viernes, 7 de diciembre de 2007

Días muy difíciles

Cuando Sigal ya ha cumplido tres meses de vida , se acercan días de mucho dolor ...

El 12 de Diciembre es el aniversario de muerte de nuestra hija Shlomit y el mundo debiera detenerse por completo ... pero no es así ... "la vida sigue".

Cada vez que miro a mi "gigi" , me doy cuenta que es completamente igual a su hermanita y que poco o nada puedo hacer para cambiar su destino .

Sigo creyendo que lo único que la puede mejorar es un milagro y no sé realmente si yo seré merecedora de algo así ...

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...