Me había prometido no perder tiempo ni energía en temas inútiles , pero en Chile pasan cosas realmente insólitas .
Ayer iba a ser un día especialmente importante , ya que tendríamos la reunión con el doctor de cabecera de Sigal y le comentaríamos que a más tardar a fin de mes comenzáremos con el Aceite de Lorenzo . Le pareció fantástico , nos felicitó por estar buscando los medios de financiamiento y nos dijo que mientras antes comenzaramos sería aún mejor .
El problema vino cuando se le preguntó por la dosis ...
... ????? ... habría que averiguar en el Kennedy Krieger
¿ y la medición de los niveles de ácidos grasos antes de comenzar con el tratamiento ?
... ????? ... eso no se hace en Chile , habría que hacerlo en el Kennedy Krieger
¿ y el transplante de células madre ? usted nos dijo que era la única esperanza ...
... ????? ... habría que averiguar si existe algún médico en este país que la quiera operar , porque definitivamente , no hay ninguno que tenga experiencia con esta enfermedad ...
Ok ... debemos respirar profundo y entender que en Chile no existen especialistas en esta enfermedad debido a su bajísima incidencia .
Pero lo peor vino después .
Resulta que por segunda vez , LE NEGARON a Sigal ingresar al programa de oxigenoterapia , pese a que ella es una paciente con problemas broncopulmonares , que su saturación de oxígeno es muy baja ( 80-85 % ) , que hace un mes tuvo una bronconeumonia y una atelectasia , y que necesita permanentemente sesiones de kinesiología respiratoria ... a pesar de todo eso ... NO CALIFICA .
¿ Y qué significa eso para nosotros ?
Que tendremos que seguir arrendando y comprando en forma particular los equipos ( balón grande , balón chico , flujómetros , vaso humidificador , nariceras , etc . ) y continuar atravesando todo Santiago , desde Peñalolén hasta Providencia , cada 36 o 48 horas , para cargar los balones .
¿ Y qué pasaría si nosotros no tuviéramos un medio de transporte para hacer esos viajes ?
no existiría forma de transportarlo debido a que el balón mediano apenas cabe en la maletera del auto y es pesadísimo , impensable hacerlo es nuestro indigno transporte público ...
¿ Y si no tuviéramos el dinero para arrendar un balón más grande y tuviéramos que conformarnos con el balón pequeño que nos dan en comodato?
si eso ocurriera , tendríamos que ir a cargar cada ocho horas y más encima , Sigal debería acompañarnos , ya que no se le debe desconectar por más de unos minutos ...
Ok ...
Yo puedo comprender que el Estado no financie el tratamiento con Aceite de Lorenzo ...
Incluso puedo llegar a comprender que tampoco financie un transplante de células madre y que debamos llevarla a USA o Europa ...
Pero que el Estado no quiera financiar un recurso tan indispensable como es el Oxígeno , me parece una medida arbitraria , injusta y que además escapa de toda lógica , ya que si yo en este momento llevara a mi hija a cualquier servicio de urgencia de este país , lo primero que harían sería medirle la saturación de oxígeno y administrárselo ... totalmente GRATIS .
Estoy cansada de que discriminen a mi hija por tener una enfermedad que no aparece en sus listados ; porque si mi hija tuviera cáncer , calificaría ; si tuviera leucemia , calificaría ; pero como tiene una enfermedad poco común y de mal pronóstico , simplemente no se destinan recursos estatales para ella .
Estoy realmente muy decepcionada ...
ya estaba acostumbrada a verme enfrentada a situaciones ridículas , como por ejemplo , que la consulta de NEUROLOGIA del Hospital Calvo Mackenna es la única en Chile que está en segundo piso , sin ascensor... o sea que todos los niños que tienen problemas neurológicos graves y que se controlan ahí , necesitan que les suban las sillas de rueda a pulso ...
y así con una infinidad de temas más que no vale la pena ni siquiera mencionar ... pero lo de ayer , en realidad escapa absolutamente a mi entendimiento .
Tengo una mezcla de pena , rabia y decepción .
Ojalá que mañana sea un día mejor .
