Cuando Sigal ya ha cumplido tres meses de vida , se acercan días de mucho dolor ...
El 12 de Diciembre es el aniversario de muerte de nuestra hija Shlomit y el mundo debiera detenerse por completo ... pero no es así ... "la vida sigue".
Cada vez que miro a mi "gigi" , me doy cuenta que es completamente igual a su hermanita y que poco o nada puedo hacer para cambiar su destino .
Sigo creyendo que lo único que la puede mejorar es un milagro y no sé realmente si yo seré merecedora de algo así ...
Datos Personales
- Alejandra
- Santiago, Región Metropolitana, Chile
- Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...
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