jueves, 20 de noviembre de 2008

Aún hay mucho por hacer ...

Poco a poco las cosas parecen verse con más claridad y comienzan a tomar un rumbo un poco más definido . Desde hace ya varios meses , había comenzado los trámites con un organismo dependiente del Sename para ser familia guardadora de un niño en riesgo social . Todo el proceso es muy lento , pero finalmente las cosas llegaron a buen puerto y fuí bien calificada . Todo esto viene a sumarse a la intención que tuvimos desde un principio con Renzo , de formar una pequeña corporación que permitiera ayudar a otros niños que padecieran enfermedades raras , como Shlomit y Sigal .

Todas estas ideas están muy en pañales aún , pero lo más importante es mantener vivas las ganas de ayudar a todos aquellos niños que de una u otra forma son discriminados , ya sea por tener una enfermedad que nadie conoce o por tener daño neurológico . Les recuerdo que mi primera meta es lograr ponerle el cascabel al gato con respecto a la oxigenoterapia que se les niega a los niños con enfermedades neurológicas que produzcan retardo mental severo . Ese es un tema que me sigue pareciendo vergonzoso y por el que , sin ninguna duda , golpearé todas las puertas que sean necesarias para lograr un cambio . El Estado Chileno tiene los recursos necesarios para solventar algo tan vital como el oxígeno , sin importar si el paciente tendrá o no una recuperación pronta o si le devengará o no ingresos al país .

En estos días en que los funcionarios públicos están en paro , no he podido continuar mi lucha con el Compin , donde aún no me han pagado las licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año , que comenzaban a partir de que terminó la licencia post natal , es decir , desde diciembre del año pasado .
A veces creo que tengo exceso de paciencia ... es probable , pero seguiré adelante y ya no es un asunto de plata ... la plata se necesitó mientras Sigal estaba viva y no estuvo ... adquirimos deudas , hicimos colectas , para poder darle a nuestra hija una mejor calidad de vida y gracias al aporte de amigos , lo conseguimos , pero no gracias al Estado , porque ni siquiera le dieron lo que por ley le correspondía .

También descubrí hace poco , que a ella , pese a ser completamente discapacitada , no le correspondía la pensión de invalidez , porque no estaba dentro del 40% más pobre de la población ... o sea que un discapacitado que viva en una población popular de Santiago , se asume que necesita los recursos y el Estado se los brinda y en cambio otro discapacitado que viva en el sector oriente de la capital , al parecer no los necesita y el Estado no se los da ... ¿? ...

¿ acaso no da lo mismo en qué sector vive ?
de todas formas un discapacitado no puede generar sus propios recursos .
¿ qué importa cuál sea el trabajo que realizan los padres ?
igualmente uno de los dos ( generalmente la madre ) deberá dejar de trabajar para dedicarle cuidado exclusivo al niño con discapacidad , por lo tanto el hogar tendrá que ajustarse y vivir con el 50 % de los ingresos que existían antes .

En fin ... existe un largo listado de interrogantes que espero que con el tiempo , vaya aclarando .
De no ser así , comenzaré a sentirme avergonzada de la sociedad en la que vivo y de las leyes que la rigen . Creo que antes de escribir una ley , nuestros legisladores deben aprender a ponerse en el lugar de las personas a las que afectará esa ley y preguntarse ¿ será justo para todos ?

¿ será correcto discriminar y negarle el oxígeno a un niño ?

Ojalá esto lo lea nuestro nuevo Ministro de Salud ... que casualmente es hermano del neurólogo de mis hijas ...

martes, 18 de noviembre de 2008

4 meses , 4 años


Y este 17 de noviembre se cumplieron 4 meses .
Y el 12 de diciembre se cumplirán 4 años .

¿ Cómo olvidar las fechas ?
¿ Cómo dejar de pensar en lo hermosa que podría haber sido la vida con ustedes presentes ?

Leí por ahí que era dañino pensar en lo que " pudo haber sido y no fue " y es cierto ...

Finalmente termino invirtiendo horas imaginando a las niñitas un poco más grandes , caminando , corriendo , incluso sonriendo ...
y la cruda realidad es que , aunque hubiesen seguido con nosotros , eso no hubiera ocurrido nunca .
El daño neurológico las habría mantenido en una silla de ruedas quizás por cuántos años .
Yo creí que las sacaríamos adelante ... que se podrían rehabilitar ... pero era imposible .

Ahora sólo me queda el hermoso recuerdo de sus ojos mirándolo todo , sus manitos afirmándose fuertemente a las mías , su lenguita tocándome la cara y sobretodo , su olorcito rico ...

Mis angelitos me cuidan y están todos los días presentes en mi corazón .

Las ama ... mamá .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...