jueves, 4 de septiembre de 2008

Mis ángeles me cuidan ...

Afortunadamente , ayer salió todo bien y deberé controlarme y hacerme una nueva intervención a fin de mes ...
así es que prefiero olvidarme del tema "patología cervical " hasta esa fecha ( quiero tratar de evitar la palabra cáncer , porque a las demás personas les parece muy fuerte ).

Estuve muy nerviosa las horas previas , pero el recuerdo de mis ángeles maravillosos , fueron calmándome y aproveché de reflexionar .

Y me dí cuenta de que la forma más sana de seguir viviendo el duelo , es comprendiendo que gracias a todo ese dolor vivido , creo que ahora soy mejor persona .

La vida , o Dios , o el destino , decidió poner en mis brazos a un par de seres humanos pequeñitos , que por sus características , eran rechazados por la sociedad , la ley , la medicina , etc . .

Nadie más que nosotros , hubiera amado a las niñitas de la forma en que lo hicimos .
Y eso nos convierte no sólo en unos buenos padres , sino también , en unos buenos seres humanos .

Creo , y estoy segura , que hoy soy mucho mejor persona que hace 4 años atrás .

A mis hijas las seguiré amando y no habrá un día en que no tenga un recuerdo dedicado a ellas en mi corazón , pero la vida sigue y debo preocuparme también de los seres que amo y que aún están vivos .

A ellas les agradezco por haberme elegido como su mamá ... traté de hacer lo mejor que pude .

domingo, 31 de agosto de 2008

Fin de semana de ritos

Hoy desperté llorando ...

Hubiese sido el primer cumpleaños de Sigal y mi sueño de verla vestida de princesa , con corona de cumpleaños incluída , se hubiera cumplido . Pero no fue así . Atiné a darme una larga ducha y poder llorar tranquila sin que nadie me viera .

El sábado 30 fue un día en el que cumplí un rito muy importante . Después de 4 años y en el día de su cumpleaños , me deshice de algunas cosas de Shlomit . Tenía su ropita guardada desde aquel tiempo y luego la usó Sigal ... tenía que hacerlo ... me hace muy mal seguir teniendo en mi casa todos esos recuerdos tan dolorosos .

La vida tiene que seguir y a pesar de haber estado en el fondo del pozo , tengo que tratar de no sufrir día a día para que mis defensas no me bajen aún más .

Esta semana tendré reunión con el comité oncológico y me darán fecha para la intervención que debo hacerme . Espero que sea lo antes posible , ya que a mediados de mes me reintegro a mi trabajo y lo más importante , es que es el cumpleaños de Arantxa y me gustaría que lo celebrara porque le ha tocado sufrir demasiado este último tiempo ...

Siento que con lo que pasó , no quedó nada en pie y que poco a poco debemos comenzar a reconstruir ...

Será un largo trabajo , pero estoy segura de que lo lograremos . Mi Arantxa me da las fuerzas para no derrumbarme otra vez .

La vida me pasó por encima y me pisoteó , una y otra vez , pero volveré a levantarme ...



" Soy como el junco que se dobla , pero siempre sigue en pie "

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...