Hace 2 años
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Datos Personales
- Alejandra
- Santiago, Región Metropolitana, Chile
- Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...
TU BEBE ERA MUY HERMOSA ,ENTRE DE CASUALIDAD A ETE LUGAR SOY HERMANA DE CINTIA LA MAMA DE SAMY ,QUE EN EL DIA DE HOY LO ESTAN VELANDO .
ResponderEliminarLA VERDAD SE ROMPE EL CORAZON LEER ESTOS CASOS YA Q YO VIVI HACE 11 AÑOS UNA SITUACION POR EL FALLECIMIENTO DE UN BEBE DE TAN SOLO UN AÑO.
PERO QUERIA DECIRTE QUE DIOS EXISTE Y QUE TODOS PODEMOS ESTAR CON EL ALGUN DIA Y QUE EL CONSUELO PARA TI Y PARA MI HERMANA CINTIA Y MIO ADEMAS DE TODAS LAS PERSONAS QUE SUFRIERON PERDIDAS DE ESTE TIPO.BUENO UN BESO GRANDE Y QUE DIOS TE BENDIGA Y ME GUSTO MUCHO LA CARITA DE TU BEBE ERA MUY HERMOSA PERO UN DIA LA VERAS SEGUI A DIOS HASTA EL FIN.