sábado, 3 de mayo de 2008

Un código de amor

Es increíble los cambios que puedes tener en tan poco tiempo ...

Durante el mes de abril , cuando te recuperaste de la bronconeumonia , comenzamos a darnos cuenta que tenías bastante más contacto con el medio . Comenzaste a balbucear para manifestar tus sensaciones e incluso a llorar un par de veces ... eso ha sido lo más increíble de todo , porque creo que sólo te había escuchado llorar el día que naciste .

El hecho de ser sordo-ciega ha hecho que la única forma de comunicación sea por intermedio de las manos y por ahora , nuestra principal dedicación , es tratar de crear un código que sea comprendido por tí y por nosotros . Todo esto en base a tacto y aromas que tu puedas percibir .

En el fondo se trata de prepararte antes de manipular tu cuerpo ... y que de esa forma no te asustes , como ocurre frecuentemente .

Cambiar los pañales : Poner en tus manos una toallita húmeda y acercarla a tu nariz para que sientas ese olor característico .

Alimentarte vía sonda nasogástrica : Acariciarte la guatita con delicados masajes .

Aplicar el inhalador : Ponerlo en tus manitos y de alguna forma ejercer una especie de cuenta ( no numérica , sino tactil ) para que tú sepas que ese procedimiento tan desagradable , tiene un principio y un fin .

Bañarte : Ha sido un tema difícil de solucionar . La verdad es que hasta ahora te habíamos logrado bañar en una bañera común de bebé , pero ya se hace imposible . Aún no contamos con un sitting o una hamaca especial así es que decidimos bañarnos contigo y la verdad es que ha sido una experiencia muy agradable tanto para tí como para nosotros . Creo que te asustas mucho menos cuando sientes el contacto directo con mi piel . Todo esto acompañado de un ritual de masajes aromáticos antes y después del baño ( ¡qué rico! )

Salir de la casa : También es un tema especial . Creo que no te entusiasma mucho la idea de tener que vestirte con ropa más abrigada y por lo tanto , más incómoda ... el sol entrando por la ventana del auto ... tener que sentarte durante largos ratos en tu silla ... llegar a lugares con mucho ruido , porque eso sí lo escuchas y te altera ... en fin . Salir de la casa a los controles médicos no es una idea que te agrade , por lo tanto no sé cuál podría ser el código para anunciarte algo que no te gusta ... ¿ una colonia rica ? ...

Hora de dormir : Imposible crear un código .

Hora de despertar : Imposible crear un código .

Me imagino que conforme vayas creciendo , lograremos comunicarnos de otras formas ...
En realidad no es necesario que escuches con tus oídos , sino con el corazón ...
Quizás tus ojitos no puedan ver las cosas que vemos los demás , pero estoy segura de que percibes a las personas que te rodean y que sientes todo el amor con que nos acercamos a tí .

Te prometo que todos los días iremos aprendiendo juntas y lograremos tener nuestro propio código de amor .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...