sábado, 5 de abril de 2008

Después de la tormenta ... nuevamente brilla el sol


En realidad eso es lo que hemos vivido durante los días posteriores al feriado de semana santa . Una verdadera tormenta ...


El día lunes 24 de marzo , a Sigal se le detectó una bronconeumonia y una probable atelectasia en el pulmón derecho . Quedó con antibióticos cada ocho horas , broncodilatador cada seis y kinesiterapia diaria . Si el cuadro respiratorio se agudizaba , tendríamos que hospitalizarla .
Nosotros hicimos todo lo posible para que eso no sucediera y afortunadamente pudimos mantenerla en la casa con oxigeno y monitor cardiorespiratorio las 24 horas . No fue nada fácil tener que trasladar diariamente los tanques de oxígeno al Hospital Calvo Mackenna para cargarlos nuevamente , ya que por tener ella una enfermedad peroxisomal , no califica para ser paciente con oxigenoterapia en su domicilio .

Nuevamente creimos que era el principio del fin ...

Los recuerdos del año 2004 nublaron nuestra mente y se nos hizo dificil actuar con tranquilidad ...

En esa fecha a Shlomit se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...


Pero esta vez sería diferente , porque una vez más Sigal demostró ser más fuerte que nosotros los adultos y ya transcurridos diez días de su enfermedad , creo que ya viene de vuelta . Lamentablemente tendremos que seguir controlando su atelectasia (que es un colapso parcial de su pulmón) y probablemente quede con oxígeno a permanencia durante un tiempo , pero es lo de menos .


Estoy orgullosa de mi hijita que en ningún momento bajó los brazos y que cada día me da lecciones de fortaleza .


Eres una GORDA SUPERPODEROSA ...


Te amo .



2 comentarios:

  1. Alejandra, lo único que puedo decirles es que tengan mucha fuerza, nuestros niños siempren nos sorprenden pues tienen una fuerza enorme, cuando todo va mal, ellos repuntan increiblemente, tienen ganas de vivir y no se rinden y eso nos da las fuerzas a nosotros(padres) para no decaer.
    Que se recupere completamente muy pronto.
    Muchos cariños y un abrazo fuerte.

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  2. Ale, realmente me haz tocado el corazón con los comentarios de tu blog. Como siempre admiro tu fortaleza para enfrentar las dificultades que la vida te ha entregado pero a la vez me emociona el saber que Sigal está saliendo adelante y que ustedes han tenido la fuerza y la sabiduría para seguir haciendo todo por ella. Es importante atesorar en nuestra propia sabiduría lo que tu entregas a todas nosotras. Madres que tenemos hijos sanos y a veces damos por sentado todo y el trabajo y las preocupaciones no nos dejan disfrutarlos y darles todo el tiempo que ellos merecen. Yo espero de todo corazón que Sigal siga con esa enorme fuerza que ha demostrado para que ustedes puedan seguir disfrutando del gran amor que ese angelito les entrega, y no te quepa duda de que Shlomit desde el cielo también está enviando toda su fuerza y amor para que así sea. Que Dios te bendiga y sigue adelante.

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...