jueves, 17 de julio de 2008

Sigal ya no está con nosotros ...

Angelitos de Sigal :

Pese a todas nuestras oraciones , Dios decidió llevarse a nuestra hija Sigal a su lado .

Ella dejó esta dimensión el día jueves 17 de julio a las 4:20 de la madrugada . Debió partir porque sus pulmones ya no tenían más fuerzas y finalmente se apagó dulcemente como una velita .

Nosotros estamos realmente consternados , ya que no sé si podamos resistir tanto dolor ... hace cuatro años atrás nos dejó nuestra hija Shlomit y ahora debemos reponernos ante la partida de Sigal .

Sus restos serán cremados en el Cinerario del Parque del Recuerdo (entrada por Av. Recoleta ) el día viernes 18 de julio a las 13:00 horas .

Como se trata de la despedida de un angelito , les solicitaría que quienes acudan , lleven sólo flores blancas y globos del mismo color , como hubiésemos querido para celebrar su cumpleaños el día 31 de agosto .

Agradezco todas sus oraciones , ya que estoy segura que gracias a éstas , mi niñita ahora está mejor que nunca ...

Bendiciones .

Renzo y Alejandra .

martes, 15 de julio de 2008

Criterios de Exclusión del Programa Nacional de Oxigenoterapia Domiciliaria

Según el Programa Nacional de Oxigenoterapia domiciliaria , se le brindará oxígeno a todos los menores de 20 años que tengan algún tipo de insuficiencia respiratoria aguda o crónica , con la siguiente excepción :

DAÑO NEUROLOGICO CON RETARDO MENTAL SEVERO

Esta medida desde cualquier punto de vista es arbitraria , injusta y atenta incluso contra los derechos humanos . Además es completamente ilógica , ya que estos pacientes que son oxigenodependientes , al ser evaluados en cualquier servicio de urgencia , se les administrará igualmente el oxígeno , ocupando un día cama de hospital .

¿ No sería más lógico y humano administrar ese oxígeno en forma domiciliaria para que estos pacientes , que no tienen un buen pronóstico , pudiesen estar más tiempo con su familia ?

¿ Es posible que para la legislación chilena existan pacientes de segunda clase , que por su daño neurológico , seguramente nunca aportarán beneficios al Estado , y que por eso se les niega un recurso tan básico y fundamental como el oxígeno ?

Creo que como sociedad debemos hacernos cargo de que estos pacientes por lo menos tengan derecho a un trato digno , independiente de la clase social a la que pertenezcan .

domingo, 13 de julio de 2008

Sigal hospitalizada

Sigal está hospitalizada desde ayer sábado 12 de julio por un virus respiratorio .
Los médicos nos han dicho que las primeras 48 horas son cruciales para determinar cómo actúa el sistema inmunológico de ella frente a los agentes patógenos . Su sistema respiratorio está muy deprimido y no se sabe cómo va a reaccionar .

No puedo olvidarme de que Shlomit comenzó con una fiebre muy alta y su deceso a las 48 horas fue fulminante . No soporto la idea de que a Sigal le ocurra lo mismo .

No quiero sufrir ... pase lo que pase , sigo confiando en que mi hija es fuerte y que superará este horrible episodio .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...