domingo, 15 de marzo de 2009

Mi Cumpleaños sin Sigal



El 13 de Marzo estuve de cumpleaños ...
Y a pesar de todos los esfuerzos para notarlo lo menos posible ... faltaba ella .


El año anterior ( y como todos los años ) , fuímos a cenar comida peruana , que a mí me encanta .
El año pasado tuvimos que elegir un lugar donde pudiésemos ir con el coche que adaptamos para su problema neurológico , el tubo de oxígeno , etc ....
Y todas las miradas se posaban en nosotros ... es como si la gente creyera que a los niños que tienen algún tipo de problema , hubiese que dejarlos encerrados en la casa o algo así .
Pareciera que para la mayoría de las personas , es molesto ver a un niño en silla de ruedas ...
es más fácil no mirarlo ... " lo que no veo , no existe ".
Pero nosotros íbamos con Sigal a todas partes .
A la piscina , a la plaza , a los restaurantes ... no teníamos porqué esconderla .
Estábamos orgullosos de la hija que nos tocó tener .
Incluso el ritual que había que hacer para alimentarla vía sonda nasogástrica , al parecer era un espectáculo para los demás .



Esta vez fue distinto .
Fuímos sólo los tres ( Renzo , Ari y yo ) , y pasamos bastante más desapercibidos que antes .
Sin necesidad de rampas o ascensores , sin tener que buscar una mesa que estuviese con los accesos despejados , sin miradas acusatorias o lastimosas ...
Fue una salida a cenar absolutamente normal .
Pero la extrañamos mucho ... fue imposible no recordar que faltaba su puesto en la mesa .
Las cosas podrían haber sido tan distintas ...



Pero leí algo que me pareció muy sabio :

" La vida puede no ser la fiesta que esperábamos , y aunque algunos invitados ya han partido , nosotros debemos seguir bailando "

Debemos continuar dándole gracias a la vida por lo que nos tocó vivir ...
Con cada uno de estos tristes episodios , nos volvemos más fuertes , más sensibles , más compasivos , más tolerantes ... en fin ...más y mejores seres humanos .

Gracias Sigal por haberme permitido disfrutar un cumpleaños contigo ...

Te amo y te recuerdo a diario .




Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...