Hace 2 años
lunes, 12 de mayo de 2008
Día de la Madre
Ayer domingo , Día de la Madre , fue uno de esos días en que pude agradecer por todo lo que me rodea y que me hace inmensamente felíz .
Agradecí a la vida por haberme dado la oportunidad de ser madre , y poder tener bajo mi cuidado la vida de otros seres humanos diminutos .
Agradecí también el estar acompañada de un hombre maravilloso que me ayuda en esta difícil labor .
Agradecí a las hijas que están a mi lado ... y también a la que ya no está en nuestra dimensión .
Y sobretodo , agradecí a Sigal por estar viva , por existir ... por iluminarme todas las mañanas con su mirada ... porque gracias a ella aprendo cada día a ser mejor persona .
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Datos Personales
- Alejandra
- Santiago, Región Metropolitana, Chile
- Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...
Alejandra, me has hecho derramar unas lagrimas, unas cuantas mas de las que derramé el dia de ayer cuando me sentia tan miserable y frustada por no poder celebrar el dia de la madre.
ResponderEliminarHe quedado impactada con el destino tan cruel que te ha tocado vivir y me admira que aun sigas con fuerzas para poder transmitir todo lo que sientes.
Ale yo perdi mi hijito el año pasado..de hecho era tan pequeñito que casi no se desarrollo pero para mi fue como haber perdido parte de mi vida...una mitad de mi esta agonica...viviendo en silencio todavia el dolor que senti cuando me dijeron que no habia vuelta y q la unica opcion era salvar mi vida.
Ale no puedo ni dimensionar la impotencia y el dolor que sientes, la tristeza que vives dia a dia, las ganas de abrazar a tu hija y despertar de toda esta pesadilla...no tengo derecho a decirte que todo pasará, no soy nadie para decirlo solo te digo que leer tu caso me hizo abrir los ojos y mi corazon ciego y pensar que egoista soy cuando hay una mujer que ha sufrido el triple de lo que yo pase. Ale al menos tuviste la satisfaccion y la felicidad inmensa de tenerlas en tus brazos y poder sentir su aroma...yo quizas nunca tenga ese privilegio y creo que tb quizas me lo merezco.
Quizas nunca pueda ver los ojos de mi amado esposo reflejados en mi "Antonia"el nombre que le tengo preparado.
Un gran abrazo y fuerza ...resiste
llegue a tu blog viendo el facebook de tu esposo que estudio me parece en el Trewhela´s..yo estudie ahi y luego trabaje un tiempo.
Q increible las vueltas de esta vida...aun me puedo impresionar.
te dejo mi correo por si quieres escribirme y te sientes triste
loveages71@hotmail.com
ale, soy la porota, una antigua janija del renzo del hashomer.
ResponderEliminarNo sabes lo admirada que estoy con tu fuerza y la del renzo.
Eres una mujer fuerte. Muchas quizas ubiesemos dejado de luchar .
Hace un mes y medio fui madre y tengo un lindo hijo en mis brazos. No puedo llegar a imaginar el dolor que ustedes deben sentir.
Solo te puedo decir que son un gran ejemplo de amor...
Les ofresco mi ayuda en todo lo que necesiten...