jueves, 30 de abril de 2009

Reportaje de Chilevisión Noticias

http://www.chilevision.cl/home/index.php?option=com_content&task=view&id=169501&Itemid=180



Agradezco infinitamente al equipo periodístico de Chilevisión quienes hicieron un reportaje acerca de una de las incontables barreras burocráticas con que nos topamos al enfrentar la extraña enfermedad de Sigal.

A pesar de la terrible carga emocional que significaba saber que nuestra hija tenía una enfermedad gravísima y que sus posibilidades de sobrevivir eran muy escasas , debimos enfrentarnos además a la inoperancia de un Sistema de Salud que poco o nada de ayuda nos brindó .

Después que la periodista le cuenta nuestro caso al Director del Compin Metropolitano , éste me llama por teléfono para pedirme disculpas ... y que además iniciará una investigación interna para encontrar a los responsables ...

Yo me preguntó si realmente las autoridades se darán cuenta del descalabro emocional que implica tener a una hija grave , y más encima no tener el dinero para poder solventar un tratamiento adecuado .


¿ y de qué me sirve el dinero ahora ?

DE NADA

...........

Yo lo único que quiero , es que esta situación no se repita y que a las personas que tenemos licencias médicas REALES , se nos pague a su debido tiempo .

NO DESPUES DE 1 AÑO ...

NUESTRO SISTEMA DE SALUD Y SEGURIDAD SOCIAL ES UNA VERGUENZA !!!



Pronto vendrá la lucha para lograr que los niños con enfermedades neurológicas tengan derecho a que se les brinde Oxígeno , ya que por ley , se les discrimina y no se les otorga .


NO A LA DISCRIMINACION .


El Estado tiene el deber de hacerse cargo de aquellos integrantes de la sociedad más débiles , como son nuestros discapacitados .



Sin duda , esta es la primera batalla de una larga guerra que tengo por delante .




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Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...