domingo, 15 de marzo de 2009

Mi Cumpleaños sin Sigal



El 13 de Marzo estuve de cumpleaños ...
Y a pesar de todos los esfuerzos para notarlo lo menos posible ... faltaba ella .


El año anterior ( y como todos los años ) , fuímos a cenar comida peruana , que a mí me encanta .
El año pasado tuvimos que elegir un lugar donde pudiésemos ir con el coche que adaptamos para su problema neurológico , el tubo de oxígeno , etc ....
Y todas las miradas se posaban en nosotros ... es como si la gente creyera que a los niños que tienen algún tipo de problema , hubiese que dejarlos encerrados en la casa o algo así .
Pareciera que para la mayoría de las personas , es molesto ver a un niño en silla de ruedas ...
es más fácil no mirarlo ... " lo que no veo , no existe ".
Pero nosotros íbamos con Sigal a todas partes .
A la piscina , a la plaza , a los restaurantes ... no teníamos porqué esconderla .
Estábamos orgullosos de la hija que nos tocó tener .
Incluso el ritual que había que hacer para alimentarla vía sonda nasogástrica , al parecer era un espectáculo para los demás .



Esta vez fue distinto .
Fuímos sólo los tres ( Renzo , Ari y yo ) , y pasamos bastante más desapercibidos que antes .
Sin necesidad de rampas o ascensores , sin tener que buscar una mesa que estuviese con los accesos despejados , sin miradas acusatorias o lastimosas ...
Fue una salida a cenar absolutamente normal .
Pero la extrañamos mucho ... fue imposible no recordar que faltaba su puesto en la mesa .
Las cosas podrían haber sido tan distintas ...



Pero leí algo que me pareció muy sabio :

" La vida puede no ser la fiesta que esperábamos , y aunque algunos invitados ya han partido , nosotros debemos seguir bailando "

Debemos continuar dándole gracias a la vida por lo que nos tocó vivir ...
Con cada uno de estos tristes episodios , nos volvemos más fuertes , más sensibles , más compasivos , más tolerantes ... en fin ...más y mejores seres humanos .

Gracias Sigal por haberme permitido disfrutar un cumpleaños contigo ...

Te amo y te recuerdo a diario .




1 comentario:

  1. Aunque llego unos días tarde... Feliz Cumple Ale!!!!!
    Tal y como lo decís en el inicio del blog: "Los hijos no sólo se llevan en el vientre nueve meses, sino que se llevan en el corazón toda la vida...", ella estaba con ustedes!
    Un beso grande desde Argentina
    Fabi

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...