jueves, 10 de abril de 2008

Esos locos bajitos

No puedo dejar de sorprenderme por la cantidad de enseñanzas que uno puede recibir de estos seres tan diminutos que son nuestros hijos .
Los adultos estamos convencidos que mientras más años tengamos , somos más maduros y estamos mejor preparados para enfrentar las dificultades ... pero ahora me doy cuenta que eso no es tan cierto .
Es increíble la madurez y altura de mira con la que mi hija de ocho años ha tomado toda esta situación . Es decir , ella sabe perfectamente lo que está pasando ... que tener una enfermedad peroxisomal es grave ; sabe que probablemente su hermanita no logre caminar ni hablar correctamente , pero ella quiere enseñarle todas esas cosas ; y a pesar de que es muy difícil poder comunicarse con Sigal , ya que al parecer , no ve ni tampoco escucha , ella hace sus mejores esfuerzos por cantarle canciones y jugar con sus pequeñas manitos .

A nosotros nos hubiese hecho inmensamente felices haber podido regalarle una hermanita con la que pudiera correr , nadar , andar a caballo , saltar la cuerda y todas esas cosas que a ella le encanta hacer , pero la vida nos tenía guardada una sorpresa muy especial ...

Le pudimos dar una hermana con la que seguramente no podrá hacer todas esas cosas , pero que en cambio , es capaz de llenar de luz y esperanza las vidas de todos los que vivimos en nuestra casa ...
y Arantxa se da cuenta de ello ... sabe que su hermanita es especial , pero no le causa mayores conflictos . Es feliz por tener a Sigal como hermana y no la cambiaría nunca por otra . La ama y ni siquiera siente celos por la cantidad de tiempo que tenemos que dedicarle ... lo comprende y trata de participar activamente . Es la niña más comprensiva que conozco y también la más cariñosa . Estoy muy orgullosa de ella y me encantaría tener una pizca de la sabiduría que ha demostrado tener con toda esta situación .

Agradezco a la vida por haberme dado las hijas que me dio ... y espero ser la mamá que ellas merecen tener ...

1 comentario:

  1. Que hermoso lo que cuentas, me quede helada, los niños a veces son mas sabios que los adultos.

    Saludos.
    Irene

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...