lunes, 23 de febrero de 2009

Mujer idealista ( ¿ o activista ? )

Hoy es un día importante .

Después de todos estos meses de duelo y reconstrucción , decidimos que tenemos dos opciones frente a los que nos pasó .

La primera opción es tomar terapia psicológica , intentar olvidar y no tocar el tema para que no nos dé pena .

La segunda opción , es que como ya hicimos todo lo que estaba en nuestras manos por nuestras hijas y ya no podemos hacer más , porque ya no están con nosotros , lo que sí podemos hacer es intentar lograr un cambio por los demás niños con enfermedades neurológicas .

Y tomamos la segunda opción .

No me puedo quedar impávida frente a las discriminaciones , que nada tienen que ver con la clase social a la que pertenezcan los niños.

Es una discriminación por sus capacidades intelectuales .

Para el Estado chileno existe 2 categorías de niños .

1.- Los niños "normales".
2.- Los niños con retardo mental .

Y lo único que quiero lograr , es que no exista esa diferencia .
Que el Programa de Oxígenoterapia sea para TODOS los niños chilenos , sin distinción .

Hace unos años atrás hubo un proyecto estrella para lograr que los hijos no fueran catalogados como : "legítimos" , "ilegítimos" o "naturales" .

Desde ese momento en adelante los HIJOS , fueron catalogados todos como : HIJOS .

Esto se trata de lo mismo .

Que los NIÑOS sean catalogados como NIÑOS .
Sin diferenciación .
Sin importar si tienen o no daño neurológico .

"Oxígeno para todos los niños"

Gracias por regalar parte de su tiempo a esta mujer idealista .

Bendiciones a todos .

2 comentarios:

  1. Ale, tu fuerza es enorme... igual que tu corazón. Un abrazo.

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  2. Tenés toda la razón del mundo!!!
    Los niños solo son niños, no debería haber algo que los diferencie.
    Me alegra que eligieras la 2da opción.
    Creo que la mejor manera de canalizar lo que vivimos en la vida es atudar a otros que atraviesen por situaciones similares.
    Te admiro mucho!!!!
    Cariños desde Argentina
    Fabi

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...