jueves, 12 de junio de 2008


Los ex-alumnos del Colegio Trewhela's , al que Renzo asistió durante toda su vida escolar , organizaron una actividad solidaria en beneficio de Sigal .

La gran Feria de la Pulgas se realizará el día sábado 28 de junio a las 15:00 horas en el colegio , ubicado en Las Camelias 2854 , Providencia .

Les agradecemos la linda iniciativa y los invitamos a todos a participar ese día .

Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...