lunes, 17 de marzo de 2008

El comienzo de un largo camino ...


Hoy fue un día muy importante , ya que mi Sigal tuvo su primer día de Rehabilitación .




Estábamos muy ansiosos esperando el resultado de la evaluación que le hizo un equipo multidisciplinario.
Primero la vio la terapeuta ocupacional y nos enseñó cómo acostarla en una mejor posición ( rodeada de una boa de género rellena que le debo confeccionar). Además mientras esté despierta , debemos ponerla de "guatita" sobre una colchoneta , preocupándonos de la posición que deben adquirir sus hombros.

Luego la vio la kinesióloga y le hizo algunos ejercicios posturales para medir su control cefálico ( que no tiene ) .

Después fue el turno de la fonoaudióloga que estuvo durante largo tiempo intentando estimularle el reflejo de succión , que está muy débil , pero que finalmente apareció. Lamentablemente cuando le midió la saturación de oxígeno, notó que ésta disminuye demasiado cuando intenta tragar , así es que no quiso insistir por el momento con la deglución ( por ahora sólo chupete).

No le pudieron hacer la evaluación dental , pero no importa porque aún no tiene ningun diente.

La musculatura de su boca está normal, pero presenta paladar ojival y una hipersensibilidad oral, ya que su boca nunca ha tenido contacto con nada .




Te felicitamos hija ... hoy comenzamos un largo camino ... nuestra rehabilitación.


3 comentarios:

  1. Hola, Alejandra. Muy lindo el espacio que tienes aquí.

    Quería darte el link de la web de Bryan (http://www.con-esperanza.com.ar/), ya que son unos papás que conocen mucho de medicina alternativa.
    Existen otras alternativas que hay que buscar cuando la medicina tradicional no es suficiente.

    Un abrazo y la mejor de las suertes con Sigal, que se ve hermosa durmiendo siesta.

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  2. Que bueno que nos hayas escrito, asi nosotros tambien conoceremos lo que van realizando en el día a día y por supuesto sus logros y avances, nosotros llevamos 3 años y medio en rehabilitación , Ivancito partió casi al mes de vida, es un largo camino y a veces muy duro, pero estos niños son especiales y tienen una alegría y energía de vivir que nos dan las fuerzas para segir adelante cuando uno decae.
    Debes tener mucha paciencia porque cada pequeño tiene su ritmo y va avanzando pasito a paso, pero cada logro que veas será una alegría para ustedes, uno a veces quisiera que fuera mas rapido.

    Muchas suerte en esta nueva etapa y fuerza!!

    Cariños.
    Irene

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  3. Les deseo lo mejor en este camino de rehabilitación que comienza tu hija, ya veras como ella sale adelante. Solo tengan esperanza y mucha fe en que así será.

    Un gran abrazo!

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...