Después de esperar un par de meses , el Inta finalmente nos envió la indicación nutricional para Sigal . Ellos elaboraron un programa que incluye una dieta baja en grasas y con bajo aporte calórico , ya que está con sobrepeso . Leche descremada , carnes magras , verduras y frutas . Aceites de oliva y canola . Adicionan también vitaminas , fierro y zinc . Me dicen que en realidad es muy poca la información que se tiene de esta enfermedad , pero que basándose en las experiencias existentes en casos de Adrenoleucodistrofia ( una enfermedad similar ) , es recomendable que evaluemos la posibilidad de comenzar un tratamiento con Aceite de Lorenzo .
Nosotros ya habíamos investigado acerca del tema hace cuatro años atrás , pero lamentablemente no alcanzamos a utilizarlo con Shlomit . En palabras simples , esa mezcla de aceites hace que los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga , disminuyan y vuelvan a la normalidad . Sé que para cualquier persona que no tenga conocimientos de bioquímica , es difícil entender los trastornos que generan estas enfermedades , pero intentaré hacer un resumen muy simplificado .
En las células existen unos organelos llamados peroxisomas que son los encargados de degradar las grasas . En Sigal esos peroxisomas son defectuosos y no llevan a cabo su función , por lo tanto se produce una acumulación anormal de estos ácidos grasos , lo que provoca daño cerebral , convulsiones , hipotonía , sordera y ceguera parcial , daño hepático , problemas broncopulmonares ... en fin , una larga lista de anormalidades .
El Aceite de Lorenzo está disponible en el mercado y lo tiene a la venta el laboratorio SHS , en Inglaterra . Existe una red de distribución que incluye países como Israel , España , Italia , México , y también Chile . El tratamiento tiene un valor aproximado de US 1000 al mes , pero para poder importarlo se debe hacer un pedido mínimo de 12 botellas .
En resumen , después de ocho meses por fin veo una luz de esperanza para la enfermedad de mi hija . Creo que debemos probar con este tratamiento , ya que la otra alternativa existente para estas enfermedades , es el transplante de células madre y Sigal aún es muy pequeña para esa operación . Haré todo lo que esté en mis manos para intentar darle una mejor calidad de vida a mi niñita ...
