miércoles, 4 de junio de 2008

Un gesto de Amor




El día de hoy , a pesar de la lluvia , para Sigal brilló el sol ...
como nunca hasta ahora ...

un sol brillante , lleno de energía y esperanzas , que iluminó todo a su paso y que nos hizo creer nuevamente en que los milagros existen .

Sí , existen ... y muchas veces , los milagros los realizan seres humanos desinteresados que , sin darse cuenta , con un pequeño gesto logran lo inimaginable .

Hoy , recibimos la primera botella de Aceite de Lorenzo .

Y me emocioné hasta las lágrimas , porque sentí que no me estaban entregando sólo eso :
"una botella , un paquete , un encargo" ...
no ... fue muchísimo más ...

porque la persona que nos trajo el aceite desde España , ni siquiera conoce a mi hija y se tomó el tiempo de escribir una tarjetita con hermosas palabras dirigidas a ella y también un mensaje de apoyo para nosotros ... incluso le compró una muñequita ...

y estoy segura , de que ni siquiera se imagina lo importante que fue para mí , que ella tuviera para mi hija ese gesto de AMOR ...
porque agradezco todas las muestras de amor que hemos recibido , incluso de personas que ni siquiera conocemos personalmente , pero que han demostrado su generosidad de alguna manera : hemos recibido aportes económicos , organización de actividades , contactos , información médica , palabras de apoyo , cadenas de oración , en fin ... finalmente , muchas muestras de AMOR .

Sigal , eres afortunada , porque después de mucho tiempo en que creí que estábamos solos contra el mundo , me doy cuenta que hay muchas personas que efectivamente están preocupadas por tí y que , lo único que quieren , es verte sonreir ...

Gracias a todos por tener a mi hija presente en sus pensamientos ...

Mi corazón no tiene más palabras ...



Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...