muy tarde ...Llegó en febrero del año 2005 y Shlomit había fallecido el 12 de diciembre del año 2004 .
El diagnóstico final fue una extraña enfermedad peroxisomal de muy baja incidencia ( 1 en 200.000) , de mal pronóstico y sin tratamiento existente .
DEFICIENCIA DE LA PROTEINA D-BIFUNCIONAL .
Yo nunca había escuchado ni siquiera nombrar esa enfermedad . Tuve que aprender biología celular para explicarle a mis conocidos de qué se trataba lo que afectaba a mi hija . Creo que fueron muy pocos los que realmente lo comprendieron ...
Fue difícil explicarle al mundo que Shlomit estaba realmente desahuciada ... y que nada más podríamos haber hecho por ella .
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