domingo, 28 de septiembre de 2008

Descargar las energías negativas .......

Ha pasado mucho tiempo desde mi último post ...



y han pasado muchas cosas también ...



en realidad , nuevamente no he podido vivir mi duelo muy tranquila , ya que han pasado cosas inexplicables , como la desconexión con la realidad que sufrió Renzo ... es un tema muy difícil para mí .



Pero , la vida sigue y muy rápido he debido reintegrarme a mis labores ...

sobretodo las de mamá , ya que Ari me necesita más que nunca ... es la que más ha sufrido y no debo permitir que me vea débil otra vez ... nunca más .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...