martes, 13 de mayo de 2008

La muerte de un hijo

Hoy escribiré acerca de un tema que no había tocado desde hace bastante tiempo .

Ayer recibí un comentario lleno de sentimientos , de una mamá que también sabía lo que era perder un hijo y me hizo recordar lo que viví hace cuatro años atrás . El dolor que te queda en el alma cuando un hijo se muere , te queda estampado para siempre . Nunca más vuelves a ser la misma persona . Continúas viviendo pero con dolor . Aprendes a levantarte con dolor , a trabajar con dolor , a reir con dolor ... porque la vida sigue ... aunque tú quisieras que el mundo se detuviera para llorar la muerte de tu niñita ... la vida sigue .

Y ninguna de las personas que te rodean , entienden realmente lo que sientes . No se dan cuenta que una parte de tí también murió . No entienden que te niegues aceptarlo . ¿ Cómo lo vas a aceptar sin rebeldía si se trata de un hecho completamente anti natura ? Y es tan anti natura , que ni siquiera existen palabras para calificar el estado en el que socialmente quedas .

Cuando se mueren tus padres , quedas " huérfano ".

Cuando muere tu cónyuge , quedas " viudo ".

¿ Y cuando muere tu hijo ? ... no existe palabra alguna que lo describa .



Y ese dolor , te bota al suelo . Porque sientes que todo se acabó . Que tu vida no tiene ningún sentido y lo que menos te sirve , es tener a tu lado a personas que no te permitan llorar todo lo que tienes que llorar ... y que te digan : "ya va a pasar ... " porque eso no es cierto . Porque ese dolor NUNCA pasará . Vendrán los años , seguirá creciendo la familia , habrá buenos y hermosos momentos , pero ese dolor seguirá vivo en tí .

Y ese dolor , merece respeto ... un enorme respeto ...

y el duelo , durará el tiempo que sea necesario para que cicatricen las heridas del alma y aprendas a vivir de nuevo .



" El dolor es inevitable , el sufrimiento es opcional "



Sabias palabras ... las recuerdo todos los días .

Cada día cuando me levanto , trato de pensar que no todo está dicho .
que ningún médico tiene la última palabra ...
que la historia de Sigal no tiene por qué terminar de las misma manera que la de Shlomit ...
que debo intentarlo todo para salvar a mi hijita ...
que no sufro por tener una hija discapacitada ... sino porque siento que no puedo ayudarla ...
que preferiría quedar yo en una silla de ruedas con tal de verla caminar ...

y que lo único que NO quiero , es verla morir en mis brazos ... porque no sé si mi corazón y mi alma lo soportarían .

No otra vez , por favor ...

lunes, 12 de mayo de 2008

Día de la Madre



















Ayer domingo , Día de la Madre , fue uno de esos días en que pude agradecer por todo lo que me rodea y que me hace inmensamente felíz .
Agradecí a la vida por haberme dado la oportunidad de ser madre , y poder tener bajo mi cuidado la vida de otros seres humanos diminutos .
Agradecí también el estar acompañada de un hombre maravilloso que me ayuda en esta difícil labor .
Agradecí a las hijas que están a mi lado ... y también a la que ya no está en nuestra dimensión .


Y sobretodo , agradecí a Sigal por estar viva , por existir ... por iluminarme todas las mañanas con su mirada ... porque gracias a ella aprendo cada día a ser mejor persona .

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...