lunes, 31 de agosto de 2009

Cumpleaños de Shlomit y Sigal




Los días 30 y 31 de agosto son muy especiales para mí .
Son los días en que debería estar celebrando los cumpleaños de mis hijitas .

El 30 de agosto del 2004 nació Shlomit y el 31 de agosto del 2007 nació Sigal .
Este año cumplirían cinco y dos años respectivamente . Es extraño , pero se hace tan difícil imaginarlas más grandes , caminando o asistiendo al jardín infantil . Sólo me las puedo imaginar con sus caritas de bebé y sus ojitos bien grandes . Sus manos gorditas y sus pies delgados . El color blanco de su piel , que muy pocas veces fue expuesta al sol .
Nunca una palabra o un gorjeo .
Tampoco una sonrisa .
Sólo sus miradas diciéndome :
"te amo , mamá"
"te necesito"
"protégeme"
"quiéreme tal como soy"
"debes ser fuerte"
"mamita , yo te elegí a tí"
"no bajes los brazos nunca"
"inténtalo otra vez"
"sigue luchando"
"cuando me vaya , no me olvides"
"cuando ya no esté , trata de ser feliz nuevamente"


Y juro que todos los días logro levantarme , gracias a la fuerza infinita de sus miradas .
Esas miradas que , aunque pasen los años , siempre estarán presentes .

¡Gracias hijas mías por enseñarme el valor del amor incondicional!
¡No existe nada en el mundo más sublime que amar sin esperar nada a cambio!


Agradezco a la vida por darme la oportunidad de cargar en mis brazos a estos dos seres de luz ...

mis dos angelitos ...



Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...