miércoles, 17 de diciembre de 2008

Carta de Renzo




Mi amor:

Fuimos los elegidos para cuidar este angelito que nos entregó la vida ... Shlomit , nuestra pequeña paz.

4 años son ya desde que no está con nosotros.

Su fugaz pero intenso paso por esta vida, nos marcó para siempre, a fuego vivo ... marcó nuestra familia y nuestras almas con dolor, con pena, con sacrificio .

Nos dio una lección de vida, nos enseñó a enfrentar estas difíciles situaciones, y salir engrandecidos de ellas, como personas, y como familia.

Nos enseñó que la forma de enfrentar estas situaciones extremas es haciéndolo juntos, de la mano, con la fuerza del amor que le tuvimos a ella y que nos tenemos entre nosotros ; es la herramienta que nos enseñó a utilizar nuestro angelito.

También nos enseñó a utilizar nuestra fuerza interior para logar pararnos despues de las pruebas mas fuertes ...

a darnos cuenta de las cosas realmente importantes de la vida ...

a darnos el tiempo para mirarnos a los ojos y darnos cuenta que estamos ahí el uno para el otro ...

tal cual como estuvimos para nuestra hija, incondicionalmente, sin saber cual sería el desenlace, pero aprovechando cada segundo al máximo con ella .

Nos enseñó a dar amor incondicional, sin esperar nada a cambio ... a siempre tener esperanza sin importar lo oscuro que se vea el futuro.

Nos enseñó a tomar nuestras heridas del alma, ponerlas en la espalda y seguir adelante .

Nos enseñó a seguir adelante con nuestras penas profundas, y aprendimos a hacerlo, de la mano, como familia, y ya llevamos 4 años.

Te invito a que sigamos juntos como familia el camino, el aprendizaje, la vida, por ella, por nosotros, por nuestras bella familia, con el recuerdo presente e intenso de nuestra shomi, con el recuerdo presente de nuestra pequeña paz.


5 meses sin tenerte a mi lado ......




Sigal :


He aprendido que nadie es perfecto... hasta que te enamoras.

He aprendido que la vida es dura ... pero yo lo soy más.

He aprendido que las oportunidades no se pierden nunca ... las que tú dejas marchar las aprovecha otro.

He aprendido que cuando siembras rencor y amargura, la felicidad se va a otra parte.

He aprendido que siempre debo de usar palabras buenas ... porque quizá mañana me las tenga que tragar.

He aprendido que una sonrisa es un modo económico de mejorar mi aspecto.

He aprendido que no puedo elegir cómo me siento ... pero siempre puedo hacer algo al respecto.

He aprendido que todos queremos vivir encima de la montaña ... pero toda la felicidad pasa mientras la escalamos.

He aprendido que se debe gozar del viaje ... y no pensar sólo en la meta.

Y sobretodo he aprendido que cada día que pasa , me siento más agradecida por haberte conocido y vivir todo lo que me tocó vivir a tu lado .

Te amo .

Mamá .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...