martes, 6 de mayo de 2008

Primer Evento


El representante del Laboratorio Croda en Chile nos respondió el mail y nos informó que el precio de cada botella de medio litro de Aceite de Lorenzo es de $125.000 iva incluído y el pedido mínimo para la importación es de 12 botellas .
Después de tener esa información comenzamos rápidamente una campaña para reunir esos fondos a la brevedad .
Así es que la invitación queda extendida para el miércoles 7 de mayo a las 21:00 horas en el Samobar de Rasputín ubicado en Santa Isabel 0272 ( entre Seminario y Emilio Vaisse ) .
Será una Fiesta de los 80' para que todos nuestros amigos vayan y disfruten nostálgicamente .
Los esperamos a todos ...

1 comentario:

  1. Acabo de enterarme de esta página y naturalmente de todo lo que les ha tocado vivir. Obviamente nunca me enteré de la fiesta, pero creo que puedo hacer un aporte a tu cuenta directamente. Lei lo que escribes del aceite de Lorenzo y aunque no lo creas, lo conocía por algo tan simple como una pelicula basada en la historia de Lorenzo y de como su padre logro crear este aceite para intentar sacar adelante a su hijo Lorenzo, "El aceite de la vida", por Nick Nolte y Susan Sarandon.
    No puedo creer que el estado no te ayude a conseguir este medicamento. Al menos financiar una parte. Ojala que lo podamos conseguir y que sea una ayuda en la calidad de vida de tu hija.
    Son unos padres espectaculares. No soy capaz ni siquiera de imaginarme lo que sienten, pero puedo ver como lo enfrentan y se que esa fuerza y sacrificio algún día será recompensada.
    Saludos

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...