jueves, 16 de octubre de 2008

Todavía duele tanto ...


Desde ahora , que son más de las ocho de la tarde y hasta las 4 de la madrugada , me dolerán las entrañas .


Es la hora en que la vida cambió su rumbo hace tres meses atrás . A esta hora llevamos a Ari para que despidiera de su hermana ... no había nada que hacer .


Y después de eso , toda la familia de Renzo se fue y nos dejaron solos . Las únicas que se quedaron con nosotros fueron mi tía Marcela y mi hija Yanara . Recuerdo que fue una noche larguísima y que hacía mucho frío . Renzo no se separó en ningún momento de Sigal y yo me paseaba entre la cuna y los fríos pasillos del hospital . No quería que llegara el momento ...


Y cada vez se apagaba más y más ... ya no le podían subir más el oxígeno ... pedimos que le sacaran el halo y en cambio le pusieran una mascarilla para poder tenerla en brazos .


A las 3 fui a pedirle a Marcelita que se fuera a la capilla , porque Sigal había comenzado a agonizar ... y le pedí que orara por ella , porque a mí , Dios parece que no me escucha ...


Y la tomé en brazos y no la solté más ... su saturación de oxígeno comenzó a disminuir , pero su corazón siguió luchando hasta el final ... hasta que los dos sentimos su última respiración .


Pregunté la hora y eran las 4:15 . El médico que vino a auscultarla llegó a los 10 minutos . Y yo seguía con ella en brazos ... hasta que llegó una auxiliar que me conocía del año 2004 ... y me abrazó fuerte , muy fuerte ... ella tampoco podía creer que nos pasara dos veces lo mismo .


Y lloré ... esperando quizás un abrazo de un ser que fuese un poco más cercano que la auxiliar de enfermería ... pero ese abrazo nunca llegó . Y no lo culpo ... él estaba con su corazón rompiéndose en mil pedazos , como para mirar hacia el lado y darse cuenta de que yo también estaba ahí ...


Ya nada era importante ... había muerto nuestra hija , por segunda vez estábamos pasando por ese inmenso dolor . Y todavía duele ... a pesar de que lleno mis horas con trabajo , mi hija pequeña , mis amigos ... pero nada será capaz de llenar ese espacio en mi corazón .


Mis niñitas ... siempre las recuerdo y siempre las llevaré en mi corazón .


Mientras yo viva , nunca les faltará una flor ni un pensamiento de amor hacia ustedes ...


Las amo . Mamá .

Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...