miércoles, 27 de mayo de 2009

Un bello recuerdo ...



Definitivamente , hace mucho que no escribía .

Y no fue por falta de tiempo , sino por tener una confusión de ideas en la cabeza que ni yo misma me entiendo . Esta fue la última foto que me tomó Renzo 15 días antes de que naciera Sigal . Ahora esta foto pareciera tomar aún mayor valor , ya que las posibilidades de un futuro embarazo son prácticamente nulas . Lo hemos conversado y creemos que nuestros corazones no estarían preparados para volver a pasar por lo mismo . Sin embargo , a veces se cierra una puerta , pero se abre una ventana . La posibilidad de adoptar a un niño , cada día se nos hace más cercana . Incluso , ya estamos en conversaciones con un par de fundaciones como para comenzar siendo "guardadores" de un bebé que esté en riesgo social .

Debo reconocer que esta idea me apasiona . Desde un tiempo a esta parte , he sufrido una crisis vocacional debido a que hasta ahora , mi trabajo lo he desempeñado en el área artística y sin embargo , aún siento un vacío en el ámbito social . He recibido muchos mail dónde mamitas me preguntan de dónde saco las fuerzas para seguir adelante , y yo les respondo que no soy ningún ser extraordinario o algo que se le parezca . También lloro , sufro por las injusticias y al día siguiente , me maquillo bien los ojos para que nadie note que he pasado la noche entera desvelada pensando en lo distinta que pudo haber sido nuestra historia ... con la casa llena de niños , un cumpleaños tras otro , y tantas cosas bellas que te da el tener una familia numerosa .

Pero la realidad es que en nuestra casa vivimos tres personas y que debemos cuidarnos entre nosotros , porque de lo contrario , nadie más lo hará . La vida continúa , a pesar de que hubiésemos querido que el mundo se detuviera un minuto para llorar la muerte de nuestras hijas , no lo hizo y no lo hará jamás . La sociedad no está preparada para enfrentar las enfermedades de nuestros hijos . Es decir , si queremos cambiar algo , debemos hacerlo nosotros mismos .

Mis hijas ya no están presentes , pero aún sigo luchando por los derechos de los discapacitados y lo seguiré haciendo mientras tenga las fuerzas suficientes . Si se cierran puertas , golpearé otras , hasta conseguir aunque sea un pequeño cambio en la mentalidad de los que se dicen "normales" .

Acabo de leer en un blog amigo , que una periodista española cometió el desatino de nombrar a fulanito diciéndole : "éste es tonto o es Down" ...

Ojalá que la luz universal alguna vez en su vida la toque y le demuestre que ...

" la única discapacidad , es la del alma"




6 comentarios:

  1. hola alejandra como estas, animo y adelante para adoptar, sabes a mi megustaria bueno a mi y a luis nos gustaria adoptar pero aqui en costarica es muy demorado y dificil, pero no sabes como me encantaria, pensamos a veces en tenr otro bb pero nos da temor, pero yo pongo todo en manos de dios, un abrazo cuidate mucho sandra

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  2. Hola, Soy Analia de Argetnina. Llege a tu blog, por el de Teresa(una chica con sindrome de down). Realmete no se que decirte. Solo queria dejar mi firma aqui, que supieras que te lei, de principio a fin. A veces la vida es injusta.
    Yo lloro a mi mama que se fue hace un mes, con 67 años. Y al leer tu historia no hago mas que decirme que soy una estupida.
    Te dejo un cariño grande y por mas que no seas una super mujer como vos decis, sin duda algo tenes que te hace estar viva aun...
    Un abrazo.

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  3. hola alejandra,ante todo espero estes bien,y te digo adelante con esa idea de adoptar,tu eres una maravillosa madre qu dara mucho amor a algun niño que lo necesite,y te felicito por tu fortaleza,te invito a que pases por el blogs de mi chiquititaagus,besitos y bendiciones

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  4. hola alejandra gracias por pasar por el blog de mi chiquitita,que Dios te bendiga y no estes mal,tu le has dado a esos dos angelitos todo el amor que tenias y ahora tienes que estar bien,besitos te queremos agus y yo

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  5. Alejandra,escribo desde el sur de nuestro país, desde el frío temuco.
    estoy a unos cuantos meses de ser enfermera pediátrica. estos últimos meses he trabajo para apoyar a familias como la tuya, es un trabajo muy duro, nuestra sociedad no esta preparada aún... nos falta corazón.
    sin conocerte pero conociendo en parte tu historia, quiero contarte que estoy haciendo un manual para padres de niños con necesidades especiales, la idea es capacitar a los papás para que ellos mismos puedan atender y cuidar a sus hijos durante la hospitalización...
    Dios te bendiga, y te llene fuerza para seguir...
    no kiero cambiar el mundo ... kiero personas ke cambien al mundo.

    un abrazo muy sincero ...
    Pía Sandoval L.
    pia_pollin@hotmail.com

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  6. hola sinceramente te admiro mucho y quisiera decirte que me duele el alma por lo de tus angelitas pero quizas el tiempo te ponga en el camino cosas que necesitan de personas como vos me refiero a poder ayudar de corazon a alguien que lo necesite, lee en mi blog la poesia de la madre especial, patricio te la dedica

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Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...