jueves, 19 de junio de 2008

Tocando piano ... igual que su mamá



Estos días han sido muy especiales .
Las convulsiones continúan haciendo estragos , pero a pesar de eso , en mi mente sólo tengo pensamientos positivos .

Sigal ya cumplió una semana con el Aceite de Lorenzo y afortunadamente lo ha tolerado muy bien . Deberemos continuar unos días más con la mitad de la dosis con que finalmente quedará .

Además la hemos llevado a las dos terapias : vojta y rehabilitación .

En vojta , su kinesióloga ("tía N") es realmente muy cálida y nos está enseñando a nosotros la técnica , ya que deberemos realizarla en casa cada 4 horas . Para eso estoy tratando de conseguirme una camilla donde poder realizarle los ejercicios .

En rehabilitación está respondiendo muy bien a los nuevos estímulos . Incluso le compramos unos audífonos que cubrieran toda su orejita y ha estado escuchando "Pedrito y el Lobo" ( Prokofiev) . Abre unos ojos gigantes sobretodo en la parte de los cazadores ... igual me da la sensación de que se asusta , pero creo que le gusta la adrenalina ...

Ese gusto por la música clásica hizo que le encantara jugar con un pianito que le prestaron las tías del P.A.C .

Se mantuvo más de 20 minutos sentada y se notaba que estaba muy a gusto , escuchando los ritmos y melodías .
Nunca me imaginé que iba a ver a mi "yiyi" tocando piano ...
Además su papá prometió que le haría un "trono" igualito al que usa en sus terapias , en el que queda muy derechita y su cabecita no se tambalea .

Mi corazón dio un enorme salto cuando la kinesióloga y la terapeuta ocupacional nos dijeron que en un par de meses más , la iban a poner de pie ...

¿ A mi hija ? ... no lo puedo creer ... si ella no afirma la cabeza , no gatea , es completamente hipotónica , menos me la puedo imaginar en posición vertical ... aunque sea con la ayuda de un aparato ...

Pues bien , sus "tías" dicen que ella tiene que acostumbrarse a ver el mundo desde otra posición y no siempre acostada , así es que nos dejaron de tarea para la casa , mantenerla sentada mientras esté despierta , el mayor tiempo posible .

Veremos si le gusta estar sentada en su silla y no en brazos como está generalmente ...
tengo a una hija demasiado regalona ...
la más regalona y fundida del mundo ...
pero me encanta que sea así .



martes, 17 de junio de 2008

Una semana muy importante ...




La verdad es que estos últimos días han sido demasiado intensos y no había tenido tiempo libre ni siquiera para acercarme al computador .

Todo comenzó con una toma de muestra que hicimos a Sigal en el Inta y que se envió al Kennedy Krieger para medir los ácidos grasos de cadena muy larga . Hasta un simple exámen de sangre , se complica porque había que cancelarlo con un cheque dólar , que no lo venden en cualquier casa de cambio ... en fin , igual lo conseguimos . Además , aprovechamos de controlarla con la nutricionista y quedó de enviarnos la indicación nutricional junto con la dosis de Aceite de Lorenzo .

Luego Sigal tuvo control con la broncopulmonar y la encontró fantástico ... ni un ruidito en sus pulmoncitos . Pero no puedo negar que cada control me invade el pánico al tenerla cerca de tanto niños enfermos .

También tuvo terapia con las "Tías" del PAC que , sin lugar a dudas , es el lugar donde más le gusta ir a Sigal . Tanto la kinesióloga , la terapeuta ocupacional y la fonoaudióloga , la llenan de cariño y optimismo . Además , comenzó con otra terapia llamada Vojta que busca encontrar respuestas reflejas a ciertas punciones .
Por último , tuvo control con su neurólogo quien aprovechó de darle la orden médica para la resonancia magnética de cerebro que debe hacerse lo más pronto posible . Para ese exámen deberán anestesiarla ...
Sin embargo todas estas actividades , siento que las realicé en forma absolutamente autómata , ya que la idea de comenzar con el tratamiento de Aceite de Lorenzo , invadió mi mente cada segundo . En cada momento que pude , me dispuse a meditar y a CREER firmemente en que tendrá buenos resultados ... que no me importa lo que digan los escépticos ... soy una madre que tengo todo el derecho a ser optimista y confiar en que en el mundo sí existen los milagros ...
El día 12 de junio comenzó con la terapia y confío en que le dará un mejor calidad de vida .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...