viernes, 12 de diciembre de 2008

Cuarto Aniversario de Shlomit





Hoy se cumplen cuatro años del fallecimiento de Shlomit .


No ha sido fácil .


Su paso por este mundo fue tan fugaz y doloroso , que seguimos en busca de una resignación que no sabemos si llegará algún día .



Llora el alma ... silenciosamente .



Tu recuerdo está vivo y presente , hijita mía .



Sólo pido que me sigas transmitiendo serenidad para poder seguir adelante .




La más pequeñita .
La más indefensa .
La más enferma .




Los años pasarán inexorablemente , pero nunca olvidaremos lo importante que fue tu paso por esta dimensión .
Tú nos preparaste para enfrentar los dolores que vendrían más adelante .
Tú nos hiciste personas más fuertes y generosas .



Gracias por haber existido y elegirnos como tu familia .



Te ama ... mamá .




Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...