lunes, 31 de agosto de 2009

Cumpleaños de Shlomit y Sigal




Los días 30 y 31 de agosto son muy especiales para mí .
Son los días en que debería estar celebrando los cumpleaños de mis hijitas .

El 30 de agosto del 2004 nació Shlomit y el 31 de agosto del 2007 nació Sigal .
Este año cumplirían cinco y dos años respectivamente . Es extraño , pero se hace tan difícil imaginarlas más grandes , caminando o asistiendo al jardín infantil . Sólo me las puedo imaginar con sus caritas de bebé y sus ojitos bien grandes . Sus manos gorditas y sus pies delgados . El color blanco de su piel , que muy pocas veces fue expuesta al sol .
Nunca una palabra o un gorjeo .
Tampoco una sonrisa .
Sólo sus miradas diciéndome :
"te amo , mamá"
"te necesito"
"protégeme"
"quiéreme tal como soy"
"debes ser fuerte"
"mamita , yo te elegí a tí"
"no bajes los brazos nunca"
"inténtalo otra vez"
"sigue luchando"
"cuando me vaya , no me olvides"
"cuando ya no esté , trata de ser feliz nuevamente"


Y juro que todos los días logro levantarme , gracias a la fuerza infinita de sus miradas .
Esas miradas que , aunque pasen los años , siempre estarán presentes .

¡Gracias hijas mías por enseñarme el valor del amor incondicional!
¡No existe nada en el mundo más sublime que amar sin esperar nada a cambio!


Agradezco a la vida por darme la oportunidad de cargar en mis brazos a estos dos seres de luz ...

mis dos angelitos ...



viernes, 14 de agosto de 2009

La vida es un péndulo


Ha pasado mucho tiempo desde mi último post .
Y también han ocurrido muchas cosas , algunas muy tristes , otras maravillosas .

El 17 de julio fue el aniversario del fallecimiento de Sigal , y nuestra familia vivió momentos de recogimiento y sobretodo , emociones muy fuertes al recordar a nuestras hijitas . Hicimos una pequeña ceremonia simbólica , donde escuchamos la música que le gustaba a ella ( "Pedrito y el Lobo") y nos propusimos cada año , plantar un arbolito que nos recuerde su paso por nuestra dimensión . La verdad es que pensábamos conmemorar cada aniversario en el Parque Memorial , que fue construído justamente para otorgarles un lugar a aquellos padres que hemos sufrido el fallecimiento anticipado de un hijo , pero lamentablemente ese proyecto no fructificó por falta de fondos . Una verdadera lástima por todos los papás que veíamos en ese bello lugar , un maravilloso entorno para recordar a nuestros hijos .

Unos días después me enteré del fallecimiento de Sami , un pequeño angelito al cual le seguí la historia por intermedio del ciber-espacio .
Simplemente no pude articular palabras de aliento para su madre ...
¿ qué le podía decir ? ...
absolutamente nada ... las palabras sobrarían , sólo sentí rodar un par de lágrimas por mis mejillas , sintiendo una mezcla de pena , rabia , impotencia , por no poder quebrar la barrera de la distancia y haberle dado un abrazo fraterno , de ésos que sólo se otorgan cuando has pasado por la misma horrible situación ...
un abrazo silencioso , pero lleno de códigos ...


Y luego , nuevamente el péndulo de la vida , hizo que mi vida diera un vuelco maravilloso .

Desde comienzos de año , nos sometimos a una serie de evaluaciones sico-sociales para poder ser familia guardadora de un bebé que fuera declarado susceptible de adopción . Nos habían dicho que antes de octubre era prácticamente imposible que tuviésemos a un niño , era preferible que esperáramos a que se cumpliera 1 año de duelo . Pero de pronto , los primeros días de agosto , se produjo el milagro , y nos llamaron por teléfono avisándonos que había una pequeñita recién nacida que necesitaba a una familia guardadora a partir del día siguiente . En nuestra casa todo se convulsionó , instalando cuna , coche , silla de auto , ropa de bebé , pañales , biberones , etc ...
Cuando la recibí en mis brazos , sentí que todo en la vida tenía un sentido muchísimo más amplio que aquello que somos capaces de ver en un primer instante .
Sentí que la vida me daba la oportunidad de brindarle a otro ser humano pequeñito , una parte de todo el amor que me quedó guardado en el corazón desde que mis hijas abandonaron esta dimensión .
Es algo tan difícil de explicar . Sé perfectamente que no es mi hija , y que en alguna parte , existen unos padres que la están esperando para adoptarla , pero es innegable que yo formaré parte de su historia y que con mi calor , cariño y cuidados , en algo colaboraré para su desarrollo emocional y afectivo .

Doy gracias a la vida por lo que estoy viviendo ...

miércoles, 1 de julio de 2009

sábado, 20 de junio de 2009

La Madre Especial






Hace poco tengo un nuevo blog amigo : Mamá de Patu , donde leí estas líneas que me hicieron emocionar muchísimo y es por eso que me tomo la atribución de copiarlas .



La Madre Especial


La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.

"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"

"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"

"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"


Por último, le dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".

El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"

Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"

"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel

"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."

"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd."

Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"

El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?"

Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".

"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."

"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"

"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.


Dios sonríe, "Un espejo será suficiente"

viernes, 19 de junio de 2009

Era obvio , ¿no?





¿Acaso a alguien le cabía alguna duda que el virus AH1 N1 , no tendría piedad con nosotros y entraría a nuestra casa sin invitación?


Pues bien ...


Mi hijita de nueve años ha sido diagnosticada hoy con el virus de Influenza Humana o Fiebre Porcina o AH1 N1 o como quieran llamarlo . Estaremos una semana encerradas en la casa , pero aprovecharemos de jugar a las cartas , pintar , grabar videos y estudiar .


Una vez más , creo que las autoridades de nuestro querido Chile , no han tomado las medidas necesarias para detener el avance de esta pandemia . Somos el tercer país del mundo con más personas contagiadas y aún no se han suspendido las clases en los colegios y cada vez que pueden , tratan de bajarle el perfil al tema .


Si total , finalmente , esta enfermedad es un muy buen negocio ... sobretodo para el laboratorio Roche , que tiene la patente del antiviral .

miércoles, 10 de junio de 2009

Servir ...





Definitivamente creo que por fin estoy encontrando respuestas a mis preguntas .
Me cuesta creer que mis intereses vocacionales hayan cambiado tanto y en tan corto tiempo.
Si bien he dedicado toda mi vida a las comunicaciones , por fin estoy sintiendo que todo lo aprendido y vivido hasta ahora , podré utilizarlo de una forma que llene realmente mi alma .
He vuelto después de mucho tiempo a participar en voluntariados y realmente quedo muchísimo más satisfecha que después de "trabajar".

Siento mi corazón más pleno después de subirle el ánimo a una mamá que está afligida , o cuando se me acerca un niño en riesgo social , poder sacarle una sonrisa ...

Después de mucho tiempo , creo que "sirvo" ...
sirvo a la sociedad que me rodea ,
sirvo a los niños que cuidaré en mi casa hasta que sean adoptados ,
sirvo a los abuelos que necesitan ayuda para escribir ,
sirvo a las personas que necesitan ser escuchadas por alguien que ha sufrido tanto como ellos ,
sirvo a los discapacitados para luchar por lo que les corresponde por derecho .

La vida no puede ser sólo nacer , vivir , trabajar , y morir .
Necesariamente debe haber algo más y estoy descubriéndolo .

Estoy con un par de proyectos , que de funcionar , reactivarían mi vida y mi alma .

Ustedes serán los primeros en enterarse cuando los logre convertir en realidad .

Por ahora , les dejo las siguientes palabras de reflexión , que reflejan absolutamente mi estado emocional .





Sirve el viento,
la nube,
la semilla y el surco...
y el agua siempre inquieta
en su claro reír.

Y es que la naturaleza, tiene solo un anhelo con que enjoya los mundos:
Servir...
Servir...
Servir.

¿Qué hay alguien que critica?
¿Y ese otro que destruye?
¿O alguno que maldice?....

Sé tú el que construye,
Sé tú el que aparta
la piedra del camino.

El que alivia el rencor que los ojos enturbiaron.
El que siempre realiza los esfuerzos – que por duros- otros esquivaron.

Sé de aquellos que dan
¡Que siempre dan!

Ya un consuelo oportuno
Ya una frase cordial.
O el pan, claro y vital
de tu alegría,
o el pan moreno y grato
del trigal....

Qué tristeza tan honda
la del mundo si en el ya no hubiera nada por hacer...

Ni un rosal perfumado
que plantar,
ni un niño que alegrar,
ni empresa que emprender...




- Gabriela Mistral.

miércoles, 27 de mayo de 2009

Un bello recuerdo ...



Definitivamente , hace mucho que no escribía .

Y no fue por falta de tiempo , sino por tener una confusión de ideas en la cabeza que ni yo misma me entiendo . Esta fue la última foto que me tomó Renzo 15 días antes de que naciera Sigal . Ahora esta foto pareciera tomar aún mayor valor , ya que las posibilidades de un futuro embarazo son prácticamente nulas . Lo hemos conversado y creemos que nuestros corazones no estarían preparados para volver a pasar por lo mismo . Sin embargo , a veces se cierra una puerta , pero se abre una ventana . La posibilidad de adoptar a un niño , cada día se nos hace más cercana . Incluso , ya estamos en conversaciones con un par de fundaciones como para comenzar siendo "guardadores" de un bebé que esté en riesgo social .

Debo reconocer que esta idea me apasiona . Desde un tiempo a esta parte , he sufrido una crisis vocacional debido a que hasta ahora , mi trabajo lo he desempeñado en el área artística y sin embargo , aún siento un vacío en el ámbito social . He recibido muchos mail dónde mamitas me preguntan de dónde saco las fuerzas para seguir adelante , y yo les respondo que no soy ningún ser extraordinario o algo que se le parezca . También lloro , sufro por las injusticias y al día siguiente , me maquillo bien los ojos para que nadie note que he pasado la noche entera desvelada pensando en lo distinta que pudo haber sido nuestra historia ... con la casa llena de niños , un cumpleaños tras otro , y tantas cosas bellas que te da el tener una familia numerosa .

Pero la realidad es que en nuestra casa vivimos tres personas y que debemos cuidarnos entre nosotros , porque de lo contrario , nadie más lo hará . La vida continúa , a pesar de que hubiésemos querido que el mundo se detuviera un minuto para llorar la muerte de nuestras hijas , no lo hizo y no lo hará jamás . La sociedad no está preparada para enfrentar las enfermedades de nuestros hijos . Es decir , si queremos cambiar algo , debemos hacerlo nosotros mismos .

Mis hijas ya no están presentes , pero aún sigo luchando por los derechos de los discapacitados y lo seguiré haciendo mientras tenga las fuerzas suficientes . Si se cierran puertas , golpearé otras , hasta conseguir aunque sea un pequeño cambio en la mentalidad de los que se dicen "normales" .

Acabo de leer en un blog amigo , que una periodista española cometió el desatino de nombrar a fulanito diciéndole : "éste es tonto o es Down" ...

Ojalá que la luz universal alguna vez en su vida la toque y le demuestre que ...

" la única discapacidad , es la del alma"




jueves, 30 de abril de 2009

Reportaje de Chilevisión Noticias

http://www.chilevision.cl/home/index.php?option=com_content&task=view&id=169501&Itemid=180



Agradezco infinitamente al equipo periodístico de Chilevisión quienes hicieron un reportaje acerca de una de las incontables barreras burocráticas con que nos topamos al enfrentar la extraña enfermedad de Sigal.

A pesar de la terrible carga emocional que significaba saber que nuestra hija tenía una enfermedad gravísima y que sus posibilidades de sobrevivir eran muy escasas , debimos enfrentarnos además a la inoperancia de un Sistema de Salud que poco o nada de ayuda nos brindó .

Después que la periodista le cuenta nuestro caso al Director del Compin Metropolitano , éste me llama por teléfono para pedirme disculpas ... y que además iniciará una investigación interna para encontrar a los responsables ...

Yo me preguntó si realmente las autoridades se darán cuenta del descalabro emocional que implica tener a una hija grave , y más encima no tener el dinero para poder solventar un tratamiento adecuado .


¿ y de qué me sirve el dinero ahora ?

DE NADA

...........

Yo lo único que quiero , es que esta situación no se repita y que a las personas que tenemos licencias médicas REALES , se nos pague a su debido tiempo .

NO DESPUES DE 1 AÑO ...

NUESTRO SISTEMA DE SALUD Y SEGURIDAD SOCIAL ES UNA VERGUENZA !!!



Pronto vendrá la lucha para lograr que los niños con enfermedades neurológicas tengan derecho a que se les brinde Oxígeno , ya que por ley , se les discrimina y no se les otorga .


NO A LA DISCRIMINACION .


El Estado tiene el deber de hacerse cargo de aquellos integrantes de la sociedad más débiles , como son nuestros discapacitados .



Sin duda , esta es la primera batalla de una larga guerra que tengo por delante .




video

martes, 21 de abril de 2009

NO a la discriminación ... IGUALDAD para nuestros hijos ...

Decidí crear un álbum fotográfico de visitas.
Desde que mis hijitas ya no están conmigo, navego por distintos blogs de niños "especiales" ... con PC , Síndrome de Down , Síndrome de West , Autistas , en fin ...
toda clase de ángeles que me recuerdan permanentemente a mis niñitas .
Trato de imaginarlas de 2 años , o 3 , o más ... y sufro junto con cada mamá que cuenta que su hijito está enfermo ... y me salta el corazón de alegría cuando veo los logros de cada uno de ellos .
A todas esas mamás que aún tienen la dicha de tener a sus hijos a su lado y poder disfrutarlos día a día , las invito a que sigamos luchando para que no discriminen a nuestros hijos . No basta con aceptar las reglas ya establecidas . Debemos luchar para que nuestros hijos tengan una vida digna y que no se les niegue ningún derecho .


Por un mundo sin discriminaciones y con tolerancia a la diversidad ...


Bendiciones .

Album de Visitas ... déjame tu foto

jueves, 16 de abril de 2009

¿ Quién decide ?

Acabo de ver un mini - reportaje en TV que me llamó mucho la atención :


Madre de niño con cáncer aceptó reanudar la quimioterapia

Ximena Noá había suspendido el tratamiento a su hijo de 12 años para realizarle uno alternativo. Los médicos interpusieron un recurso para que el menor retomara su procedimiento.


Robinson Gómez sufre una leucemia localizada en uno de sus testículos, por lo que un tratamiento de quimioterapia es la alternativa médica que le puede salvar la vida. Sin embargo, su madre había decidido terminar con el procedimiento para acceder a uno a base, principalmente, de hierbas.

Ante la decisión de la mujer, los médicos interpusieron un recurso legal para que el menor vuelva a recibir la quimioterapia en el Hospital Base de Valdivia.

Hoy, y tras una larga negociación entre la madre de Robinson y los doctores, la mujer accedió a que su hijo retome los procedimientos médicos aludiendo a que "sólo quiero que mi hijo pasé sus días feliz".

El menor regresará el lunes a la Unidad de Oncología del Hospital Base de Valdivia para retomar su tratamiento.


¿ Quién decide ?

¿ Por qué los médicos se sienten con derecho a oponerse a la decisión tomada por los padres ?

¿ Acaso van a estar ellos ahí cuando el niño vomite sin parar , para tranquilizarlo ?

¿ La jueza va a acompañar a la madre durante todas sesiones de quimioterapia ?

¿ Por qué no puede la madre querer probar con una medicina natural o alternativa ?


Este caso me toca muy de cerca , porque recuerdo que el año 2004 , cuando nos dijeron que Shlomit estaba "desahuciada" , ella estaba hospitalizada en la Unidad de Cuidados Intensivos y conectada a un ventilador mecánico . En ese momento nos hicieron firmar una autorización para poder mantenerla conectada todo el tiempo que fuese necesario . Fue recién ahí donde yo me enteré que , de no lograr que sus pulmones funcionaran correctamente en forma autónoma , podría estar en esa condición durante años ... y que nosotros no podíamos tomar ninguna decisión al respecto . Afortunadamente , ella logró salir de su condición crítica y la trasladaron a una sala de hospitalización simple . Pasó casi un mes y nosotros solicitamos , debido a que su condición había mejorado , una hospitalización intradomiciliaria . En un principio , se opusieron terminantemente ... evidentemente para la institución era mejor mantenerla ahí , ya que le podrían seguir haciendo la cantidad inimaginable de exámenes diarios a los que la sometían ...
era tan triste cada vez que nos hacían salir de la habitación para que entraran 8 o 10 alumnos estudiantes de neurología , simplemente para que vieran directamente un caso que seguramente , sólo lo iban a encontrar en literatura ... incluso le tomaban fotos ...

Averiguando , supimos que podíamos solicitar un comité de ética para que evaluara la posibilidad de poder llevarla a nuestra casa . Mantuvimos una actitud muy firme con respecto a que , si ellos mismos estaban tan seguros de que nuestra hija iba a morir , nosotros queríamos que fuera en nuestra casa y no en el Hospital . Incluso recuerdo haberle dicho al médico llorando :
no quiero que me llamen a las 8 de la mañana , diciéndome
"anoche falleció su hija , venga a sacarla del refrigerador..."


Sé que es difícil de entender , pero nosotros necesitábamos como familia vivir ese proceso .
Queríamos que Ari estuviera con su hermana , ya que en el Hospital , no la dejaban ingresar .
Finalmente , ganamos la pelea y logramos trasladarla a la casa . Me fuí con ella en una ambulancia , con la sensación de que , por fin iba a poder estar las 24 horas del día con ella en mis brazos . Era lo que necesitábamos ... tenerla más cerca para poder darle todo el cariño hasta el último momento . Pero esa actitud fue cuestionada por los médicos , porque argumentaban que la hospitalización intradomiciliaria , no otorgaba todos los recursos que la niña podía necesitar en determinado momento . Obviamente no iba a ser lo mismo que una sala de la UCI ...


Finalmente , puedo resumir todo con una breve , pero intensa , conversación con uno de los neurólogos , que me dijo :
"como médico me corresponde recomendarle que la deje hospitalizada , porque en cualquier momento pueden volver las crisis epilépticas y acá está tenemos todas las instalaciones especiales y el personal para atenderla ..."
Y yo le pregunté :
... y si fuera su hija doctor , ¿qué haría? ...
El lo pensó un momento y me respondió :
si fuera mi hija ... me la llevaría conmigo ...



jueves, 9 de abril de 2009

Vuelven algunos fantasmas ...

En estos días han vuelto algunos fantasmas del pasado que creía desaparecidos ...


Volvió a atacar el insomnio ...
y con él , la depresión , que me tira a la cama todavía .
Había dejado los medicamentos , pero tuve que volver a tomarlos .
No quería más químicos en mi cuerpo .


Era más que suficiente con los tres multivitamínicos diarios :
Un complejo vitamínico completo , a base de hierro .
Un complejo natural , que incluye propóleo y miel , para mi garganta .
Unas vitaminas D y E , más que nada con un fin cosmético .
Mal que mal , he perdido el apetito y he bajado 8 kilos , así que debo tomarlos .


Había volcado todo mi tiempo libre en trabajar , pero las crisis de pánico han vuelto y Renzo está muy preocupado . Mientras me mantengo ocupada , mi cerebro funciona correctamente , pero basta tener un segundo de ocio , para que vuelvan las imágenes más tristes a mi memoria .

Es como un collage de fotos , caritas , olores , sentimientos , imposibles de olvidar .
A veces le digo que necesito que me formateen el disco duro de mi cerebro , sobretodo para borrar las partes de mi vida más tristes .
Renzo quiere que probemos con hipnosis ... no sé ...



Cualquier cosa , menos volver a depender de los fármacos .

domingo, 15 de marzo de 2009

Mi Cumpleaños sin Sigal



El 13 de Marzo estuve de cumpleaños ...
Y a pesar de todos los esfuerzos para notarlo lo menos posible ... faltaba ella .


El año anterior ( y como todos los años ) , fuímos a cenar comida peruana , que a mí me encanta .
El año pasado tuvimos que elegir un lugar donde pudiésemos ir con el coche que adaptamos para su problema neurológico , el tubo de oxígeno , etc ....
Y todas las miradas se posaban en nosotros ... es como si la gente creyera que a los niños que tienen algún tipo de problema , hubiese que dejarlos encerrados en la casa o algo así .
Pareciera que para la mayoría de las personas , es molesto ver a un niño en silla de ruedas ...
es más fácil no mirarlo ... " lo que no veo , no existe ".
Pero nosotros íbamos con Sigal a todas partes .
A la piscina , a la plaza , a los restaurantes ... no teníamos porqué esconderla .
Estábamos orgullosos de la hija que nos tocó tener .
Incluso el ritual que había que hacer para alimentarla vía sonda nasogástrica , al parecer era un espectáculo para los demás .



Esta vez fue distinto .
Fuímos sólo los tres ( Renzo , Ari y yo ) , y pasamos bastante más desapercibidos que antes .
Sin necesidad de rampas o ascensores , sin tener que buscar una mesa que estuviese con los accesos despejados , sin miradas acusatorias o lastimosas ...
Fue una salida a cenar absolutamente normal .
Pero la extrañamos mucho ... fue imposible no recordar que faltaba su puesto en la mesa .
Las cosas podrían haber sido tan distintas ...



Pero leí algo que me pareció muy sabio :

" La vida puede no ser la fiesta que esperábamos , y aunque algunos invitados ya han partido , nosotros debemos seguir bailando "

Debemos continuar dándole gracias a la vida por lo que nos tocó vivir ...
Con cada uno de estos tristes episodios , nos volvemos más fuertes , más sensibles , más compasivos , más tolerantes ... en fin ...más y mejores seres humanos .

Gracias Sigal por haberme permitido disfrutar un cumpleaños contigo ...

Te amo y te recuerdo a diario .




lunes, 23 de febrero de 2009

Mujer idealista ( ¿ o activista ? )

Hoy es un día importante .

Después de todos estos meses de duelo y reconstrucción , decidimos que tenemos dos opciones frente a los que nos pasó .

La primera opción es tomar terapia psicológica , intentar olvidar y no tocar el tema para que no nos dé pena .

La segunda opción , es que como ya hicimos todo lo que estaba en nuestras manos por nuestras hijas y ya no podemos hacer más , porque ya no están con nosotros , lo que sí podemos hacer es intentar lograr un cambio por los demás niños con enfermedades neurológicas .

Y tomamos la segunda opción .

No me puedo quedar impávida frente a las discriminaciones , que nada tienen que ver con la clase social a la que pertenezcan los niños.

Es una discriminación por sus capacidades intelectuales .

Para el Estado chileno existe 2 categorías de niños .

1.- Los niños "normales".
2.- Los niños con retardo mental .

Y lo único que quiero lograr , es que no exista esa diferencia .
Que el Programa de Oxígenoterapia sea para TODOS los niños chilenos , sin distinción .

Hace unos años atrás hubo un proyecto estrella para lograr que los hijos no fueran catalogados como : "legítimos" , "ilegítimos" o "naturales" .

Desde ese momento en adelante los HIJOS , fueron catalogados todos como : HIJOS .

Esto se trata de lo mismo .

Que los NIÑOS sean catalogados como NIÑOS .
Sin diferenciación .
Sin importar si tienen o no daño neurológico .

"Oxígeno para todos los niños"

Gracias por regalar parte de su tiempo a esta mujer idealista .

Bendiciones a todos .

jueves, 19 de febrero de 2009

Página en blanco - Cristian Warnken

Me ha costado mucho volver a escribir .
Han sido meses de aprendizaje , dolor , amor , continuar con la familia ... los que vamos quedando .

Pero el accidente acontecido a la familia Velasco Saavedra , me conmovió hasta las lágrimas .
Cómo la vida puede cambiar de un minuto a otro , sin distinción de clase social ni credo .
Conozco perfectamente el infierno en el que deben estar viviendo esos padres durante estos días ...
yo ya estuve dos veces ahí .
Pero aún tengo la capacidad de conmoverme frente al dolor ajeno y hacerlo mío .

Quisiera tomarme la atribución de copiar unas hermosas palabras que escribió el señor Cristian Warnken , que tienen la capacidad de hacer que los padres que hemos perdido a uno o dos hijos , nos transportemos a ese mágico mundo en que nuestros niños deberían haber seguido viviendo .

Cristián Warnken
Jueves 19 de Febrero de 2009
Página en blanco


(A Ema, Consuelo y Andrés, con todo nuestro amor).

Estoy frente a la página en blanco, tratando de escribir esta columna en este día de febrero, mientras veo al sol derramarse minuto a minuto en mi jardín. El sol no deja de aparecer, pase lo que pase, todos los días, para entibiar las hojas y los pájaros. Antes, escuchaba el monótono sonido del filtro del agua en la piscina, que me acunaba, como música de fuente.

Hoy, ese sonido ya no está: la piscina de mi casa está clausurada, pero presiento que un agua subterránea, invisible, sigue sonando en otro jardín, frente a otra ventana.

Este jardín está lleno de baldes de colores desparramados, rastrillos, carretillas, un caballito de mar naranja, un barco volcado. Muchos juguetes han ido desapareciendo, pero este barco sigue ahí, volcado. Barco de juguete, "barco de mentira", inmenso para un niño en su reino, pequeño para nosotros, que al crecer dejamos de ver el tamaño interior de todas las cosas: ya no vemos en la hormiga al unicornio, ya no vemos en la hoja a Pulgarcita viajando hacia otros mares, ya no vemos en el charco al mar.

No puedo dejar de mirar ese pequeño barco ebrio, que volcó un niño -quizás mi niño muerto- al pasar. Que nadie lo toque, que nadie lo saque de su abandono sagrado a orillas de un puerto que no vemos. Cada niño es un capitán de un barco que no vemos. Los niños viven de milagro. Cada niño que camina, respira, juega, es un niño que para llegar ahí tuvo que sortear miles de pequeños grandes peligros, desde que fue semilla, desde que salió de la nada, chispa de luz que se encendió en la inmensa noche del azar. Escaleras abruptas, calles violentas, millones de virus y bacterias, enchufes, piscinas... Los niños viven de milagro y son un milagro. Nosotros también fuimos milagros, y nuestros niños nos devuelven al reino que dejamos una tarde de verano, cuando un adolescente devoró al niño que era, y dejó el barco abandonado en el patio, y no volvió a partir a la aventura inagotable que es cada día en la infancia. El sol ya inundó mi jardín, y quisiera que ningún niño se enfermara, sufriera un accidente o muriera hoy día.

Que hoy fuera un día de tregua, que la muerte dejara de buscar a los niños en todos los rincones de la tierra, que todos los padres del mundo sintieran la seguridad de que sus niños serán eternos, que estarán siempre jugando, saltando, cantando, llorando, para que nosotros podamos vivir. Porque sin esos niños que corren y saltan sobre el abismo de cada día, no podríamos vivir. Estaríamos muertos: de tedio, de vacío, de cinismo, de desesperanza. ¿Podemos imaginar un mundo sin niños?

Pero los niños viven de milagro y están revoloteando alrededor nuestro para gritarnos que la vida es un milagro, que cada minuto de sobrevida es un niño que con una espada de plástico o una niña con una muñeca-hada mantuvieron a raya a la vieja muerte. Nosotros ya fuimos derrotados: somos los muertos que vemos a los niños vivir, héroes de pequeñas batallas inmensas, que se dan en el aire, el agua, la luz.

Quiero que esta página en blanco de febrero se llene de niños, con sus palabras frescas, con sus sonidos puros. Quiero que esta página en blanco sea el refugio para los niños que están luchando contra el dolor, en un hospital, en una guerra, o en su jardín. El dolor de un niño -como su alegría-, por pequeño que sea, es inmenso. Ya lo dijo Pin-Pon, un hombre que se disfrazó de niño para seguir viviendo, y que por eso no ha muerto: "Me aplasté un dedito,/ me dolió un montón./ Yo no lo sabía,/ yo no lo sabía:/ tiene un corazón".

¿No sabíamos, acaso, que hasta en lo más diminuto late un corazón? No lo sabremos si no nos hacemos pequeños, tan pequeños que quepamos en la lágrima de un niño, y naveguemos con él en ese barco "de mentira" que nos espera para partir, al fondo de nuestro jardín

miércoles, 17 de diciembre de 2008

Carta de Renzo




Mi amor:

Fuimos los elegidos para cuidar este angelito que nos entregó la vida ... Shlomit , nuestra pequeña paz.

4 años son ya desde que no está con nosotros.

Su fugaz pero intenso paso por esta vida, nos marcó para siempre, a fuego vivo ... marcó nuestra familia y nuestras almas con dolor, con pena, con sacrificio .

Nos dio una lección de vida, nos enseñó a enfrentar estas difíciles situaciones, y salir engrandecidos de ellas, como personas, y como familia.

Nos enseñó que la forma de enfrentar estas situaciones extremas es haciéndolo juntos, de la mano, con la fuerza del amor que le tuvimos a ella y que nos tenemos entre nosotros ; es la herramienta que nos enseñó a utilizar nuestro angelito.

También nos enseñó a utilizar nuestra fuerza interior para logar pararnos despues de las pruebas mas fuertes ...

a darnos cuenta de las cosas realmente importantes de la vida ...

a darnos el tiempo para mirarnos a los ojos y darnos cuenta que estamos ahí el uno para el otro ...

tal cual como estuvimos para nuestra hija, incondicionalmente, sin saber cual sería el desenlace, pero aprovechando cada segundo al máximo con ella .

Nos enseñó a dar amor incondicional, sin esperar nada a cambio ... a siempre tener esperanza sin importar lo oscuro que se vea el futuro.

Nos enseñó a tomar nuestras heridas del alma, ponerlas en la espalda y seguir adelante .

Nos enseñó a seguir adelante con nuestras penas profundas, y aprendimos a hacerlo, de la mano, como familia, y ya llevamos 4 años.

Te invito a que sigamos juntos como familia el camino, el aprendizaje, la vida, por ella, por nosotros, por nuestras bella familia, con el recuerdo presente e intenso de nuestra shomi, con el recuerdo presente de nuestra pequeña paz.


5 meses sin tenerte a mi lado ......




Sigal :


He aprendido que nadie es perfecto... hasta que te enamoras.

He aprendido que la vida es dura ... pero yo lo soy más.

He aprendido que las oportunidades no se pierden nunca ... las que tú dejas marchar las aprovecha otro.

He aprendido que cuando siembras rencor y amargura, la felicidad se va a otra parte.

He aprendido que siempre debo de usar palabras buenas ... porque quizá mañana me las tenga que tragar.

He aprendido que una sonrisa es un modo económico de mejorar mi aspecto.

He aprendido que no puedo elegir cómo me siento ... pero siempre puedo hacer algo al respecto.

He aprendido que todos queremos vivir encima de la montaña ... pero toda la felicidad pasa mientras la escalamos.

He aprendido que se debe gozar del viaje ... y no pensar sólo en la meta.

Y sobretodo he aprendido que cada día que pasa , me siento más agradecida por haberte conocido y vivir todo lo que me tocó vivir a tu lado .

Te amo .

Mamá .

viernes, 12 de diciembre de 2008

Cuarto Aniversario de Shlomit





Hoy se cumplen cuatro años del fallecimiento de Shlomit .


No ha sido fácil .


Su paso por este mundo fue tan fugaz y doloroso , que seguimos en busca de una resignación que no sabemos si llegará algún día .



Llora el alma ... silenciosamente .



Tu recuerdo está vivo y presente , hijita mía .



Sólo pido que me sigas transmitiendo serenidad para poder seguir adelante .




La más pequeñita .
La más indefensa .
La más enferma .




Los años pasarán inexorablemente , pero nunca olvidaremos lo importante que fue tu paso por esta dimensión .
Tú nos preparaste para enfrentar los dolores que vendrían más adelante .
Tú nos hiciste personas más fuertes y generosas .



Gracias por haber existido y elegirnos como tu familia .



Te ama ... mamá .




jueves, 20 de noviembre de 2008

Aún hay mucho por hacer ...

Poco a poco las cosas parecen verse con más claridad y comienzan a tomar un rumbo un poco más definido . Desde hace ya varios meses , había comenzado los trámites con un organismo dependiente del Sename para ser familia guardadora de un niño en riesgo social . Todo el proceso es muy lento , pero finalmente las cosas llegaron a buen puerto y fuí bien calificada . Todo esto viene a sumarse a la intención que tuvimos desde un principio con Renzo , de formar una pequeña corporación que permitiera ayudar a otros niños que padecieran enfermedades raras , como Shlomit y Sigal .

Todas estas ideas están muy en pañales aún , pero lo más importante es mantener vivas las ganas de ayudar a todos aquellos niños que de una u otra forma son discriminados , ya sea por tener una enfermedad que nadie conoce o por tener daño neurológico . Les recuerdo que mi primera meta es lograr ponerle el cascabel al gato con respecto a la oxigenoterapia que se les niega a los niños con enfermedades neurológicas que produzcan retardo mental severo . Ese es un tema que me sigue pareciendo vergonzoso y por el que , sin ninguna duda , golpearé todas las puertas que sean necesarias para lograr un cambio . El Estado Chileno tiene los recursos necesarios para solventar algo tan vital como el oxígeno , sin importar si el paciente tendrá o no una recuperación pronta o si le devengará o no ingresos al país .

En estos días en que los funcionarios públicos están en paro , no he podido continuar mi lucha con el Compin , donde aún no me han pagado las licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año , que comenzaban a partir de que terminó la licencia post natal , es decir , desde diciembre del año pasado .
A veces creo que tengo exceso de paciencia ... es probable , pero seguiré adelante y ya no es un asunto de plata ... la plata se necesitó mientras Sigal estaba viva y no estuvo ... adquirimos deudas , hicimos colectas , para poder darle a nuestra hija una mejor calidad de vida y gracias al aporte de amigos , lo conseguimos , pero no gracias al Estado , porque ni siquiera le dieron lo que por ley le correspondía .

También descubrí hace poco , que a ella , pese a ser completamente discapacitada , no le correspondía la pensión de invalidez , porque no estaba dentro del 40% más pobre de la población ... o sea que un discapacitado que viva en una población popular de Santiago , se asume que necesita los recursos y el Estado se los brinda y en cambio otro discapacitado que viva en el sector oriente de la capital , al parecer no los necesita y el Estado no se los da ... ¿? ...

¿ acaso no da lo mismo en qué sector vive ?
de todas formas un discapacitado no puede generar sus propios recursos .
¿ qué importa cuál sea el trabajo que realizan los padres ?
igualmente uno de los dos ( generalmente la madre ) deberá dejar de trabajar para dedicarle cuidado exclusivo al niño con discapacidad , por lo tanto el hogar tendrá que ajustarse y vivir con el 50 % de los ingresos que existían antes .

En fin ... existe un largo listado de interrogantes que espero que con el tiempo , vaya aclarando .
De no ser así , comenzaré a sentirme avergonzada de la sociedad en la que vivo y de las leyes que la rigen . Creo que antes de escribir una ley , nuestros legisladores deben aprender a ponerse en el lugar de las personas a las que afectará esa ley y preguntarse ¿ será justo para todos ?

¿ será correcto discriminar y negarle el oxígeno a un niño ?

Ojalá esto lo lea nuestro nuevo Ministro de Salud ... que casualmente es hermano del neurólogo de mis hijas ...

martes, 18 de noviembre de 2008

4 meses , 4 años


Y este 17 de noviembre se cumplieron 4 meses .
Y el 12 de diciembre se cumplirán 4 años .

¿ Cómo olvidar las fechas ?
¿ Cómo dejar de pensar en lo hermosa que podría haber sido la vida con ustedes presentes ?

Leí por ahí que era dañino pensar en lo que " pudo haber sido y no fue " y es cierto ...

Finalmente termino invirtiendo horas imaginando a las niñitas un poco más grandes , caminando , corriendo , incluso sonriendo ...
y la cruda realidad es que , aunque hubiesen seguido con nosotros , eso no hubiera ocurrido nunca .
El daño neurológico las habría mantenido en una silla de ruedas quizás por cuántos años .
Yo creí que las sacaríamos adelante ... que se podrían rehabilitar ... pero era imposible .

Ahora sólo me queda el hermoso recuerdo de sus ojos mirándolo todo , sus manitos afirmándose fuertemente a las mías , su lenguita tocándome la cara y sobretodo , su olorcito rico ...

Mis angelitos me cuidan y están todos los días presentes en mi corazón .

Las ama ... mamá .

martes, 28 de octubre de 2008

Renzo

Hace un tiempo atrás me tome la licencia de escribir en este blog de mis niñitas , un post que se llamó "Yo , Alejandra" .

Consideraba necesario que quienes lo estuvieran leyendo , conocieran un poco más a la madre y se dieran cuenta de que soy una mujer que siempre me he sentido agradecida por lo que me ha tocado vivir . Y que frente a la adversidad , desde mi humilde punto de vista , no existe ninguna otra alternativa que ponerse de pie y seguir luchando .


Este post es para hablar acerca del padre de estas dos criaturas maravillosas .


En este vagar por el mundo , me encontré con un hombre maravilloso , que tenía todas las cualidades que yo admiraba en un hombre .

Sensible , cariñoso , de buen humor , esforzado , trabajador , culto , educado , y un sin fin de características que no tendrían espacio en este blog .

Quienes lo conocen estarán de acuerdo conmigo y tal como me dijo un gran amigo de él :



"Renzo no era el líder del grupo de amigos ... era el alma "



Y es cierto ... él era el alma de esta casa y de esta familia . Y que frente a los problemas , le poníamos el hombro y salíamos adelante ... absolutamente solos .



Pero la vida nos cambió ... a ambos ... y nos llevó por caminos separados .



Yo , manteniendo mi esencia y a pesar de estar en el fondo del pozo , sonreirle a la vida e intentar agradecer por el sólo hecho de despertar ... pensar siempre que existe alguien en el mundo que sufre más que uno mismo ... y que debemos ser capaces de mirar alrededor y darnos cuenta de ésto .



Renzo , sufrió tanto y en un grado inimaginable la pérdida de sus hijas , que no fue capaz de superarlo ... y su alma murió junto con ellas .



Primero con Shlomit , el corazón se le partió en dos y quedó sobreviviendo con la mitad .

Y luego , con Sigal , terminó de perder su esencia , sus ganas de estar vivo , y todo el mundo dejó de ser importante para él . Me lo dijo , fue su mecanismo para seguir vivo ... preocuparse sólo de él ... de nadie más ... sintió que ya no tenía nada más que perder .



Entonces él continúa aquí , su cuerpo , su envoltorio , pero no su alma ... es la única explicación que encuentro para su desapego , no sólo conmigo , sino con quien es la persona que seguramente más lo ama en forma incondicional en este mundo ... Ari .



Dicen que los ojos son los espejos del alma ...

y aquí hay una foto de antes de la catástrofe y otra de después de todo el sufrimiento vivido .



Hay una gran diferencia en el brillo de sus ojos ...

ése era el hombre que yo amé durante todos estos años ...

ése fue el hombre que a pesar de todo lo que nos tocó vivir , me hizo inmensamente feliz ...

me endulzó la vida y agradeceré infinitamente el haberlo conocido .



Ese Renzo , ya no existe ... y tengo la sensación de estar enamorada de alguien a quien se le murió el alma ...



El Renzo que está aquí ahora ... es otro ... no se le parece en nada .








jueves, 16 de octubre de 2008

Todavía duele tanto ...


Desde ahora , que son más de las ocho de la tarde y hasta las 4 de la madrugada , me dolerán las entrañas .


Es la hora en que la vida cambió su rumbo hace tres meses atrás . A esta hora llevamos a Ari para que despidiera de su hermana ... no había nada que hacer .


Y después de eso , toda la familia de Renzo se fue y nos dejaron solos . Las únicas que se quedaron con nosotros fueron mi tía Marcela y mi hija Yanara . Recuerdo que fue una noche larguísima y que hacía mucho frío . Renzo no se separó en ningún momento de Sigal y yo me paseaba entre la cuna y los fríos pasillos del hospital . No quería que llegara el momento ...


Y cada vez se apagaba más y más ... ya no le podían subir más el oxígeno ... pedimos que le sacaran el halo y en cambio le pusieran una mascarilla para poder tenerla en brazos .


A las 3 fui a pedirle a Marcelita que se fuera a la capilla , porque Sigal había comenzado a agonizar ... y le pedí que orara por ella , porque a mí , Dios parece que no me escucha ...


Y la tomé en brazos y no la solté más ... su saturación de oxígeno comenzó a disminuir , pero su corazón siguió luchando hasta el final ... hasta que los dos sentimos su última respiración .


Pregunté la hora y eran las 4:15 . El médico que vino a auscultarla llegó a los 10 minutos . Y yo seguía con ella en brazos ... hasta que llegó una auxiliar que me conocía del año 2004 ... y me abrazó fuerte , muy fuerte ... ella tampoco podía creer que nos pasara dos veces lo mismo .


Y lloré ... esperando quizás un abrazo de un ser que fuese un poco más cercano que la auxiliar de enfermería ... pero ese abrazo nunca llegó . Y no lo culpo ... él estaba con su corazón rompiéndose en mil pedazos , como para mirar hacia el lado y darse cuenta de que yo también estaba ahí ...


Ya nada era importante ... había muerto nuestra hija , por segunda vez estábamos pasando por ese inmenso dolor . Y todavía duele ... a pesar de que lleno mis horas con trabajo , mi hija pequeña , mis amigos ... pero nada será capaz de llenar ese espacio en mi corazón .


Mis niñitas ... siempre las recuerdo y siempre las llevaré en mi corazón .


Mientras yo viva , nunca les faltará una flor ni un pensamiento de amor hacia ustedes ...


Las amo . Mamá .

jueves, 9 de octubre de 2008

Gracias a la vida



Pasan y pasan los días , y aún el recuerdo de mis niñitas está demasiado presente en mi corazón ... una persona me envió un mail para preguntarme por qué había decidido cremar a Sigal y yo le contesté que , al igual que con Shlomit , tenía la sensación de mayor cercanía con ellas .


El tenerlas aquí en la casa , donde les puedo poner flores apenas se hayan marchitado , es un alivio para mí . Siento que alcanzaron a estar tan poquito tiempo en mis brazos que no me gustaría saber que están alejadas de mí ... me imagino que esa sensación irá cambiando con el tiempo y alguna vez las pondré en un hermoso parque , pero por ahora , lo prefiero así .


Y continúo reflexionando el motivo de que la vida me haya puesto en mis brazos a estos seres diminutos e indefensos , y cada día agradezco el haber sido elegida para esa difícil tarea . Fuí capaz de ser su mamá , de amarlas con todo mi corazón y de seguir amándolas incluso después de que ya no están de cuerpo presente .


Agradezco el haber conocido gracias a ellas , el verdadero amor incondicional .


Cuando uno ama a un hijo , siempre espera que el cariño venga también de vuelta : esperas un beso , un abrazo , que te respete , etc ..


Para qué hablar del amor entre una pareja : también esperas que tu cariño sea retribuído de alguna manera , es decir , es un amor condicionado .


Pero con ellas , yo no esperaba nada de vuelta ... no les pedía nada a cambio ... me conformaba con sentirlas respirar ...


Por eso les doy las gracias por haberme elegido como su mamá , ya que ahora soy mucho mejor persona .


Shlomit y Sigal ... siempre están presentes en mi corazón ... mamá .




martes, 7 de octubre de 2008

Ari enferma ...

Dicen que el tiempo cura todas las heridas .... pero mi hijita está muy triste con todo lo que ha pasado y creo que está comenzando a somatizar sus emociones .

Comenzó la semana pasada con extraños dolores abdominales , me llamaron del colegio para que la retirara más temprano . El último día gritaba de los dolores y yo hasta creí que podía ser una apendicitis . Finalmente era el cólon que se le había irritado al punto en que sólo podía estar en posición fetal ... luego comenzó con una fiebre inexplicable que hizo que la llevara al pediatra el día viernes . Me dio la orden para unos exámenes , remedios para el estómago y ya ...

Pero el sábado en la mañana se volaba con 39.5 de tº y ya no aguanté más y la llevé al Sapu .
Ahí me dijeron que se trataba de una infección urinaria y la dejaron con antibióticos .

El problema se produjo cuando pese a los antibióticos y antipiréticos , la fiebre no bajaba y no bajaba , y se mantenía entre los 39.5 y los 38 ... más encima yo estaba trabajando fuera de Santiago ... la impotencia era absoluta .

La pediatra me recomendó que si no le bajaba la tº , mejor la hospitalizara y así le pondrían una vía con el antibiótico y podrían tenerla monitorizada ... en ese mismo momento yo me paralicé ...

HOSPITALIZARLA ... en el mismo lugar donde hace dos meses entré con mi hija viva y salí con ella muerta ...

No , ni pensarlo . Mi corazón no estaba capacitado para soportar algo así . Aunque se tratara de algo muchísimo menos grave , no pude tolerar la idea . Finalmente , mi familia , que eran los que estaban con ella en esos momentos , decidieron actuar "a la usanza antigua" ... sin hospitales , ni médicos . Sólo cariño , preocupación y amor . Yo llegué de madrugada y ya estaba mucho mejor .

Nuevamente compruebo que los niños lo único que necesitan es amor a su alrededor ... ella se siente tan sola ... no entiende por qué de un día para otro desaparecieron las personas que más quería en su vida ...

Ella no merecía pasar por todo esto ...

domingo, 28 de septiembre de 2008

Descargar las energías negativas .......

Ha pasado mucho tiempo desde mi último post ...



y han pasado muchas cosas también ...



en realidad , nuevamente no he podido vivir mi duelo muy tranquila , ya que han pasado cosas inexplicables , como la desconexión con la realidad que sufrió Renzo ... es un tema muy difícil para mí .



Pero , la vida sigue y muy rápido he debido reintegrarme a mis labores ...

sobretodo las de mamá , ya que Ari me necesita más que nunca ... es la que más ha sufrido y no debo permitir que me vea débil otra vez ... nunca más .

sábado, 13 de septiembre de 2008

Retorno al trabajo ... y a la vida ...

Hoy ha sido un día especial .

Me reintegré a mis actividades artísticas y fuí muy bien recibida por mis colegas . Creo que fue muy bueno vivir el duelo durante todo el mes de agosto , ya que la vez anterior ( con Shlomit ) me culpé durante demasiado tiempo el no haber guardado el luto un poco más . Shlomit falleció un domingo en la mañana , la incineramos el martes y yo el día viernes ya estaba trabajando nuevamente . Fue una experiencia traumática , ya que sentía que yo en esos momentos tenía todo el derecho de estar llorando la partida de mi hija y en cambio , estaba animando un evento contagiando de alegría a todos los asistentes .

Esta vez me tomé las cosas con más calma ...
además debía comenzar a preocuparme por mí , ya que el cuerpo me estaba pasando la cuenta .

El médico dijo que estos tipo de cáncer son muy comunes cuando las pacientes han vivido experiencias traumáticas , sobretodo mantenidas en el tiempo ... te bajan las defensas y aparecen de forma muy oportunista .

Con respecto a nuestra familia , que cada vez se ha ido reduciendo más , Ari y yo estamos tratando de acostumbrarnos a los cambios . Para un adulto es muchísimo más fácil , pero a un niño es difícil explicarle que en menos de un mes y medio , perdió a su hermanita y a su papá .
Estaba acostumbrada a que su papá la llevara al colegio , la sacara a pasear , la ayudara a estudiar , y de un día para otro , todos sus hábitos cambiaron .


Sus ojos ya no brillan como antes ... está muy triste ... y eso me parte el corazón ...


Es por eso que mañana le celebraré el cumpleaños , en forma muy austera , pero ella necesita sentirse rodeada de personas que la quieran de verdad .

Ojalá que todo salga bien y que sea una bonita fiesta ... yo para tranquilizarla , le digo que no se sienta sola , porque sus hermanitas siempre andan volando cerca de ella para cuidarla .

Y de verdad ... creo que es así ...

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Arantxita ... la vida es bella ...



Nosotros sabíamos que sería difícil ...
que compatibilizar los duelos de dos personas distintas es prácticamente imposible , pero guardábamos la secreta esperanza de que estos 2 horribles episodios afianzarían más nuestra relación ...
pero no fue así .
Renzo hizo una evaluación de estos últimos 4 años y sintió que habían sido muy duros y difíciles y que no estaba dispuesto a seguir enfrentando los problemas .
Optó por el camino más simple y decidió no tener nunca problemas en su vida ... y evidentemente mantener una relación con una mujer con cáncer ... es un gran problema .
Ahora estamos Arantxa y yo tratando de salir adelante . Ella todavía siente mucha pena por la partida de su hermana y ahora se viene a agregar el alejamiento de su papá .
Aquí no hubo ganadores ... sólo perdedores .
Arantxita perdió a sus 2 hermanitas y a su papá .
Yo perdí a mis 2 ángeles y al hombre de mi vida .
Y Renzo , perdió a sus hijas y a la familia que tanto le había costado formar durante todos estos años .
Nadie dijo que vivir sería fácil , pero tampoco tan difícil .
Tengo una mezcla de sentimientos muy extraña ... estoy triste , dolida , decepcionada ...
pero lo único que tengo claro , es que la vida sigue y debo intentar que sea lo menos dolorosa para Ari .
Los adultos nos arreglamos de alguna forma , pero los niños llevan esas penas en el corazón para toda la vida ...
Animo Ari ... que a pesar de todo ...la vida es bella ... te amo .

jueves, 4 de septiembre de 2008

Mis ángeles me cuidan ...

Afortunadamente , ayer salió todo bien y deberé controlarme y hacerme una nueva intervención a fin de mes ...
así es que prefiero olvidarme del tema "patología cervical " hasta esa fecha ( quiero tratar de evitar la palabra cáncer , porque a las demás personas les parece muy fuerte ).

Estuve muy nerviosa las horas previas , pero el recuerdo de mis ángeles maravillosos , fueron calmándome y aproveché de reflexionar .

Y me dí cuenta de que la forma más sana de seguir viviendo el duelo , es comprendiendo que gracias a todo ese dolor vivido , creo que ahora soy mejor persona .

La vida , o Dios , o el destino , decidió poner en mis brazos a un par de seres humanos pequeñitos , que por sus características , eran rechazados por la sociedad , la ley , la medicina , etc . .

Nadie más que nosotros , hubiera amado a las niñitas de la forma en que lo hicimos .
Y eso nos convierte no sólo en unos buenos padres , sino también , en unos buenos seres humanos .

Creo , y estoy segura , que hoy soy mucho mejor persona que hace 4 años atrás .

A mis hijas las seguiré amando y no habrá un día en que no tenga un recuerdo dedicado a ellas en mi corazón , pero la vida sigue y debo preocuparme también de los seres que amo y que aún están vivos .

A ellas les agradezco por haberme elegido como su mamá ... traté de hacer lo mejor que pude .

domingo, 31 de agosto de 2008

Fin de semana de ritos

Hoy desperté llorando ...

Hubiese sido el primer cumpleaños de Sigal y mi sueño de verla vestida de princesa , con corona de cumpleaños incluída , se hubiera cumplido . Pero no fue así . Atiné a darme una larga ducha y poder llorar tranquila sin que nadie me viera .

El sábado 30 fue un día en el que cumplí un rito muy importante . Después de 4 años y en el día de su cumpleaños , me deshice de algunas cosas de Shlomit . Tenía su ropita guardada desde aquel tiempo y luego la usó Sigal ... tenía que hacerlo ... me hace muy mal seguir teniendo en mi casa todos esos recuerdos tan dolorosos .

La vida tiene que seguir y a pesar de haber estado en el fondo del pozo , tengo que tratar de no sufrir día a día para que mis defensas no me bajen aún más .

Esta semana tendré reunión con el comité oncológico y me darán fecha para la intervención que debo hacerme . Espero que sea lo antes posible , ya que a mediados de mes me reintegro a mi trabajo y lo más importante , es que es el cumpleaños de Arantxa y me gustaría que lo celebrara porque le ha tocado sufrir demasiado este último tiempo ...

Siento que con lo que pasó , no quedó nada en pie y que poco a poco debemos comenzar a reconstruir ...

Será un largo trabajo , pero estoy segura de que lo lograremos . Mi Arantxa me da las fuerzas para no derrumbarme otra vez .

La vida me pasó por encima y me pisoteó , una y otra vez , pero volveré a levantarme ...



" Soy como el junco que se dobla , pero siempre sigue en pie "

jueves, 28 de agosto de 2008

Fe de erratas

Este post es sólo para contarles que no soy la mujer admirablemente fuerte que todos creen ...


También soy débil y a veces la vida me pasa por encima y me pisotea una y otra vez y cometo grandes equivocaciones ...

Me equivoqué ... casi tomo el camino equivocado ... pero estoy todavía aquí ...

Pido perdón a los que amo ... les fallé ...

y sólo me queda recordar los versos de Joan Manuel Serrat :




" Bienaventurados los que están en el fondo del pozo , porque sólo les queda ir subiendo "

viernes, 22 de agosto de 2008

Sigo llorando ...


Ya se cumplió más de un mes de tu partida y mi sigo sintiendo mi vida vacía ...
Tenía tantas expectativas ... que con la rehabilitación íbamos a lograr grandes cosas ...
Todos los días lloro , pero no por tu partida , sino desde que naciste comencé a vivir el duelo .
Los padres de niños "con mal pronóstico" ( desahuciados) me entenderán .
Ese primer día muere ese niño que tú esperabas verlo crecer , enseñarle grandes cosas , en fin , convertirlo en un ser adulto que pudiese vivir la vida solo . Ese niño muere . No existe . Nunca existirá . Y sabes que su vida tiene fecha de vencimiento que pueden ser horas , días o meses .
Personalmente traté de aprovechar al máximo todos los minutos y días que tuve contigo ...
En uno de mis cartas antiguas que le escribí a Shlomit , le decía : " volvería a pasar por esto una y otra vez , sólo para poder sentir tu olorcito y tenerte en mis brazos "...
De alguna forma así fue ... Sigal fue la continuación de Shlomit y pude disfrutarla más tiempo , dormir con ella , abrazarla a más no poder , enseñarle a que me pasara su lenguita por mi cara y yo creer que me estaba dando besitos ...
De cierta forma siento que tengo que darle gracias a la vida por esta segunda oportunidad que me dio para sentirla en mis brazos ... "siempre hay tiempo para volver a empezar , lo que nunca pudiste terminar " (pero con ella , ni todo el tiempo del mundo hubiese sido suficiente para despedirme ).
En el momento de la despedida , te juro que me hubiera ido contigo , hijita .
Espérame ...

lunes, 11 de agosto de 2008

Yo...Alejandra


Cuando faltan unos pocos días para que se cumpla un mes de que el cuerpo de Sigal ya no está con nostros , sólo puedo decir que extraño muchísimo su olorcito , su pelo crespo , el apretón de manitos , y que a pesar de que no nos veía ni nos escuchaba , estoy segura de que nos sentía con el corazón . Ella siempre sabía donde estábamos y quién era el que se acercaba a ella a tomarla en brazos .


Las cosas se van poniendo difíciles . En el compin tengo declarada ya una guerra para que me pagen les licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año ( ¿ o acaso no estaba enferma ? ) .Van a hacer una comisión especial para revisar su caso , ya que la documentación que se presentó en un primer momento venía del Kennedy Krieger y me imagino que alguno de los médicos hablará en inglés ( ¿ o no ? ) . Bueno , en todo caso ahora adjuntaré por si no son bilingues , una resonancia , scanner , potenciales evocados , bera , informe del médico tratante , números de ficha de ella y de su hermana fallecida y una declaración de ellos mismos que dice que la niña era discapacitada y que no requería reevaluación , además por supuesto del certificado de defunción ... Me preguntó ¿ será suficiente o la volverán a objetar ?


Yo sé que en mis palabras se siente rabia ... pero eso es lo que siento ... creo a mi hija incluso después de muerta la siguen discriminando y no estoy dispuesta a tolerarlo . Ahora tengo tiempo de sobra para hacer esos trámites burocráticos , que los detesto , pero que sin duda mi hija los hubiera merecido .


También estoy con licencia por depresión . En todo caso creo que debo tomarme un tiempo de reflexión junto a mi familia porque , creo que no les había contado pero yo soy cantante y productora de eventos , es decir , tengo que ser el alma de la fiesta y realmente en estos momentos , no soy buena compañía para nadie . Recuerdo que cuando murió Shlomit un domingo en la mañana , la cremamos el día martes y yo la noche del viernes ya estaba trabajando ... eso me hizo muy mal ... me sentí culpable por no haber guardado el luto que correspondía ... mi trabajo es como el del payaso que ríe por fuera pero por dentro llora y llora .

Esta vez quiero tomarme las cosas con calma . Evidentemente , si no trabajo , no genero ingresos , pero mi tranquilidad mental vale mucho más que un par de eventos .


Y por otro lado tengo una enorme presión familiar por algo muy mío ... mientras Sigal estaba viva se me diagnosticó un cáncer cervicouterino , que preferí no contarle a nadie y que dejé de lado porque mis prioridades eran otras y realmente no tenía ni tiempo ni ganas de dedicarme al tema ...

pues bien , ahora mi hijita no está , el diagnóstico se supo y tengo a un batallón de personas diciéndome que me lo que tratar lo antes posible , que cómo no había dicho nada , que es una cosa muy grave ... etc ...


Bueno , finamente es mi cuerpo y sé que tengo que someterme a un par de intervenciones quirúrgicas , pero no le tengo miedo ...

después de que se te mueren dos hijas , no le tienes miedo a nada ...

ni siquiera al cáncer .

Es una palabra fuerte ... pero no invencible .



Además , tengo a dos ángeles maravillosos que me cuidan ¿ o no ?



miércoles, 6 de agosto de 2008

Siempre hay tiempo ...

Si una mañana despiertas con ganas de nada ,
si ni siquiera te alienta abrir una sola ventana,
no dejes que tu alma se seque
recobra el sentido esperanza,

Si una tarde cualquiera recorres la estrecha vereda
si respiras profundo y no hueles lo que te rodea,
detente un segundo y suspira
tu sangre recobra la vida.

Porque siempre hay tiempo para volver a nacer,
siempre hay tiempo para volver a vivir,
siempre hay tiempo para volver a empezar
lo que ninca pudiste terminar.

Si la luna te guiña y no causa en tí la alegría
de recuerdos ,de amores, nostalgias de días mejores,
aprieta la mano en tu pecho
destruye los malos momentos

Porque siempre hay tiempo para volver a nacer,
siempre hay tiempo para volver a vivir,
siempre hay tiempo para volver a empezar
lo que nunca pudiste terminar .

Recuerdos



Decidí seguir subiendo fotos de Sigal porque tengo muchas en las que se veía muy linda . En esa oportunidad estábamos en el Cajón del Maipo , nos habíamos arrancado de la pre-emergencia ambiental que había en Santiago y ella estaba muy a gusto respirando aire puro .
Paseos como ese hicimos muchos , aprovechamos muy bien el tiempo .
Recuerdo que yo pasaba horas y horas con ella en brazos , como si tuviera miedo de que alguien me la fuera a quitar . Dormí incontables noches con ella y al parecer a ella le encantaba . Había noches que eran las 3 o 4 de la madrugada y estaba despierta en su cuna metiendo ruiditos . Bastaba con que la lleváramos a nuestra cama y se quedaba dormida feliz . A lo mejor sentía frío ... o sólo quería regalonear ... no sé , pero era muy rico estar con ella pegadita a mi cuerpo ... todas las noches te extraño ...

lunes, 4 de agosto de 2008

La vida sigue ...

Bueno , la vida sigue para todos ... y para mí también .

La primera semana creo que no gesticulé muchas palabras . No entendía bien lo que estaba pasando . Pese a que nosotros sabíamos que la vida de Sigal tenía una fecha de vencimiento y que ese día iba a llegar inexorablemente , no estaba preparada .
Nunca se está preparada para la muerte de un hijo ... inevitablemente recordé a ese paramédico que fue a mi casa cuando Shlomit estaba muy mal y se estaba muriendo y mientras yo la tomana en mis brazos y lloraba , él me decía :
"...pero usted sabía que esto iba a pasar , ¿verdad ?"
Yo , entre sollozos le dije : "sí , sí lo sabía , pero mi corazón nunca lo va a aceptar"

Esta vez tampoco . Ahora menos . Sentía de verdad que podíamos doblarle la mano al destino y que Sigal podría vivir con nosotros durante mucho tiempo . Que necesitaría ayuda , que sería discapacitada ... incluso en el verano nos cambiamos a una casa donde los dormitorios están en el primer piso , sólo pensando en su comodidad ... que la silla de ruedas y el oxígeno tuvieran lugares amplios donde ubicarse . Que los accesos fueran cómodos ...

Todo para volver a pasar por lo mismo ... un dolor punzante que se te clava en el alma .

Esta vez mi hija también murió en mis brazos y no quisimos desconectarla en ningún momento del monitor cardiorespiratorio , para darnos cuenta en el momento exacto en que su alma se separaba de su cuerpo . Se apagó , sin estridencias , ni momentos traumáticos . Se apagó como una velita . Su cuerpo se cansó . Y el mío también ... recuerdo que pasaron varias horas antes de poder sacarla del hospital y yo tenía tercianas y muchas ganas de vomitar . Caminaba , pero no sentía el suelo . Era como estar flotando y lo único que quería era llevarme a mi hija a mi casa donde poder estar tranquila con ella . Donde poder acariciarla por última vez . Fueron momentos eternos ...

Y hoy ya han pasado 18 días y recién vengo a sentir mi cuerpo . Sigo cansada , no sé de qué , pero estoy cansada . Me duele ... me duele el alma ... me duele respirar ...

sábado, 2 de agosto de 2008

La despedida de Sigal





" Bless the road "

"Bless the Road"
Bendice el camino


Recuerda cuando caminamos por montañas empinadas.
cantando oleados misticos anillos.
ahora en descanso mi niña preciosa
vas a llevar tus propios vientos
y yo perdí lo que creía
y lo prometí todo por ti
pero antes de irte mi niña ,
mi dulce compañía
escucha esta cancion .


Entonces anda en paz y crece en gracia y bendición ,
ahora no tienes nada que temer
y seca tus lágrimas mi pequeña
no dejes salir más lágrimas
mándame un sueño desde el más allá
te prometo que te voy a escuchar .
Oh, hermosa compañia del alma
Gracias por este hermoso tiempo juntas .


El cielo te mira y te cuida para siempre .

Haz tu día a día un sueño real
olvida todo lo malo, siempre se fuerte
y has lo que tengas que hacer .

Tú estas frente a esta puerta abierta
Y por ella tienes que pasar .

Mi hermosa pequeña niña ,
mi dulce compañía .

Bendice el camino que te lleva.
Mi hermosa niña , mi dulce compañía

Bendice el camino que te lleva.

viernes, 1 de agosto de 2008

Alimento para el alma ...

Sólo puedo agradecerte de todo corazón el haberle dedicado un post a mi angelito ...

http://kepanuk.blogspot.com/2008/07/adis-sigal-el-cielo-ha-recibido-un.html

Esos detalles no se olvidan nunca ...

Mil gracias ...

miércoles, 30 de julio de 2008

CARTA DE SIGAL A ALEJANDRA

Mamita :

"Cuando tenga que dejarte... por un corto tiempo, por favor no desesperes, no te angusties ni te abraces a tu pena a través de los años;
por el contrario, empieza de nuevo con valentía y con una sonrisa por mi memoria y en mi nombre.
Vive tu vida y haz todas las cosas igual que antes.
No alimentes tu soledad con días vacíos, sino llena cada hora de manera positiva...
Extiende tu mano para confortar y dar ánimo y en cambio te confortaré y te tendré cerca de mi. Y nunca, nunca tengas miedo de morir, porque yo estaré esperándote en el cielo!"


Sí , mi amor . Yo sé que algún día nos reuniremos en el cielo ... Te amo ... Mamá

martes, 29 de julio de 2008

Agradecimientos por los mensajes de condolencias

Antes que todo quisiera agradecer los casi 1000 mensajes de condolencias que nos enviaron por la muerte de mi hijita Sigal .Hubo mensajes que me hicieron emocionar hasta las lágrimas , porque realmente hubo personas que , sin conocerla , se involucraron tanto emocionalmente , que gracias a sus palabras lograron llenar nuestros corazones de mucha paz .

Lamentablemente nuestra hija decidió dejar esta dimensión el día 17 de julio a las 4:20 de la madrugada . Pese a todos nuestros esfuerzos , sus pulmones se cansaron y debimos dejarla volar libremente . Su despedida fue realmente hermosa .

Ella estaba afectada de una extraña enfermedad peroxisomal que eleva los ácidos grasos intracelulares produciéndole un grave daño neurológico irreversible .

Una de las pocas esperanzas que teníamos era intentar un tratamiento con Aceite de Lorenzo que tiene la cualidad de reducir los niveles de ácidos grasos presentes en sus células, que son los que le producían un enorme y grave daño .

Las alternativas eran de un alto costo económico y por tratarse de una enfermedad de muy baja incidencia , no existen seguros que la cubran ni agrupación benéfica que pudiesen aportar su ayuda .

Es por eso que decidimos formar nuestra propia pequeña fundación invitando a todos los amigos que estuvieran interesados en colaborar ...
Hubo personas que participaron en la organización de los eventos y/o asistieron a los mismos; quizás otros que contactaron médicos expertos en el tema; varios hicieron abonos voluntarios a la cuenta de ahorro; en fin , todo tipo de ayuda fue muy bienvenida y agradecida .

Fuimos unos padres desesperados por mirar a nuestra hija durante las 24 horas del día y no verla como una niña desahuciada , sino como una niñita discapacitada que con nuestra ayuda iba a poder conseguir grandes cosas .

Ahora , ya han pasado algunos días y el único consuelo que me queda es intentar ayudar de alguna forma a otras familias que estuvieran pasando por lo mismo .

Cuando esperas nueve meses , jamás crees en las palabras de un médico que te dice a los pocos minutos de haber nacido tu hijo , que él esta realmente desahuciado ... que nada podrás hacer para ayudarlo .

Lo intentas todo ... lo inimaginable .

Es por eso que siento la necesidad imperiosa de seguir ayudando a otros bebés que pasen por lo mismo , independientemente de sus clase social . Es decir , poder brindarle a estos niños DIGNIDAD desde el momento que nazcan hasta que les llegue su hora . Que no les falte nada .

Es por eso que quiero invitarlos nuevamente a formar parte de esta "Agrupación de Padres y Amigos de Niños que nacen Desahuciados" y que con trabajo voluntario podamos ayudar a las familias de menos recursos .

Los invito tambien a leer en los foros del grupo , los criterios de EXCLUSION DE OXIGENOTERAPIA que me parecen una de las medidas más arbitrarias e injustas que me ha tocado ver .

Quizás de esta forma podré llenar las horas y horas vacías que me dejó mi angel Sigal ...

Gracias a todos .

Renzo y Alejandra .

jueves, 17 de julio de 2008

Sigal ya no está con nosotros ...

Angelitos de Sigal :

Pese a todas nuestras oraciones , Dios decidió llevarse a nuestra hija Sigal a su lado .

Ella dejó esta dimensión el día jueves 17 de julio a las 4:20 de la madrugada . Debió partir porque sus pulmones ya no tenían más fuerzas y finalmente se apagó dulcemente como una velita .

Nosotros estamos realmente consternados , ya que no sé si podamos resistir tanto dolor ... hace cuatro años atrás nos dejó nuestra hija Shlomit y ahora debemos reponernos ante la partida de Sigal .

Sus restos serán cremados en el Cinerario del Parque del Recuerdo (entrada por Av. Recoleta ) el día viernes 18 de julio a las 13:00 horas .

Como se trata de la despedida de un angelito , les solicitaría que quienes acudan , lleven sólo flores blancas y globos del mismo color , como hubiésemos querido para celebrar su cumpleaños el día 31 de agosto .

Agradezco todas sus oraciones , ya que estoy segura que gracias a éstas , mi niñita ahora está mejor que nunca ...

Bendiciones .

Renzo y Alejandra .

martes, 15 de julio de 2008

Criterios de Exclusión del Programa Nacional de Oxigenoterapia Domiciliaria

Según el Programa Nacional de Oxigenoterapia domiciliaria , se le brindará oxígeno a todos los menores de 20 años que tengan algún tipo de insuficiencia respiratoria aguda o crónica , con la siguiente excepción :

DAÑO NEUROLOGICO CON RETARDO MENTAL SEVERO

Esta medida desde cualquier punto de vista es arbitraria , injusta y atenta incluso contra los derechos humanos . Además es completamente ilógica , ya que estos pacientes que son oxigenodependientes , al ser evaluados en cualquier servicio de urgencia , se les administrará igualmente el oxígeno , ocupando un día cama de hospital .

¿ No sería más lógico y humano administrar ese oxígeno en forma domiciliaria para que estos pacientes , que no tienen un buen pronóstico , pudiesen estar más tiempo con su familia ?

¿ Es posible que para la legislación chilena existan pacientes de segunda clase , que por su daño neurológico , seguramente nunca aportarán beneficios al Estado , y que por eso se les niega un recurso tan básico y fundamental como el oxígeno ?

Creo que como sociedad debemos hacernos cargo de que estos pacientes por lo menos tengan derecho a un trato digno , independiente de la clase social a la que pertenezcan .

domingo, 13 de julio de 2008

Sigal hospitalizada

Sigal está hospitalizada desde ayer sábado 12 de julio por un virus respiratorio .
Los médicos nos han dicho que las primeras 48 horas son cruciales para determinar cómo actúa el sistema inmunológico de ella frente a los agentes patógenos . Su sistema respiratorio está muy deprimido y no se sabe cómo va a reaccionar .

No puedo olvidarme de que Shlomit comenzó con una fiebre muy alta y su deceso a las 48 horas fue fulminante . No soporto la idea de que a Sigal le ocurra lo mismo .

No quiero sufrir ... pase lo que pase , sigo confiando en que mi hija es fuerte y que superará este horrible episodio .

lunes, 7 de julio de 2008

Mi niña campeona


Hoy Sigal tuvo un enorme logro ...

Consiguió tomar con cucharita 20 cc. de jugo de pera .
Ni siquiera se atoró .
Lo hizo de manera muy coordinada y tranquila .


¡ El miércoles le contaremos a tu tía fonoaudióloga que eres una CAMPEONA !

miércoles, 2 de julio de 2008

Grandes diferencias


Afortunadamente las convulsiones han disminuído y hemos podido retomar nuestras actividades .

En el vojta aún no se observan mayores avances , a diferencia de las terapias de estimulación .


Durante la próxima semana Sigal tendrá control con la fisiatra , para medir sus avances . También la verá el ortopedista , porque al parecer , hay un esbozo de escoliosis debido a su hipotonía . Ella ha logrado mantenerse sentada ( con apoyo ) durante largos minutos , pero su espalda tiende a curvarse en forma anómala .


Los avances más notorios son :



  • Cuando comenzó a asistir a las terapias durante el mes de abril , ni siquiera era posible despertarla . Permanecía durmiendo toda la sesión . Ahora en cambio , se despierta y se mantiene atenta a lo que le hacen .

  • Debemos tomar en cuenta que los exámenes de potenciales evocados de vista y oído le salieron malos (eso significaría que es ciega y sorda) , sin embargo , ahora tiene mayor contacto con el medio , sobretodo porque reacciona a algunos estímulos lumínicos y auditivos .

  • En cuanto a movimientos , al principio ella no movía ni un dedo ; ahora pareciera afirmarse fuertemente de nuestras manos .

  • Logra permanecer sentada en su silla o en brazos . Eso sí , cuando se cansa , comienza a emitir infinidad de ruiditos en su garganta , hacer arcadas y toser . Finalmente , curva su cabeza hacia atrás y de esa forma manifiesta que , lo único que quiere , es que la cambien de posición .

  • Con respecto a la succión - deglución , ha conseguido tragar unas gotitas sin atorarse . En total se toma por boca unos 5 ml. de los 200 ml. de su biberón . Hemos probado con leche , jugos y papilla .


En resumen , puedo estar orgullosa de mi hija .


Es más , he descubierto que cada vez que acudimos a las terapias del P.A.C , salimos todos muy contentos . Son los únicos momentos en que puedo mirar a mi hija y verla como una niña discapacitada y no desahuciada .


Eso hace una gran diferencia . Y con eso , soy inmensamente feliz .


martes, 24 de junio de 2008

Déjà vu

Sigal no ha estado nada bien .

Las convulsiones volvieron durante los primeros días de junio , y en realidad como eran aisladas , tratábamos de no tomarlas muy en cuenta .
Pero estos últimos tres días han ido aumentando en cantidad y también en intensidad .
Además , no tienen un patrón definido . A veces son tónico-clónicas (movimientos repetitivos de sus extremidades) seguidas de fuertes alaridos , y otras veces manifiesta nistagmos y apneas , seguidas de cianosis (se pone azul) .

Es una situación demasiado angustiante el no poder hacer nada por ella . Sólo calmarla , y después de un rato , tomarla en brazos y brindarle tranquilidad .
Me aterroriza la idea de que a ella también se le vaya a manifestar una epilepsia refractaria , igual que a su hermana Shlomit . Recuerdo que a ella se le presentaban decenas de convulsiones diarias y por el estado de su pulmones , finalmente tuvo que ser conectada a un ventilador mecánico , porque simplemente , ya no salía sola de las cianosis ...
El verla convulsionando me transporta a cuatro años atrás , y creo que yo no soportaría pasar por lo mismo . Recuerdo que pasé días y noches enteras sin dormir ... que lo único que hacía era estar sentada al lado de su cuna y cuidarla mientras ella dormía . También ahí supe que cuando uno se mantiene despierto por más de 48 o 72 horas , comienza a alucinar y el cuerpo tiene manifestaciones químicas inexplicables . No en vano , quedé con trastornos de sueño durante meses , incluso después de que ella partió .

No quiero pasar por todo eso nuevamente ...
son malos recuerdos que quedaron plasmados en mi alma
y que no puedo borrar ...

jueves, 19 de junio de 2008

Tocando piano ... igual que su mamá



Estos días han sido muy especiales .
Las convulsiones continúan haciendo estragos , pero a pesar de eso , en mi mente sólo tengo pensamientos positivos .

Sigal ya cumplió una semana con el Aceite de Lorenzo y afortunadamente lo ha tolerado muy bien . Deberemos continuar unos días más con la mitad de la dosis con que finalmente quedará .

Además la hemos llevado a las dos terapias : vojta y rehabilitación .

En vojta , su kinesióloga ("tía N") es realmente muy cálida y nos está enseñando a nosotros la técnica , ya que deberemos realizarla en casa cada 4 horas . Para eso estoy tratando de conseguirme una camilla donde poder realizarle los ejercicios .

En rehabilitación está respondiendo muy bien a los nuevos estímulos . Incluso le compramos unos audífonos que cubrieran toda su orejita y ha estado escuchando "Pedrito y el Lobo" ( Prokofiev) . Abre unos ojos gigantes sobretodo en la parte de los cazadores ... igual me da la sensación de que se asusta , pero creo que le gusta la adrenalina ...

Ese gusto por la música clásica hizo que le encantara jugar con un pianito que le prestaron las tías del P.A.C .

Se mantuvo más de 20 minutos sentada y se notaba que estaba muy a gusto , escuchando los ritmos y melodías .
Nunca me imaginé que iba a ver a mi "yiyi" tocando piano ...
Además su papá prometió que le haría un "trono" igualito al que usa en sus terapias , en el que queda muy derechita y su cabecita no se tambalea .

Mi corazón dio un enorme salto cuando la kinesióloga y la terapeuta ocupacional nos dijeron que en un par de meses más , la iban a poner de pie ...

¿ A mi hija ? ... no lo puedo creer ... si ella no afirma la cabeza , no gatea , es completamente hipotónica , menos me la puedo imaginar en posición vertical ... aunque sea con la ayuda de un aparato ...

Pues bien , sus "tías" dicen que ella tiene que acostumbrarse a ver el mundo desde otra posición y no siempre acostada , así es que nos dejaron de tarea para la casa , mantenerla sentada mientras esté despierta , el mayor tiempo posible .

Veremos si le gusta estar sentada en su silla y no en brazos como está generalmente ...
tengo a una hija demasiado regalona ...
la más regalona y fundida del mundo ...
pero me encanta que sea así .



Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...