lunes, 23 de febrero de 2009

Mujer idealista ( ¿ o activista ? )

Hoy es un día importante .

Después de todos estos meses de duelo y reconstrucción , decidimos que tenemos dos opciones frente a los que nos pasó .

La primera opción es tomar terapia psicológica , intentar olvidar y no tocar el tema para que no nos dé pena .

La segunda opción , es que como ya hicimos todo lo que estaba en nuestras manos por nuestras hijas y ya no podemos hacer más , porque ya no están con nosotros , lo que sí podemos hacer es intentar lograr un cambio por los demás niños con enfermedades neurológicas .

Y tomamos la segunda opción .

No me puedo quedar impávida frente a las discriminaciones , que nada tienen que ver con la clase social a la que pertenezcan los niños.

Es una discriminación por sus capacidades intelectuales .

Para el Estado chileno existe 2 categorías de niños .

1.- Los niños "normales".
2.- Los niños con retardo mental .

Y lo único que quiero lograr , es que no exista esa diferencia .
Que el Programa de Oxígenoterapia sea para TODOS los niños chilenos , sin distinción .

Hace unos años atrás hubo un proyecto estrella para lograr que los hijos no fueran catalogados como : "legítimos" , "ilegítimos" o "naturales" .

Desde ese momento en adelante los HIJOS , fueron catalogados todos como : HIJOS .

Esto se trata de lo mismo .

Que los NIÑOS sean catalogados como NIÑOS .
Sin diferenciación .
Sin importar si tienen o no daño neurológico .

"Oxígeno para todos los niños"

Gracias por regalar parte de su tiempo a esta mujer idealista .

Bendiciones a todos .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...