miércoles, 6 de agosto de 2008

Siempre hay tiempo ...

Si una mañana despiertas con ganas de nada ,
si ni siquiera te alienta abrir una sola ventana,
no dejes que tu alma se seque
recobra el sentido esperanza,

Si una tarde cualquiera recorres la estrecha vereda
si respiras profundo y no hueles lo que te rodea,
detente un segundo y suspira
tu sangre recobra la vida.

Porque siempre hay tiempo para volver a nacer,
siempre hay tiempo para volver a vivir,
siempre hay tiempo para volver a empezar
lo que ninca pudiste terminar.

Si la luna te guiña y no causa en tí la alegría
de recuerdos ,de amores, nostalgias de días mejores,
aprieta la mano en tu pecho
destruye los malos momentos

Porque siempre hay tiempo para volver a nacer,
siempre hay tiempo para volver a vivir,
siempre hay tiempo para volver a empezar
lo que nunca pudiste terminar .

Recuerdos



Decidí seguir subiendo fotos de Sigal porque tengo muchas en las que se veía muy linda . En esa oportunidad estábamos en el Cajón del Maipo , nos habíamos arrancado de la pre-emergencia ambiental que había en Santiago y ella estaba muy a gusto respirando aire puro .
Paseos como ese hicimos muchos , aprovechamos muy bien el tiempo .
Recuerdo que yo pasaba horas y horas con ella en brazos , como si tuviera miedo de que alguien me la fuera a quitar . Dormí incontables noches con ella y al parecer a ella le encantaba . Había noches que eran las 3 o 4 de la madrugada y estaba despierta en su cuna metiendo ruiditos . Bastaba con que la lleváramos a nuestra cama y se quedaba dormida feliz . A lo mejor sentía frío ... o sólo quería regalonear ... no sé , pero era muy rico estar con ella pegadita a mi cuerpo ... todas las noches te extraño ...

lunes, 4 de agosto de 2008

La vida sigue ...

Bueno , la vida sigue para todos ... y para mí también .

La primera semana creo que no gesticulé muchas palabras . No entendía bien lo que estaba pasando . Pese a que nosotros sabíamos que la vida de Sigal tenía una fecha de vencimiento y que ese día iba a llegar inexorablemente , no estaba preparada .
Nunca se está preparada para la muerte de un hijo ... inevitablemente recordé a ese paramédico que fue a mi casa cuando Shlomit estaba muy mal y se estaba muriendo y mientras yo la tomana en mis brazos y lloraba , él me decía :
"...pero usted sabía que esto iba a pasar , ¿verdad ?"
Yo , entre sollozos le dije : "sí , sí lo sabía , pero mi corazón nunca lo va a aceptar"

Esta vez tampoco . Ahora menos . Sentía de verdad que podíamos doblarle la mano al destino y que Sigal podría vivir con nosotros durante mucho tiempo . Que necesitaría ayuda , que sería discapacitada ... incluso en el verano nos cambiamos a una casa donde los dormitorios están en el primer piso , sólo pensando en su comodidad ... que la silla de ruedas y el oxígeno tuvieran lugares amplios donde ubicarse . Que los accesos fueran cómodos ...

Todo para volver a pasar por lo mismo ... un dolor punzante que se te clava en el alma .

Esta vez mi hija también murió en mis brazos y no quisimos desconectarla en ningún momento del monitor cardiorespiratorio , para darnos cuenta en el momento exacto en que su alma se separaba de su cuerpo . Se apagó , sin estridencias , ni momentos traumáticos . Se apagó como una velita . Su cuerpo se cansó . Y el mío también ... recuerdo que pasaron varias horas antes de poder sacarla del hospital y yo tenía tercianas y muchas ganas de vomitar . Caminaba , pero no sentía el suelo . Era como estar flotando y lo único que quería era llevarme a mi hija a mi casa donde poder estar tranquila con ella . Donde poder acariciarla por última vez . Fueron momentos eternos ...

Y hoy ya han pasado 18 días y recién vengo a sentir mi cuerpo . Sigo cansada , no sé de qué , pero estoy cansada . Me duele ... me duele el alma ... me duele respirar ...

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...