virus y bacterias, enchufes, piscinas... Los niños viven de milagro y son un milagro. Nosotros también fuimos milagros, y nuestros niños nos devuelven al reino que dejamos una tarde de verano, cuando un adolescente devoró al niño que era, y dejó el barco abandonado en el patio, y no volvió a partir a la aventura inagotable que es cada día en la infancia. El sol ya inundó mi jardín, y quisiera que ningún niño se enfermara, sufriera un accidente o muriera hoy día.

Que hoy fuera un día de tregua, que la muerte dejara de buscar a los niños en todos los rincones de la tierra, que todos los padres del mundo sintieran la seguridad de que sus niños serán eternos, que estarán siempre jugando, saltando, cantando, llorando, para que nosotros podamos vivir. Porque sin esos niños que corren y saltan sobre el abismo de cada día, no podríamos vivir. Estaríamos muertos: de tedio, de vacío, de cinismo, de desesperanza. ¿Podemos imaginar un mundo sin niños?

Pero los niños viven de milagro y están revoloteando alrededor nuestro para gritarnos que la vida es un milagro, que cada minuto de sobrevida es un niño que con una espada de plástico o una niña con una muñeca-hada mantuvieron a raya a la vieja muerte. Nosotros ya fuimos derrotados: somos los muertos que vemos a los niños vivir, héroes de pequeñas batallas inmensas, que se dan en el aire, el agua, la luz.

Quiero que esta página en blanco de febrero se llene de niños, con sus palabras frescas, con sus sonidos puros. Quiero que esta página en blanco sea el refugio para los niños que están luchando contra el dolor, en un hospital, en una guerra, o en su jardín. El dolor de un niño -como su alegría-, por pequeño que sea, es inmenso. Ya lo dijo Pin-Pon, un hombre que se disfrazó de niño para seguir viviendo, y que por eso no ha muerto: "Me aplasté un dedito,/ me dolió un montón./ Yo no lo sabía,/ yo no lo sabía:/ tiene un corazón".

¿No sabíamos, acaso, que hasta en lo más diminuto late un corazón? No lo sabremos si no nos hacemos pequeños, tan pequeños que quepamos en la lágrima de un niño, y naveguemos con él en ese barco "de mentira" que nos espera para partir, al fondo de nuestro jardín

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...