martes, 24 de junio de 2008

Déjà vu

Sigal no ha estado nada bien .

Las convulsiones volvieron durante los primeros días de junio , y en realidad como eran aisladas , tratábamos de no tomarlas muy en cuenta .
Pero estos últimos tres días han ido aumentando en cantidad y también en intensidad .
Además , no tienen un patrón definido . A veces son tónico-clónicas (movimientos repetitivos de sus extremidades) seguidas de fuertes alaridos , y otras veces manifiesta nistagmos y apneas , seguidas de cianosis (se pone azul) .

Es una situación demasiado angustiante el no poder hacer nada por ella . Sólo calmarla , y después de un rato , tomarla en brazos y brindarle tranquilidad .
Me aterroriza la idea de que a ella también se le vaya a manifestar una epilepsia refractaria , igual que a su hermana Shlomit . Recuerdo que a ella se le presentaban decenas de convulsiones diarias y por el estado de su pulmones , finalmente tuvo que ser conectada a un ventilador mecánico , porque simplemente , ya no salía sola de las cianosis ...
El verla convulsionando me transporta a cuatro años atrás , y creo que yo no soportaría pasar por lo mismo . Recuerdo que pasé días y noches enteras sin dormir ... que lo único que hacía era estar sentada al lado de su cuna y cuidarla mientras ella dormía . También ahí supe que cuando uno se mantiene despierto por más de 48 o 72 horas , comienza a alucinar y el cuerpo tiene manifestaciones químicas inexplicables . No en vano , quedé con trastornos de sueño durante meses , incluso después de que ella partió .

No quiero pasar por todo eso nuevamente ...
son malos recuerdos que quedaron plasmados en mi alma
y que no puedo borrar ...

Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...