lunes, 31 de agosto de 2009

Cumpleaños de Shlomit y Sigal




Los días 30 y 31 de agosto son muy especiales para mí .
Son los días en que debería estar celebrando los cumpleaños de mis hijitas .

El 30 de agosto del 2004 nació Shlomit y el 31 de agosto del 2007 nació Sigal .
Este año cumplirían cinco y dos años respectivamente . Es extraño , pero se hace tan difícil imaginarlas más grandes , caminando o asistiendo al jardín infantil . Sólo me las puedo imaginar con sus caritas de bebé y sus ojitos bien grandes . Sus manos gorditas y sus pies delgados . El color blanco de su piel , que muy pocas veces fue expuesta al sol .
Nunca una palabra o un gorjeo .
Tampoco una sonrisa .
Sólo sus miradas diciéndome :
"te amo , mamá"
"te necesito"
"protégeme"
"quiéreme tal como soy"
"debes ser fuerte"
"mamita , yo te elegí a tí"
"no bajes los brazos nunca"
"inténtalo otra vez"
"sigue luchando"
"cuando me vaya , no me olvides"
"cuando ya no esté , trata de ser feliz nuevamente"


Y juro que todos los días logro levantarme , gracias a la fuerza infinita de sus miradas .
Esas miradas que , aunque pasen los años , siempre estarán presentes .

¡Gracias hijas mías por enseñarme el valor del amor incondicional!
¡No existe nada en el mundo más sublime que amar sin esperar nada a cambio!


Agradezco a la vida por darme la oportunidad de cargar en mis brazos a estos dos seres de luz ...

mis dos angelitos ...



15 comentarios:

  1. Feliz cumple a tus preciosos angelitos!!!
    Estoy segura que desde arriba te ven, sonrien, y te mandan muchos besos...:D

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  2. Hola Ale,la verdad no se q deberia decir exactamente.
    Mas de una vez t he dicho q admiro tu fortaleza,tu enteresa.
    Sin dudas q tus angelitos te marcaron la vida para siempre,te abrieron los ojos a mundo q casi no vemos,t enseñaron a amar sana y puramente.


    Segui luchando,se q no es facil,pero Dios ,la vida o el destino lo hizo asi por algo.Te eligieron a vos como mama,para enseñarte este mundo de lo especial.

    Feliz cumple Sigal y Shlomit donde quieran que esten!!!

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  3. HOLA NEGRI , CUANTO TE ENTIENDO YO RECIEN HE PASADO UN MES SIN SAMI Y NO ME IMAGINO LLEGANDO AL AÑO , NO QUIERO NI PENSAR AUN ME QUEDA UNA EXTRAÑA SENSACION DE QUE EN ALGUN MOMENTO VOLVERA , SE QUE ES MUY RARO PERO DEBE SER QUE MI CORAZON DE MADRE NO SE ENTREGA DEL TODO ALA PERDIDA NO ? EN FIN TE DEJO UN BESOTE ENORME Y QUE DIOS TE BENDIGA BESOS TU FLIA ...

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  4. me alegra que tus dos princesas te dieran la fuerza que tenes, estan en mi recuerdo tambien, un beso ,silvia de niños especiales ayudemoslos

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  5. Gracias por compartir con nosotros tu amor incondicional. Eres un ejemplo impresionante de lucha, cariño y superación.

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  6. Alejandra:
    He leido casi todo tu blog y dos palabras rondaron mi cabeza frecuentemente, amor incondicional y fortaleza.
    Gracias por compartir tu historia.
    Rosio

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  7. Te apoyo en tu lucha por hacer un mundo mejor para todos, especialmente para los niños.
    Un abrazo grande desde Buenos Aires!
    Contá conmigo para difundir lo que creas necesario, en mi blog solidario:
    www.dar-suma.blogspot.com

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  8. Alejandra: no puedo ni imaginar tu dolor de haber perdido 2 hijas cuando veo tu blog se me llenan los ojos de lágrimas, hace casi tres meses falleció Sami el bebé de Cintia y la verdad nos hizo muy mal a todos, más a las que estábamos cerca viviendo el día día viendo sufrir a sus padres, debe ser un dolor inmenso, hay que ser muy fuerte para seguir adelante. Te mando un beso grande.

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  9. Alejandra, mi hijo de 5 meses falleció hace poco estaba sanito, pero nadie está libre.
    Recién encontré tu blog y me han encantado tus palabras, muchas gracias por compartirlas.

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  10. Hola;
    ¡Qué puedo decirte!... no encuentro las palabras...
    Entré acá buscando pedirte un favor para el hijo de unos amigos, ya que vi en un post que tenías una botella de "Aceite de Lorenzo" y me encuentro con na historia y una fortaleza que me ha conmovido. No te conocía, no conocia de tu historia, pero te aseguro que seguiré tu lectura.
    Igual, te dejo mi correo por si tienes aún la botella o me ayudas a conseguirla... los papás de Mateo están desesperados, ahora sé que tu sabes mejor que nadie lo que es eso...
    mi correo es: tedelfos@hotmail.com
    Si quieres saber por qué caso es que te pido el favor, te dejo la web que abrieron para ésto: www.mateogonzales.org
    Cualquier dato o ayuda será realmente invalorable.
    Mil gracias por tu atención, tu tiempo y por compartir tus experiencias

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  11. Admiro tu entereza y valentía. Mi hija Lucia, sufría una enfermedad de Deposito lisosomal,llamada Leucodistrofia Metacromatica, fue diagnosticada a los dos años y desde entonces no pudo volver a hablar, a caminar, a sonreír, ni a comer por sus propios medios. Con el tiempo sufrió sordera y ceguera y jamas oímos una palabra de sus precioso labios. Lucia, murió a los doce años, el 12 de Octubre de 2009. El impulso maravilloso de ayudar a otros, es lo que ahora mantiene vivo mi corazón.
    Por ella creamos la Fundación "Lucia Alas de esperanza", para ayudar a niños con esta terrible enfermedad en Colombia.

    Adelante!! eres una mujer extraordinaria, fuerte y valiente... gracias por tu ejemplo de vida!!

    Si quieres conocer mas sobre la historia de Lucia puedes ver el siguiente enlace:

    http://www.youtube.com/watch?v=xzCZEYkdcG0

    Tambien puedes conocer nuestra historia en mi blog:

    http://vidadefamilia.blogspot.com/

    Espero que podamos estar en contacto... Dios te bendiga

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  12. eres una mujer muy fuerte la felizito,soy una mama que tiene una hijita hermosa llamada esperanza ella tiene la leucodistrofia metacromatica es muy lamentable no poder hacer nada por estos angelitos ,solo espero tener mucha fuerza para seguir amando a mi niña

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  13. Gracias por compartir tus sentimientos mas profundos.

    Con todo cariño y respeto
    Sonia abuela de una niña celiaca

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  14. Alejandra solo puedo decirte que admiro tu fortaleza tan jovencita y tan madura, tus angelitos estan con Dios y estoy segura que ellas te dan esa fortaleza que tenes , muchos besos

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  15. Ale que alegria seria saber que fue de ti. Como has estado. Que es de tu niña mayor. Se que ni nos conocemos pero quizas el saber de ti y saber que estas bien, hace que nuestro dolor sea mas pequeño y digamos: si tu pudiste, yo tambien puedo.-
    Un cariño Grande!
    Lorena

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Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...