lunes, 11 de agosto de 2008

Yo...Alejandra


Cuando faltan unos pocos días para que se cumpla un mes de que el cuerpo de Sigal ya no está con nostros , sólo puedo decir que extraño muchísimo su olorcito , su pelo crespo , el apretón de manitos , y que a pesar de que no nos veía ni nos escuchaba , estoy segura de que nos sentía con el corazón . Ella siempre sabía donde estábamos y quién era el que se acercaba a ella a tomarla en brazos .


Las cosas se van poniendo difíciles . En el compin tengo declarada ya una guerra para que me pagen les licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año ( ¿ o acaso no estaba enferma ? ) .Van a hacer una comisión especial para revisar su caso , ya que la documentación que se presentó en un primer momento venía del Kennedy Krieger y me imagino que alguno de los médicos hablará en inglés ( ¿ o no ? ) . Bueno , en todo caso ahora adjuntaré por si no son bilingues , una resonancia , scanner , potenciales evocados , bera , informe del médico tratante , números de ficha de ella y de su hermana fallecida y una declaración de ellos mismos que dice que la niña era discapacitada y que no requería reevaluación , además por supuesto del certificado de defunción ... Me preguntó ¿ será suficiente o la volverán a objetar ?


Yo sé que en mis palabras se siente rabia ... pero eso es lo que siento ... creo a mi hija incluso después de muerta la siguen discriminando y no estoy dispuesta a tolerarlo . Ahora tengo tiempo de sobra para hacer esos trámites burocráticos , que los detesto , pero que sin duda mi hija los hubiera merecido .


También estoy con licencia por depresión . En todo caso creo que debo tomarme un tiempo de reflexión junto a mi familia porque , creo que no les había contado pero yo soy cantante y productora de eventos , es decir , tengo que ser el alma de la fiesta y realmente en estos momentos , no soy buena compañía para nadie . Recuerdo que cuando murió Shlomit un domingo en la mañana , la cremamos el día martes y yo la noche del viernes ya estaba trabajando ... eso me hizo muy mal ... me sentí culpable por no haber guardado el luto que correspondía ... mi trabajo es como el del payaso que ríe por fuera pero por dentro llora y llora .

Esta vez quiero tomarme las cosas con calma . Evidentemente , si no trabajo , no genero ingresos , pero mi tranquilidad mental vale mucho más que un par de eventos .


Y por otro lado tengo una enorme presión familiar por algo muy mío ... mientras Sigal estaba viva se me diagnosticó un cáncer cervicouterino , que preferí no contarle a nadie y que dejé de lado porque mis prioridades eran otras y realmente no tenía ni tiempo ni ganas de dedicarme al tema ...

pues bien , ahora mi hijita no está , el diagnóstico se supo y tengo a un batallón de personas diciéndome que me lo que tratar lo antes posible , que cómo no había dicho nada , que es una cosa muy grave ... etc ...


Bueno , finamente es mi cuerpo y sé que tengo que someterme a un par de intervenciones quirúrgicas , pero no le tengo miedo ...

después de que se te mueren dos hijas , no le tienes miedo a nada ...

ni siquiera al cáncer .

Es una palabra fuerte ... pero no invencible .



Además , tengo a dos ángeles maravillosos que me cuidan ¿ o no ?



Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...