sábado, 5 de abril de 2008

Después de la tormenta ... nuevamente brilla el sol


En realidad eso es lo que hemos vivido durante los días posteriores al feriado de semana santa . Una verdadera tormenta ...


El día lunes 24 de marzo , a Sigal se le detectó una bronconeumonia y una probable atelectasia en el pulmón derecho . Quedó con antibióticos cada ocho horas , broncodilatador cada seis y kinesiterapia diaria . Si el cuadro respiratorio se agudizaba , tendríamos que hospitalizarla .
Nosotros hicimos todo lo posible para que eso no sucediera y afortunadamente pudimos mantenerla en la casa con oxigeno y monitor cardiorespiratorio las 24 horas . No fue nada fácil tener que trasladar diariamente los tanques de oxígeno al Hospital Calvo Mackenna para cargarlos nuevamente , ya que por tener ella una enfermedad peroxisomal , no califica para ser paciente con oxigenoterapia en su domicilio .

Nuevamente creimos que era el principio del fin ...

Los recuerdos del año 2004 nublaron nuestra mente y se nos hizo dificil actuar con tranquilidad ...

En esa fecha a Shlomit se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...


Pero esta vez sería diferente , porque una vez más Sigal demostró ser más fuerte que nosotros los adultos y ya transcurridos diez días de su enfermedad , creo que ya viene de vuelta . Lamentablemente tendremos que seguir controlando su atelectasia (que es un colapso parcial de su pulmón) y probablemente quede con oxígeno a permanencia durante un tiempo , pero es lo de menos .


Estoy orgullosa de mi hijita que en ningún momento bajó los brazos y que cada día me da lecciones de fortaleza .


Eres una GORDA SUPERPODEROSA ...


Te amo .



Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...