miércoles, 2 de julio de 2008

Grandes diferencias


Afortunadamente las convulsiones han disminuído y hemos podido retomar nuestras actividades .

En el vojta aún no se observan mayores avances , a diferencia de las terapias de estimulación .


Durante la próxima semana Sigal tendrá control con la fisiatra , para medir sus avances . También la verá el ortopedista , porque al parecer , hay un esbozo de escoliosis debido a su hipotonía . Ella ha logrado mantenerse sentada ( con apoyo ) durante largos minutos , pero su espalda tiende a curvarse en forma anómala .


Los avances más notorios son :



  • Cuando comenzó a asistir a las terapias durante el mes de abril , ni siquiera era posible despertarla . Permanecía durmiendo toda la sesión . Ahora en cambio , se despierta y se mantiene atenta a lo que le hacen .

  • Debemos tomar en cuenta que los exámenes de potenciales evocados de vista y oído le salieron malos (eso significaría que es ciega y sorda) , sin embargo , ahora tiene mayor contacto con el medio , sobretodo porque reacciona a algunos estímulos lumínicos y auditivos .

  • En cuanto a movimientos , al principio ella no movía ni un dedo ; ahora pareciera afirmarse fuertemente de nuestras manos .

  • Logra permanecer sentada en su silla o en brazos . Eso sí , cuando se cansa , comienza a emitir infinidad de ruiditos en su garganta , hacer arcadas y toser . Finalmente , curva su cabeza hacia atrás y de esa forma manifiesta que , lo único que quiere , es que la cambien de posición .

  • Con respecto a la succión - deglución , ha conseguido tragar unas gotitas sin atorarse . En total se toma por boca unos 5 ml. de los 200 ml. de su biberón . Hemos probado con leche , jugos y papilla .


En resumen , puedo estar orgullosa de mi hija .


Es más , he descubierto que cada vez que acudimos a las terapias del P.A.C , salimos todos muy contentos . Son los únicos momentos en que puedo mirar a mi hija y verla como una niña discapacitada y no desahuciada .


Eso hace una gran diferencia . Y con eso , soy inmensamente feliz .


Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...