Hace 2 años
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Datos Personales
- Alejandra
- Santiago, Región Metropolitana, Chile
- Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...
hola, te agradesco por publicar en tu blog las palabras para las madres especiales, es en fin un mimo para todas nosotras. me parece muy bueno las imagees sobre la discriminacion, besos.a queria preguntarte como esta tu niña despues de la gripe, estoy un poco preocupada porque ha muchos casos cerca temo por patricio que es un niño de alto riesgo. besos
ResponderEliminarHola Alejandra!!!
ResponderEliminarTe he estado siguiendo y me alegra que te sientas llena por dentro! Me alegra que encontraras una manera de honrar la vida!!!
Espero tu hija esté mejor!!!
Cariños
Fabi, de Construyendo Caminos
hola ale ,,,, mil gracias por estar con nosotros , se uqe vos me entendes mejor que nadie esto es muy duro lo que vivo pero con dios a mi lado voy a salir , lo extraño muchisimo hay dias mas q otros bueno que te voy a explicar si lo tuyo fue doble , en fin espero que tu gordita ya este saliendo a flote que dios los bendiga y muchos besotes .
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