jueves, 9 de octubre de 2008

Gracias a la vida



Pasan y pasan los días , y aún el recuerdo de mis niñitas está demasiado presente en mi corazón ... una persona me envió un mail para preguntarme por qué había decidido cremar a Sigal y yo le contesté que , al igual que con Shlomit , tenía la sensación de mayor cercanía con ellas .


El tenerlas aquí en la casa , donde les puedo poner flores apenas se hayan marchitado , es un alivio para mí . Siento que alcanzaron a estar tan poquito tiempo en mis brazos que no me gustaría saber que están alejadas de mí ... me imagino que esa sensación irá cambiando con el tiempo y alguna vez las pondré en un hermoso parque , pero por ahora , lo prefiero así .


Y continúo reflexionando el motivo de que la vida me haya puesto en mis brazos a estos seres diminutos e indefensos , y cada día agradezco el haber sido elegida para esa difícil tarea . Fuí capaz de ser su mamá , de amarlas con todo mi corazón y de seguir amándolas incluso después de que ya no están de cuerpo presente .


Agradezco el haber conocido gracias a ellas , el verdadero amor incondicional .


Cuando uno ama a un hijo , siempre espera que el cariño venga también de vuelta : esperas un beso , un abrazo , que te respete , etc ..


Para qué hablar del amor entre una pareja : también esperas que tu cariño sea retribuído de alguna manera , es decir , es un amor condicionado .


Pero con ellas , yo no esperaba nada de vuelta ... no les pedía nada a cambio ... me conformaba con sentirlas respirar ...


Por eso les doy las gracias por haberme elegido como su mamá , ya que ahora soy mucho mejor persona .


Shlomit y Sigal ... siempre están presentes en mi corazón ... mamá .




martes, 7 de octubre de 2008

Ari enferma ...

Dicen que el tiempo cura todas las heridas .... pero mi hijita está muy triste con todo lo que ha pasado y creo que está comenzando a somatizar sus emociones .

Comenzó la semana pasada con extraños dolores abdominales , me llamaron del colegio para que la retirara más temprano . El último día gritaba de los dolores y yo hasta creí que podía ser una apendicitis . Finalmente era el cólon que se le había irritado al punto en que sólo podía estar en posición fetal ... luego comenzó con una fiebre inexplicable que hizo que la llevara al pediatra el día viernes . Me dio la orden para unos exámenes , remedios para el estómago y ya ...

Pero el sábado en la mañana se volaba con 39.5 de tº y ya no aguanté más y la llevé al Sapu .
Ahí me dijeron que se trataba de una infección urinaria y la dejaron con antibióticos .

El problema se produjo cuando pese a los antibióticos y antipiréticos , la fiebre no bajaba y no bajaba , y se mantenía entre los 39.5 y los 38 ... más encima yo estaba trabajando fuera de Santiago ... la impotencia era absoluta .

La pediatra me recomendó que si no le bajaba la tº , mejor la hospitalizara y así le pondrían una vía con el antibiótico y podrían tenerla monitorizada ... en ese mismo momento yo me paralicé ...

HOSPITALIZARLA ... en el mismo lugar donde hace dos meses entré con mi hija viva y salí con ella muerta ...

No , ni pensarlo . Mi corazón no estaba capacitado para soportar algo así . Aunque se tratara de algo muchísimo menos grave , no pude tolerar la idea . Finalmente , mi familia , que eran los que estaban con ella en esos momentos , decidieron actuar "a la usanza antigua" ... sin hospitales , ni médicos . Sólo cariño , preocupación y amor . Yo llegué de madrugada y ya estaba mucho mejor .

Nuevamente compruebo que los niños lo único que necesitan es amor a su alrededor ... ella se siente tan sola ... no entiende por qué de un día para otro desaparecieron las personas que más quería en su vida ...

Ella no merecía pasar por todo esto ...

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...