Dulce despertar ...

Hace un par de días tuvimos un dulce despertar .
Yo , acostumbrada a despertar con los más mínimos ruiditos que pueda emitir Sigal , esta vez me extrañó enormemente sentir el sonido del teléfono . Y afortunadamente , eran buenas noticias . Un amigo nuestro que vive en Barcelona desde algunos años , consiguió que le vendieran una botella de Aceite de Lorenzo en Madrid y se la enviarán a Barcelona .
Comenzamos toda una campaña entre nuestros amigos para averiguar si alguien viajaría desde Barcelona a Santiago durante los próximos días y lo conseguimos . Lo más probable es que tengamos el bendito aceite en nuestras manos el viernes 5 de junio .
Durante el día de hoy hicimos todas las averiguaciones para tomarle dos exámenes ANTES de comenzar con el tratamiento y así poder comparar y medir los avances que tenga después de un mes .
El primero , es medirle los niveles plasmáticos de Acidos grasos de cadena muy larga . Esta muestra se la tomarán en el Inta y la enviarán al Kennedy Krigger .
El segundo , es una resonancia magnética que medirá la mielinización de su pequeño cerebro .

Al parecer , la próxima semana será una de las más importantes en la vida de Sigal . Comenzaremos con un tratamiento que , si bien , no está probado del todo , es la única esperanza que tenemos para que nuestra hija pueda optar a tener una mejor calidad de vida .
Algunos médicos con los que hemos conversado , no están completamente de acuerdo con nuestra decisión ; otros son muy escépticos y no creen que sea un gran aporte ; pero han habido unos pocos , que no sólo nos han apoyado sino que además nos han felicitado por la valentía con que hemos enfrentado la situación .

En realidad , nuestra convicción es la siguiente :
Nosotros ya tuvimos una hija que fue vencida por esta cruel enfermedad , y esta vez no estamos dispuestos a quedarnos de brazos cruzados mientras vemos cómo Sigal se va deteriorando ...
día a día , hora tras hora , hasta verla morir .
Nosotros sentimos que tenemos el derecho a luchar por la vida de nuestra hija y si no tenemos los medios económicos , los conseguiremos de alguna forma . Afortunadamente tenemos grandes y buenos amigos que nos están ayudando en esa difícil labor . Y si la terapia no tiene el resultado que esperamos , por lo menos tendremos la certeza de que hicimos todo lo que tuvimos a nuestro alcance para salvarle la vida ...

Domingo de crisis

Sigal amaneció convulsionando . Daba fuertes gritos y luego se ponía cianótica . Le tomamos la temperatura y nos dimos cuenta de que tenía fiebre . Y ahí comenzaron las dudas :

¿ un virus ? ninguno de nosotros está enfermo y no ha tenido contacto con otras personas ...
¿ laringitis ? siempre tiene la garganta irritada debido a la sonda nasogástrica ...
¿ otra bronconeumonia ? pero si ni siquiera tiene tos ...

Le administramos cada 4 horas 2 tipos de antipiréticos diferentes y no lográbamos bajarle la temperatura .
Estuvimos todo el día pendientes de subirle el oxígeno en cada cianosis , y luego vinieron los paños húmedos en la frente , mucho sudor y más convulsiones , una y otra vez .
Y esos son los momentos en que comienza la desesperación ...

Yo nunca antes me consideré una madre aprehensiva , sino que por el contrario , era bastante relajada frente a las enfermedades . En otros tiempos no me hubiese desesperado frente a una fiebre , pero con Sigal es diferente . Cada vez que presenta un cuadro febril , se me vienen a la memoria recuerdos horribles y termino pensando que es el principio del fin . Es imposible olvidar que Shlomit comenzó con un cuadro febril , se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...
Todos los días intento borrar de mi mente ciertas ideas , pero existen momentos en que las emociones invaden todo . Me gustaría ser más fuerte , y sobretodo , poder enfrentar las situaciones con más frialdad , pero no puedo . Mi instinto maternal me traiciona y siento que el mundo entero se me viene encima .

Los domingos me hacen llorar ...