miércoles, 19 de marzo de 2008

Uno aprende


Después de un tiempo,
uno aprende la sutil diferencia
entre sostener una mano
y encadenar un alma,

y uno aprende
que el amor no significa acostarse
y una compañía no significa seguridad

y uno empieza a aprender
que los besos no son contratos
y los regalos no son promesas

y uno empieza a aceptar sus derrotas
con la cabeza alta y los ojos abiertos

y uno aprende a construir
todos sus caminos en el hoy,

porque el terreno de mañana
es demasiado inseguro para planes,

y los futuros tienen una forma
de caerse en la mitad,

y después de un tiempo
uno aprende que si es demasiado,
hasta el calorcito del sol quema.

Así que, uno planta su propio jardín
y decora su propia alma,
en lugar de esperar que alguien le traiga flores.

Y uno aprende que realmente puede aguantar,
que uno realmente es fuerte,
que uno realmente vale,
y uno aprende y aprende...

y con cada día uno aprende.


Jorge Luis Borges

lunes, 17 de marzo de 2008

El comienzo de un largo camino ...


Hoy fue un día muy importante , ya que mi Sigal tuvo su primer día de Rehabilitación .




Estábamos muy ansiosos esperando el resultado de la evaluación que le hizo un equipo multidisciplinario.
Primero la vio la terapeuta ocupacional y nos enseñó cómo acostarla en una mejor posición ( rodeada de una boa de género rellena que le debo confeccionar). Además mientras esté despierta , debemos ponerla de "guatita" sobre una colchoneta , preocupándonos de la posición que deben adquirir sus hombros.

Luego la vio la kinesióloga y le hizo algunos ejercicios posturales para medir su control cefálico ( que no tiene ) .

Después fue el turno de la fonoaudióloga que estuvo durante largo tiempo intentando estimularle el reflejo de succión , que está muy débil , pero que finalmente apareció. Lamentablemente cuando le midió la saturación de oxígeno, notó que ésta disminuye demasiado cuando intenta tragar , así es que no quiso insistir por el momento con la deglución ( por ahora sólo chupete).

No le pudieron hacer la evaluación dental , pero no importa porque aún no tiene ningun diente.

La musculatura de su boca está normal, pero presenta paladar ojival y una hipersensibilidad oral, ya que su boca nunca ha tenido contacto con nada .




Te felicitamos hija ... hoy comenzamos un largo camino ... nuestra rehabilitación.


Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...