miércoles, 12 de diciembre de 2007

Aniversario de Shlomit


Es tan difícil afrontar el aniversario de muerte de una hija ...


Es el tercero de muchos que vendrán y aún me duele el alma cada año .

Este año es más triste todavía porque tengo a mi lado a Sigal que está constantemente recordándome a su hermanita .

Y no puedo dejar de preguntarme el cuándo y el cómo ... el destino de Sigal será seguramente el mismo que el de su hermana y no puedo hacer nada por ella . Sólo entregarle todo mi amor y dedicación .

Todo hubiera sido tan distinto si Sigal estuviese sana ... pero no ... esa maldita enfermedad que tuvo que afectar sólo a mis hijas y que se llevó el rayo de esperanza que mantuve en mi vientre durante nueve meses .


Han sido tres años de dolor ...

Mil días de desesperanza y desconsuelo ...

Horas y horas y horas muertas tratando de encontrar un por qué ...


Durante estos 36 meses , he estado la mitad de ellos embarazada , esperando lo que toda mujer espera ... tener hijos sanos ...


Pero no ... a mis hijas les tenía que tocar una enfermedad desconocida y mortal ... de difícil diagnóstico y sin tratamiento conocido ... un verdadero acertijo para los científicos .


Quizás soy yo la culpable de lo que está pasando , ya que recuerdo que cuando Shlomit murió , llorando reflexioné :


"volvería a pasar por lo mismo una y mil veces si fuese necesario , sólo para poder tenerte en mis brazos nuevamente y poder sentir tu olorcito"


Ahora siento tu olor ... más fuerte que nunca ...


Shlomit , te amo .


Mamá .






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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...