martes, 17 de junio de 2008

Una semana muy importante ...




La verdad es que estos últimos días han sido demasiado intensos y no había tenido tiempo libre ni siquiera para acercarme al computador .

Todo comenzó con una toma de muestra que hicimos a Sigal en el Inta y que se envió al Kennedy Krieger para medir los ácidos grasos de cadena muy larga . Hasta un simple exámen de sangre , se complica porque había que cancelarlo con un cheque dólar , que no lo venden en cualquier casa de cambio ... en fin , igual lo conseguimos . Además , aprovechamos de controlarla con la nutricionista y quedó de enviarnos la indicación nutricional junto con la dosis de Aceite de Lorenzo .

Luego Sigal tuvo control con la broncopulmonar y la encontró fantástico ... ni un ruidito en sus pulmoncitos . Pero no puedo negar que cada control me invade el pánico al tenerla cerca de tanto niños enfermos .

También tuvo terapia con las "Tías" del PAC que , sin lugar a dudas , es el lugar donde más le gusta ir a Sigal . Tanto la kinesióloga , la terapeuta ocupacional y la fonoaudióloga , la llenan de cariño y optimismo . Además , comenzó con otra terapia llamada Vojta que busca encontrar respuestas reflejas a ciertas punciones .
Por último , tuvo control con su neurólogo quien aprovechó de darle la orden médica para la resonancia magnética de cerebro que debe hacerse lo más pronto posible . Para ese exámen deberán anestesiarla ...
Sin embargo todas estas actividades , siento que las realicé en forma absolutamente autómata , ya que la idea de comenzar con el tratamiento de Aceite de Lorenzo , invadió mi mente cada segundo . En cada momento que pude , me dispuse a meditar y a CREER firmemente en que tendrá buenos resultados ... que no me importa lo que digan los escépticos ... soy una madre que tengo todo el derecho a ser optimista y confiar en que en el mundo sí existen los milagros ...
El día 12 de junio comenzó con la terapia y confío en que le dará un mejor calidad de vida .

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...