jueves, 10 de abril de 2008

Esos locos bajitos

No puedo dejar de sorprenderme por la cantidad de enseñanzas que uno puede recibir de estos seres tan diminutos que son nuestros hijos .
Los adultos estamos convencidos que mientras más años tengamos , somos más maduros y estamos mejor preparados para enfrentar las dificultades ... pero ahora me doy cuenta que eso no es tan cierto .
Es increíble la madurez y altura de mira con la que mi hija de ocho años ha tomado toda esta situación . Es decir , ella sabe perfectamente lo que está pasando ... que tener una enfermedad peroxisomal es grave ; sabe que probablemente su hermanita no logre caminar ni hablar correctamente , pero ella quiere enseñarle todas esas cosas ; y a pesar de que es muy difícil poder comunicarse con Sigal , ya que al parecer , no ve ni tampoco escucha , ella hace sus mejores esfuerzos por cantarle canciones y jugar con sus pequeñas manitos .

A nosotros nos hubiese hecho inmensamente felices haber podido regalarle una hermanita con la que pudiera correr , nadar , andar a caballo , saltar la cuerda y todas esas cosas que a ella le encanta hacer , pero la vida nos tenía guardada una sorpresa muy especial ...

Le pudimos dar una hermana con la que seguramente no podrá hacer todas esas cosas , pero que en cambio , es capaz de llenar de luz y esperanza las vidas de todos los que vivimos en nuestra casa ...
y Arantxa se da cuenta de ello ... sabe que su hermanita es especial , pero no le causa mayores conflictos . Es feliz por tener a Sigal como hermana y no la cambiaría nunca por otra . La ama y ni siquiera siente celos por la cantidad de tiempo que tenemos que dedicarle ... lo comprende y trata de participar activamente . Es la niña más comprensiva que conozco y también la más cariñosa . Estoy muy orgullosa de ella y me encantaría tener una pizca de la sabiduría que ha demostrado tener con toda esta situación .

Agradezco a la vida por haberme dado las hijas que me dio ... y espero ser la mamá que ellas merecen tener ...

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...