viernes, 14 de agosto de 2009

La vida es un péndulo


Ha pasado mucho tiempo desde mi último post .
Y también han ocurrido muchas cosas , algunas muy tristes , otras maravillosas .

El 17 de julio fue el aniversario del fallecimiento de Sigal , y nuestra familia vivió momentos de recogimiento y sobretodo , emociones muy fuertes al recordar a nuestras hijitas . Hicimos una pequeña ceremonia simbólica , donde escuchamos la música que le gustaba a ella ( "Pedrito y el Lobo") y nos propusimos cada año , plantar un arbolito que nos recuerde su paso por nuestra dimensión . La verdad es que pensábamos conmemorar cada aniversario en el Parque Memorial , que fue construído justamente para otorgarles un lugar a aquellos padres que hemos sufrido el fallecimiento anticipado de un hijo , pero lamentablemente ese proyecto no fructificó por falta de fondos . Una verdadera lástima por todos los papás que veíamos en ese bello lugar , un maravilloso entorno para recordar a nuestros hijos .

Unos días después me enteré del fallecimiento de Sami , un pequeño angelito al cual le seguí la historia por intermedio del ciber-espacio .
Simplemente no pude articular palabras de aliento para su madre ...
¿ qué le podía decir ? ...
absolutamente nada ... las palabras sobrarían , sólo sentí rodar un par de lágrimas por mis mejillas , sintiendo una mezcla de pena , rabia , impotencia , por no poder quebrar la barrera de la distancia y haberle dado un abrazo fraterno , de ésos que sólo se otorgan cuando has pasado por la misma horrible situación ...
un abrazo silencioso , pero lleno de códigos ...


Y luego , nuevamente el péndulo de la vida , hizo que mi vida diera un vuelco maravilloso .

Desde comienzos de año , nos sometimos a una serie de evaluaciones sico-sociales para poder ser familia guardadora de un bebé que fuera declarado susceptible de adopción . Nos habían dicho que antes de octubre era prácticamente imposible que tuviésemos a un niño , era preferible que esperáramos a que se cumpliera 1 año de duelo . Pero de pronto , los primeros días de agosto , se produjo el milagro , y nos llamaron por teléfono avisándonos que había una pequeñita recién nacida que necesitaba a una familia guardadora a partir del día siguiente . En nuestra casa todo se convulsionó , instalando cuna , coche , silla de auto , ropa de bebé , pañales , biberones , etc ...
Cuando la recibí en mis brazos , sentí que todo en la vida tenía un sentido muchísimo más amplio que aquello que somos capaces de ver en un primer instante .
Sentí que la vida me daba la oportunidad de brindarle a otro ser humano pequeñito , una parte de todo el amor que me quedó guardado en el corazón desde que mis hijas abandonaron esta dimensión .
Es algo tan difícil de explicar . Sé perfectamente que no es mi hija , y que en alguna parte , existen unos padres que la están esperando para adoptarla , pero es innegable que yo formaré parte de su historia y que con mi calor , cariño y cuidados , en algo colaboraré para su desarrollo emocional y afectivo .

Doy gracias a la vida por lo que estoy viviendo ...

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...