miércoles, 27 de mayo de 2009

Un bello recuerdo ...



Definitivamente , hace mucho que no escribía .

Y no fue por falta de tiempo , sino por tener una confusión de ideas en la cabeza que ni yo misma me entiendo . Esta fue la última foto que me tomó Renzo 15 días antes de que naciera Sigal . Ahora esta foto pareciera tomar aún mayor valor , ya que las posibilidades de un futuro embarazo son prácticamente nulas . Lo hemos conversado y creemos que nuestros corazones no estarían preparados para volver a pasar por lo mismo . Sin embargo , a veces se cierra una puerta , pero se abre una ventana . La posibilidad de adoptar a un niño , cada día se nos hace más cercana . Incluso , ya estamos en conversaciones con un par de fundaciones como para comenzar siendo "guardadores" de un bebé que esté en riesgo social .

Debo reconocer que esta idea me apasiona . Desde un tiempo a esta parte , he sufrido una crisis vocacional debido a que hasta ahora , mi trabajo lo he desempeñado en el área artística y sin embargo , aún siento un vacío en el ámbito social . He recibido muchos mail dónde mamitas me preguntan de dónde saco las fuerzas para seguir adelante , y yo les respondo que no soy ningún ser extraordinario o algo que se le parezca . También lloro , sufro por las injusticias y al día siguiente , me maquillo bien los ojos para que nadie note que he pasado la noche entera desvelada pensando en lo distinta que pudo haber sido nuestra historia ... con la casa llena de niños , un cumpleaños tras otro , y tantas cosas bellas que te da el tener una familia numerosa .

Pero la realidad es que en nuestra casa vivimos tres personas y que debemos cuidarnos entre nosotros , porque de lo contrario , nadie más lo hará . La vida continúa , a pesar de que hubiésemos querido que el mundo se detuviera un minuto para llorar la muerte de nuestras hijas , no lo hizo y no lo hará jamás . La sociedad no está preparada para enfrentar las enfermedades de nuestros hijos . Es decir , si queremos cambiar algo , debemos hacerlo nosotros mismos .

Mis hijas ya no están presentes , pero aún sigo luchando por los derechos de los discapacitados y lo seguiré haciendo mientras tenga las fuerzas suficientes . Si se cierran puertas , golpearé otras , hasta conseguir aunque sea un pequeño cambio en la mentalidad de los que se dicen "normales" .

Acabo de leer en un blog amigo , que una periodista española cometió el desatino de nombrar a fulanito diciéndole : "éste es tonto o es Down" ...

Ojalá que la luz universal alguna vez en su vida la toque y le demuestre que ...

" la única discapacidad , es la del alma"




Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...