domingo, 4 de mayo de 2008

Aceite de Lorenzo

Después de esperar un par de meses , el Inta finalmente nos envió la indicación nutricional para Sigal . Ellos elaboraron un programa que incluye una dieta baja en grasas y con bajo aporte calórico , ya que está con sobrepeso . Leche descremada , carnes magras , verduras y frutas . Aceites de oliva y canola . Adicionan también vitaminas , fierro y zinc . Me dicen que en realidad es muy poca la información que se tiene de esta enfermedad , pero que basándose en las experiencias existentes en casos de Adrenoleucodistrofia ( una enfermedad similar ) , es recomendable que evaluemos la posibilidad de comenzar un tratamiento con Aceite de Lorenzo .

Nosotros ya habíamos investigado acerca del tema hace cuatro años atrás , pero lamentablemente no alcanzamos a utilizarlo con Shlomit . En palabras simples , esa mezcla de aceites hace que los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga , disminuyan y vuelvan a la normalidad . Sé que para cualquier persona que no tenga conocimientos de bioquímica , es difícil entender los trastornos que generan estas enfermedades , pero intentaré hacer un resumen muy simplificado .

En las células existen unos organelos llamados peroxisomas que son los encargados de degradar las grasas . En Sigal esos peroxisomas son defectuosos y no llevan a cabo su función , por lo tanto se produce una acumulación anormal de estos ácidos grasos , lo que provoca daño cerebral , convulsiones , hipotonía , sordera y ceguera parcial , daño hepático , problemas broncopulmonares ... en fin , una larga lista de anormalidades .

El Aceite de Lorenzo está disponible en el mercado y lo tiene a la venta el laboratorio SHS , en Inglaterra . Existe una red de distribución que incluye países como Israel , España , Italia , México , y también Chile . El tratamiento tiene un valor aproximado de US 1000 al mes , pero para poder importarlo se debe hacer un pedido mínimo de 12 botellas .

En resumen , después de ocho meses por fin veo una luz de esperanza para la enfermedad de mi hija . Creo que debemos probar con este tratamiento , ya que la otra alternativa existente para estas enfermedades , es el transplante de células madre y Sigal aún es muy pequeña para esa operación . Haré todo lo que esté en mis manos para intentar darle una mejor calidad de vida a mi niñita ...

7 comentarios:

  1. PUTA HERMANO
    ERES EL MEJOR PADRE QUE SE PUEDE TENER... ESPERO APRENDER DE TU EJEMPLO. TE QUIERO MUCHO Y MUCHOS CARINHOS A ALEJANDRA Y SIGAL

    UN BESOTE

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  2. Hola soy Marcelo bueno me admira su garra òr salir adelante yo soy un estudiante de nutricion y el tema me untereza abordarlo esper9o que no sea tarde me encateria ayuadar mi correo es marceloalejandropa@mail.com comuniquese conmigo para que podamos trabajr juntos .Le deso lo mejor y que
    Dios le bendiga

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  3. es injusto que jueguen con la vida de la gente de esta manera, como pueden ponerle un precio tan alto a la esperanza de la gente.... mil dolares una botella de aceite de lorenzo. Me parece una barbaridad que no halla una entidad que se encargue de proveerlo a los pacientes o que el gobierno mismo de cada pais no se ocupe de proveerlo, claro se gastan la plata en otras cosas y no les importa nada de nadie!
    que bronca!!!!

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  4. hermano soy eduardo y tengo esclerosis multiple!! me acabo de enterar del aceite de lorenzo no se el costo aun y si lo pueda conseguir pero tmb me recomendaron dos cosas que no me tome el interferon y el tysabi ni todas esas medicinas y dos el tranfer factor buscalo te puede ayudar son pastillas y son a base de sueros de leche y mil cosas googlealo a la mejor y te sirve!! ya que a mi no me dieron muchos animos con las celulas madres ya que no han dado muchos resultados11

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  5. disculpa quisiera saber donde pudo comprar aceite de lorenzo? yo vivo en buenos aires, gracias.

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  6. gracias a Dios por su vida de todos ustedes y por su valentia.Tengan fuerza se que Dios eta con ustedes y sus hijos(as) de verdad que se necesita mucho amor para soportatar tanto, se que Sigal esta con Dios y ustedes tienen ya un lugar apartado en el cielo no se desanimen aun hay mucho por delante y tomen encuenta que ustedes pueden ayudar a personas que talvez estan perdiendo esperanza encerio los admiro mucho que Dios los bendiga. :) la felicidad pese a todo es lo principal mi correo es krisoracion@hotmail.com

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  7. FAVOR SOLICITO SABER DONDE PODER OBTENER EL ACEITE DE LORENZO, VIVO EN CHILE, TENGO A MI HIJA DE 10 AÑOS, DONDE PADECE DE INMADUREZ PSICOLOGICA, Y EMIPARECIA DEL LADO IZQUIERDA TENDENCIA PIEAQUINO, DESDE YA GRACIAS
    REBECA RIVAS GARRIDO, RESPONDER A MI CORREO

    reberivas65@hotmail.com

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...