miércoles, 17 de diciembre de 2008

5 meses sin tenerte a mi lado ......




Sigal :


He aprendido que nadie es perfecto... hasta que te enamoras.

He aprendido que la vida es dura ... pero yo lo soy más.

He aprendido que las oportunidades no se pierden nunca ... las que tú dejas marchar las aprovecha otro.

He aprendido que cuando siembras rencor y amargura, la felicidad se va a otra parte.

He aprendido que siempre debo de usar palabras buenas ... porque quizá mañana me las tenga que tragar.

He aprendido que una sonrisa es un modo económico de mejorar mi aspecto.

He aprendido que no puedo elegir cómo me siento ... pero siempre puedo hacer algo al respecto.

He aprendido que todos queremos vivir encima de la montaña ... pero toda la felicidad pasa mientras la escalamos.

He aprendido que se debe gozar del viaje ... y no pensar sólo en la meta.

Y sobretodo he aprendido que cada día que pasa , me siento más agradecida por haberte conocido y vivir todo lo que me tocó vivir a tu lado .

Te amo .

Mamá .

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...